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理事長鶴岡 近況報告


自らの 過ぎた暮らしを 夢で見て
      疑問に想う 不思議な気分


          むらさき(2024年6月)
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「自律の問答」   理事長 鶴岡和代

2021-02-01

年が明け、コロナの感染状況がますます増えて皆さんの体調がとても心配です。

どこでうつるか分からない状況で、

私自身も訪問看護師さんにどうしたらうつらないようにできるのか訊ねています。

皆さんも感染しないように気を付けていきましょう。


さて、先月号から続いて自分の想いを書いてみようかと思っています。

呼吸器を付けてほとんどの人は会話ができなくなります。

パソコンで喋ったりする人が多いと聞いています。

私は言語聴覚士の先生が人工喉頭というマイクを試してくれて、今こうやって喋っています。

ただ、人工喉頭のマイクでは、聞き取り側がとても大変だと思います。

マイクの当て方もあるけど、

ちゃんとした言葉ではないので聞き取り側も疲れると思います。


多くの支援者に助けられて暮らしている私は、自分で立つという字の「自立」ではなく、

自分をいかに律するかという「自律」に値するのではないかと思います。

介助者となかなかコミュニケーションが取れなくて、

ボタンの掛け違いのようなことが常にあります。

そのことを一つ一つ訂正すると、1日が24時間では終わらない。

いかに私自身がどういう風に受け止めるか、いつも考えて暮らしています。

介助者の皆さんは私のことを想って手助けをしてくれているのだから、

多少のボタンの掛け違いはまぁまぁと思って胸に収めてしまうことがあります。


また、喋り過ぎるから気管切開の所が痛くなったりカニューレを止めているベルトがゆるくなっちゃう

とか言われると、確かにそうだなと思うけど、

人工喉頭のマイクで喋らないと伝えられないから、痛くても喋り続ける。


路はまだ長し。

これからも、皆さんに助けてもらいながら毎日を暮らしていくんだろうなと思っています。

皆さん、これからも宜しくお願いします。




「互いの想い」   理事長 鶴岡和代

2021-01-01


新しい年を迎え、皆様お元気でしょうか。
昨年はお世話になりました。
皆さんの暮らしのお手伝いが思うようにできたでしょうか。
今年もどうぞ宜しくお願いします。

令和2年は新型コロナで皆さんも思うように出掛けられなかったり、
介助者はマスクをかけて感染しないように気を付けられて過ごしたと思います。
令和3年はオリンピックもパラリンピックもあるので、コロナを退散させたい気持ちでいっぱいです。

さて、12月にテレビの地上波で「こんな夜更けにバナナかよ」が放映されていたので観ました。
26年前にCILの全国大会の研修があって、私は鹿野さんにお会いしています。
でも深く話をした記憶はないので、多分あいさつ程度だったと思います。

私も平成2年に自立生活を始めた頃を色々思い出しました。
当時は私と個人契約をしていた専従介護人という人が一人だけいて、
あとは家政婦協会から派遣されるヘルパーが1週間に3日、合わせて18時間で派遣される制度がありました。
その他、私は24時間誰かにいてもらわないと困るのでボランティアを見付けて、色々な人に関わってもらいました。
その頃は今と違って呼吸器も付けていないし電動車椅子に乗って部屋の中を移動していました。
ボランティアを見付けるのが一番大変で、来られなくなったボランティアがいると
何件も何件も電話をしてシフトが埋まるような1日でした。

鹿野さんのように私は強くないので、テレビを観ていて誇大演技だと思うけど、
本当に強い気持ちがないと自立生活は難しかった時代です。
障がい者はわがままだと言われるけど、
自分の気持ちを強く持って「我・まま」に生きるためには
強い意志を持って自分のことを伝えていかないと自立生活にはならないと思っています。
ある介助者に「自立は自分で立つじゃなくて自分を律することじゃないの」と言われて
ハッとした思いを持ちました。

まだまだ書きたいことはいっぱいあるけれど、今年も皆さんと一緒に元気で過ごしていきたいと思います。

 
 
 

「挑んで進む」   理事長 鶴岡和代

2020-12-01

令和2年もあと一か月となりました。
この原稿を書いているのは、11月半ばです。
このところコロナの感染状況が東京だけでも300人台になっています。
ワクチンができて収束に向かうのがいつなのか見えない状況です。
皆さんお元気ですか。
私はインフルエンザのワクチンをすでに受けました。
寒いときも多くなっているので、インフルエンザも気をつけないとならないです。
 
