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理事長鶴岡 近況報告

歳重ね 歩む路のり 振り向けば
その時々の 想いが廻る
          むらさき(2022年8月)
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理事長鶴岡の近況報告(3)   副理事長 宮尾正基

2018-05-14
鶴岡さんの体調はかなり良好で、それだけで判断するのならば、すぐに自宅へ帰れると思われます。
しかしながら、またしても幾つかの試練が待ち受けていました…。
  1. 当初予定していた人口呼吸器取り扱い業者(かなりの大手!)が「我々としては独居の環境では危険性が高いので人工呼吸器は貸し出せません…」という思わぬコメントを…。関係者一同「は!?」。更に医ケア(医寮ケア)を頻繁に行っている親交団体等あちこち聞いたらやはり「は!?」。緊急時に必要となる「アンビュー」という危惧の取り扱いが医師または親族しか出来ないから、とのことが理由らしい。それって、この間ちょくちょく我々に問われるている「介助者で命を守れるんですか?」に相反する現状の一つじゃないか! 何度か押し問答をしたが埒が明かず、結局業者を変更…。
    しかしながら、よくよくいろんな情報を収集していくと、今回の鶴岡サンのように「独居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→独居在宅へ戻る」という症例はあるようでなかなかない例みたいなのだ…。
    「施設入所者→緊急搬送・手術→医ケア→施設へ戻る→独居在宅へ戻る」
    「家族同居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→家族同居在宅→同居家族が亡くなり独居に」
    などはあるようで、似て非なるもの。――――う~ん、やはり鶴岡サンは先駆的なのか!?
  2. それに対して、「現状の経官栄養のまま」を推奨する病院側は、「云うまでもなく胃ロウは手術であり、医師の立場としては必要がないなら体に傷はつけたくない。現状では経官栄養で十分だし、胃ロウの方がトラブルがある。そして、周りのためではなく、本人のために適切性を考えたい」との事。――――う~ん、ごもっとも!
    このように、幾つかの試練が立ち塞がり、半ば足踏み状態が続いている…。
    が、しかし、悠長にという意味ではないが、闇雲に「鶴岡さんを早く此処から自宅へ返さねば!」という思いだけが先行していたことに気づかされた気もした。 確かに在宅支援環境が不十分なままでは危険すぎる。残念ながら、今の整備状況で在宅に戻るよりは現状の方が安全だ…。
    必要な在宅支援環境とは? のんびりはしていられないが、しっかりと考えないといけない…と、この間の足踏み期間で痛感させられた。強烈な学びと共に。
    鶴岡サンより、
    「私はやはり在宅に戻りたい。それは自分で望んだのだから次の日死んでも悔いはない。しかし、支援者が心意的負担を負うのならば、このまま此処にいる。」
    実に鶴岡サンらしい痛烈なメッセージだ! さて、我々はこのメッセージにどう応えよう!?
    5月14日、独り鶴岡サンへ会いに行った。久し振りに二人でじっくり話した。
    宮尾「万全な体制をつくります。もう少し待ってて下さい」 
    鶴岡さんの体調はかなり良好で、それだけで判断するのならば、すぐに自宅へ帰れると思われます。
    しかしながら、またしても幾つかの試練が待ち受けていました…。
  3. 当初予定していた人口呼吸器取り扱い業者(かなりの大手!)が「我々としては独居の環境では危険性が高いので人工呼吸器は貸し出せません…」という思わぬコメントを…。関係者一同「は!?」。更に医ケア(医寮ケア)を頻繁に行っている親交団体等あちこち聞いたらやはり「は!?」。緊急時に必要となる「アンビュー」という危惧の取り扱いが医師または親族しか出来ないから、とのことが理由らしい。それって、この間ちょくちょく我々に問われるている「介助者で命を守れるんですか?」に相反する現状の一つじゃないか! 何度か押し問答をしたが埒が明かず、結局業者を変更…。
    しかしながら、よくよくいろんな情報を収集していくと、今回の鶴岡サンのように「独居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→独居在宅へ戻る」という症例はあるようでなかなかない例みたいなのだ…。
    「施設入所者→緊急搬送・手術→医ケア→施設へ戻る→独居在宅へ戻る」
    「家族同居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→家族同居在宅→同居家族が亡くなり独居に」
    などはあるようで、似て非なるもの。――――う~ん、やはり鶴岡サンは先駆的なのか!?
  4. それに対して、「現状の経官栄養のまま」を推奨する病院側は、「云うまでもなく胃ロウは手術であり、医師の立場としては必要がないなら体に傷はつけたくない。現状では経官栄養で十分だし、胃ロウの方がトラブルがある。そして、周りのためではなく、本人のために適切性を考えたい」との事。――――う~ん、ごもっとも!
    このように、幾つかの試練が立ち塞がり、半ば足踏み状態が続いている…。
    が、しかし、悠長にという意味ではないが、闇雲に「鶴岡さんを早く此処から自宅へ返さねば!」という思いだけが先行していたことに気づかされた気もした。 確かに在宅支援環境が不十分なままでは危険すぎる。残念ながら、今の整備状況で在宅に戻るよりは現状の方が安全だ…。
    必要な在宅支援環境とは? のんびりはしていられないが、しっかりと考えないといけない…と、この間の足踏み期間で痛感させられた。強烈な学びと共に。
    鶴岡サンより、
    「私はやはり在宅に戻りたい。それは自分で望んだのだから次の日死んでも悔いはない。しかし、支援者が心意的負担を負うのならば、このまま此処にいる。」
    実に鶴岡サンらしい痛烈なメッセージだ! さて、我々はこのメッセージにどう応えよう!?
    5月14日、独り鶴岡サンへ会いに行った。久し振りに二人でじっくり話した。
    宮尾「万全な体制をつくります。もう少し待ってて下さい」鶴岡サン「頼むよ」