さて、コロナが始まって、外出が制限されたり、イベントもなかなかできない状況で、
今年の酉の市も新しいスタイルでやっています。
私もリモート参加で事務所に来た方とオンラインで挨拶したりしています。
皆さんの生活も色々と変わったことが多いのではないでしょうか。
みんなでマスク、手洗い、うがいなどして感染に気をつけていると思います。
 
現在の状況で進んでいくと、福祉関係の状況も変化してくると思います。
私たちの介護時間なども見直されて、引き下げられる恐れもあります。
私たち自身がみんなで声を上げないと減らされることもあり得るので、
その時は、介助者も支援者も私たちと一緒に団結して
必要なことは伝えていかないと進まないと思います。
みんなでニュースを見たり、社会の状況を見据えて進めていきましょう。
そうすれば、外出ももうちょっと緩やかになると思います。
黙っていては、このままの状況に落ち着いてしまいそうです。
皆さんも意見があったら教えてください。
 
 
 

「未来に向かい」   理事長 鶴岡和代

2020-11-01

真夏の太陽が暑かったと思ったら、秋が無く、急に冬になったような寒さです。
皆さんお元気でしょうか。
コロナの感染者数も200人台を超えて、芸能関係のイベントもスポーツも開催される今日です。
今のところCILたいとうもTSTもコロナに感染していないと聞いているので安心していますが、
これからも皆さん気を付けていきましょう。
 
私は平成29年2月頭に呼吸器不全を起こし、救急車に運ばれて一命を取り留めました。
人工呼吸器を付けるかどうかという話で宮尾さんと私の弟が病院へ来て、私と話をしました。
話をしている内容は分かっていたけど、
気管切開をして空気を取り込む穴を開けて人工呼吸器を付けるということが想像できなくて、
その後のケアも想像が浮かんでいなかったです。
何よりも、私が病院へ運ばれる2日前から、自分がどういう状態だったのか覚えていません。
介助者に聞くとイロイロ教えてくれますが、
全く覚えていない自分がどうなっちゃったんだろうと思うことが沢山ありました。
DVDやテレビ放映でやる映画やコンサートなど、鑑賞した記憶もあれば、観ていない記憶も多いです。
 
ここ3カ月は介助者の手助けもあって、TSTの代表者だという頭がハッキリしてきています。
ただ、何かできる訳でもないので、
このニュースを書くことぐらいしかできないんだなと思っています。
記憶は思い出せない部分はあっても、今日を生きていることは変わりないです。
皆さんも思い出せない記憶とか、ふとしたことで思い出せる記憶もあるでしょう。
一歩一歩 歩んでいく中で、未来に向かい生きていくんだなと思っています。
皆さんもそういう気持ちはありますか。
 
この生活をしていてハッキリ覚えているのは、両親を見送ったことです。
そして、介助者が手助けしてくれたことです。
私はそのことにとても感謝しています。
 
 
 

「新たなかたち」   理事長 鶴岡和代

2020-10-01

暑い夏が過ぎたと思ったら、また真夏のような暑い日が繰り返し訪れる毎日です。
皆さんお元気でしょうか。
CILたいとうのスタッフとメンバーもTSTのスタッフと介助者もそして私たちも、
今のところコロナに感染して無いようです。
一番の安心です。
 
さて、総理大臣も新しくなり、これからの政治がどのように動いていくのか、
今は全く私の頭では思い描けないです。
まだ、意欲的な考えはありそうなので、良き方向に動いてくれたら私たちの生活も
現在と同じか、少しは良くなるのか、と思っています。
飲食店の営業時間も緩和され、経済も上昇することが多くなるのかなと思っています。
イベント業界やスポーツなども、ソーシャルディスタンスを保てば開催も緩和されると
テレビのニュースでやっていました。
そうした社会の動きによって、私たちは生きていけるのです。
 
福祉制度はおおもとが税金で賄われており、
社会が活発に動かないと福祉制度は後退していく方向になります。
社会の動きに敏感になって、自分の暮らしと置き換えて考えていく必要があります。
私も皆さんも、自分なりに社会の動きを感じ取って喜怒哀楽を表していかないと、
社会の動きに飲み込まれてしまうのかなと思う感じがあります。
皆さんはいかがでしょうか。
 
 
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