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(2)   副理事長 宮尾正基

2018-02-22
2月22日、手術はあまりにもあっけなく終わった。入院している病床その場で執り行われ、その時間僅か1時間程度。
「経官栄養」に加え「器官切開」というこれまでと違う姿となってしまった鶴岡サン…。
そして、これもまたあっけなく、手術を無事終えた「日本医科大学付属病院(日医大)」はお役御免で、次の転院先の話に…。まぁ「救急病棟」だから…。
「ご希望の病院はありますか?」と問われるが情報量不足で返答に困る…。日医大側からは、「亀有中央病院」が第一候補としてあがる。「提携している」「日医大から担当医師が出向する」との言葉に未来を託し、頷く。
しかし、そこからしばしベットの空き待ち状態が続いた。
2月27日。病院から宮尾宛に連絡がきた。「明日ベットが空きますがどうしますか?」と。考える間もなく頷き、即日転院へ。
3月7日。亀有中央病院にて医療機関との診療方針会議に出席。日医大からの出向医師らも交え。
これまでの鶴岡サンの暮らし方、及び、これからの『在宅に戻る』という方針をハッキリと伝え、理解を即す。こじんまりとはしているが、好印象な病院。しかしながら、在宅医療ケアに関しては、反対こそはしないがかなり慎重…。とにかくあまり情報がないようで、我々の話を「へぇ~そうなんですか~」と終始驚いていた。ただ、医療サイドとしては、かなり勇み足なコメント…。それを返す我々の発言に対して、その都度その都度覚悟が問われているようだ。 
『在宅に戻る』方針で場は一致し、それに向けての準備を、と会議は一旦終了。鶴岡さんの顔を皆で見に行く。
医師曰く「理論上は声が出るはずがない」はずの鶴岡さんが「マイクとって!」と(驚!)。 そして介助者に指示…(驚愕!)。 「鶴岡さん!早く此処から自宅へ帰しますからね!」と。鶴岡サン「はい!」と聞き取りやすい「言葉」で返してくれた。
あなたは、やはり先駆者ですね! 周りをこんなに動かしてる。こんだけの人達を。
たぶん鶴岡サンはこんなふうに思ってるのかな!? 「宮尾、こんな重度になった私をどう支援する!? さぁ!?(苦笑)」 ってね。 「よっしゃ、やったろ~じゃんか!」って、またあなたはこんな感じで周りをその気にさせるんでしょ、きっと(笑)
さて、具体的な動き!
まずは、痰吸引の資格整備! 無論、鶴岡サンに関わる全スタッフに必要だ。 鶴岡さんは体調はほぼ回復したので、環境整備の段取りこそが事実上退院日へのカウントダウンになる。
その基礎情報収拾から実際の動きへ早速動く。
必要な資格の正式名称は「喀痰吸引等研修」。「第1号研修」「第2号研修」「第3号研修」と3種類に別れていて、今回は「特定の利用者のみ」該当の「第3号研修」。「9時間の基本研修」の後、「特定の利用者への」「実地研修」。つまり、今まさに入院している鶴岡サンへ「実地研修」。それら講習会に関しては、「さくら会」「訪問看護ステーションコスモス」が全面協力!そして「亀有中央病院」もバックアップ! この皆が一丸となって支援を整備していく疾走感というか躍動感というか、は、もはや感動的ですらある!
これもまた鶴岡マジックなのだろうか!?

理事長鶴岡の近況報告(1)   副理事長 宮尾正基

2018-02-10
今後の支援のために、敢えて、生々しく報告します!!これは、たいとうの医療介助体制の構築経緯にもなりますので、しばらくは毎月経過を掲載します!
 
2月10日(土)の早朝、鶴岡理事長が救急搬送された。
自発呼吸が出来なくなった為、駆けつけた訪問看護師と当法人女性COOとの見解によりやむを得ず…。兆候はこれといって明確には無かった。今思えば…とするならば、無くはなかったのかも知れないが…。
入院は、千駄木にある日本医科大学付属病院(日医大)へ。
当初は早期の退院と予測し、周囲への周知は控えていた。医師の見立てもそうであったから。
しかし、なかなか退院日があがってこない。 
不安がよぎる…。鶴岡さんの容態は勿論のこと、介助の方々はどうするのか?とか、いろいろ…。
1週間過ぎた位に、ようやく病院から“責任者宛”に連絡があった。
「親族の方と団体“責任者”と話をしたい」「これまでの治療経緯と今後の方針を話したい」と。
再び不安がよぎる…。
2月21日(水)
日医大、高度救命医療室、鶴岡さん病床脇にて。
ベット上の鶴岡さんは、口から呼吸器を入れられ鼻から栄養を補給、という痛々しい姿…。
しかしながら思ったよりも元気そうで、平昌オリンピックを見ていた(羽生君の大ファン!)。
弟さんと久し振りに会う。挨拶に続き、いろいろな話をする。
しばらくして、主治医が来て、その場ですぐに話が始まる。
 
主治医「当初の診断は“肺炎”であった。現在、肺炎の症状はだいぶ治まってはきているが、なかなか自発呼吸が回復しない。我々の見解では、自発呼吸の為の筋力が著しく衰えていると改めて診断。これは、元々の障害である脳性麻痺が影響し、今まで蓄積されてきたものだと思われる。おそらくもう筋力の“回復”はのぞめない。加えて、口から呼吸器を入れている現状は、口から菌が入り易く極めて危険な状況である。しかしながら、口から呼吸器を外してしまうと、自発呼吸が再び出来なくなり緊急搬送時と同じ状況にも成り得る。医師の立場としては“気管切開”を勧めたい…。そうでない場合はこれ以上の治療は難しい。何れにせよこの状況を長く続けるのは良くはないので、出来ればこの場で手術の是非を決めて欲しい…」

弟さん「姉の意思はどうなんでしょう? そんな状況になってまでも生きたいと思うのだろうか? 家族としては、これ以上周囲に手がかかる状態になる事を“はい”とはとても云えない。こんなこと聞くのは変なのかもしれないけど、宮尾さんはどう考えますか?」

宮 尾「お気持ちは分かります。もしも自分にその答えを委ねられのであれば、即答します。 生き続けて欲しいです。まだまだ。気管切開しても地域で生きている方は沢山います。自分も実際にそういった方への在宅介助に入っていた経験もあります。それに、我々の感覚では、今や気管切開は延命レベルだとは思っていません。全然暮らせますし、我々が支えます。確かに、今まで以上に難しい介助になりますから、もしもの事が絶対無いとは確約は出来ませんが、全力で支援します。」
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