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「驚いた私」　　　女将　鶴岡和代

2026-02-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

11月と12月お休みしちゃってすみませんでした。

皆さんは新しい年を迎え、それぞれが歩んでいることでしょう。

私は、病気を治したければ手術をしなければならなくて、栄養を点滴で今は補って体調を良くするために頑張っています。

手術をするためには、今の栄養の状態では難しいと言われ、胃から栄養を入れている状態です。

永寿病院に運ばれて、看護婦長が東京都の制度を知っていたので、病院の個室に入れてくれて、介助者も泊まれる病院に入院していました。

私にとっては、言葉が看護師に伝わらないので、とっても助かりました。

今も喋るのが辛い状態で、長々と喋れない状態です。

調子が良い時は喋れるけど、こうして文章を書くのは大変です。

皆さんにとっては、色々知りたいこともあるでしょうが、今日はこの辺で失礼します。

「たいとう酉の市」　　　女将　鶴岡和代

2025-12-01T00:00:00+09:00

皆さんこんちには。

今回は番外編です。

毎年恒例「たいとう酉の市」が今年もやってきました。

自立生活センターたいとう（CIL）スタッフとトータルサポートたいとう（TST）スタッフが協力して11月12日、24日の二日間開催しました。

メニューは、たいとう名物の豚汁、からあげ、ポテトサラダ、おにぎり。

12日は私、鶴岡も女将として皆さんをおもてなし。

CILスタッフも料理を作ったり、受付・会計スタッフとして頑張っていました。

TSTニュース紙面では写真もたくさん掲載しています。

ぜひご覧ください。

「自立支援」　　　理事長　鶴岡和代

2025-11-01T00:00:00+09:00

皆さんこんにちは。10月に入って涼しくなりましたね。

お互いに風邪引かないように体調を保って過ごしましょう。

さて、3回にわたって専従介護人のことを書いてきました。

制度が整って事業所は派遣が可能になりました。

初めは介助者も少なかったので、勉強会をやったりしながら介助者を集めていきました。

私には24時間の介護制度がなかったため、今まで専従介護人という人がＴＳＴの介助者に入れられなくて、仲間からも自分で事業所を作ればいいと言われました。

別の事業所を作って、そこからの派遣でした。

ＴＳＴのように出産、子育ての介護保障を見出せる規模ではなかったです。

結婚して子どもができると辞めてもらうという方法しかなく、この先私たちは介助者と共に作る自立支援がどこまでできるのだろうかと、不安になりました。

他区の自立生活の先輩に相談して、どうしたら保障ができるかと悩んだ経験があります。

なんとか形になったものの、やっぱり子どもができたら辞めてもらうというスタイルでした。

専従介護人とは親兄弟以上の関わりで、私を支えてくれました。

共に泣き笑いもしながら、共に関わってもらいました。

今ではＴＳＴ1本なので、当時のことをあまり覚えてないです。

これで一応、ＴＳＴ及び事業所については終わりにします。

わからないことがあれば、鶴岡まで連絡下さい。

「支援費制度」　　　理事長　鶴岡和代

2025-10-01T00:00:00+09:00

9月に入って涼しくなったかと思えば暑い毎日で、私は保冷剤を体にたくさん入れて冷やしている状態です。

エアコンも18℃設定で寒いくらいにかけても、体に熱がこもって体温が38℃くらいになっちゃうときもあります。

秋はまだまだ来ないかな。

皆さんはいかがでしょうか。

派遣であちこち行く介助者の皆さんは、汗をかきながら雨に濡れながら大変だと思います。

お互いに気を付けて過ごしましょう。

さて、先月号の続きです。

私たちの自立運動が国や東京都に届いて、支援費制度という形が出来上がってきました。

事業所を通じて派遣される制度となったので、私の個人契約の専従介護人は事業所に登録して派遣される必要がありました。

でも、ＴＳＴでは24時間介護制度が出ていない人を受け入れるわけにはいかないと言われて、専従介護人だった人をＴＳＴから派遣するのは難しくなりました。

ＴＳＴを立ち上げたものの、私の専従介護人はＴＳＴの介助者として登録できず、とっても悩みました。

ボランティアを入れることもできなかったのです。

私の自立に協力してくれた畠山さんにお願いして、ＴＳＴとは別の事業所を立ち上げました。

個人契約の専従介護人だった皆さんは畠山さんが立ち上げてくれた事業所からの派遣となりました。

制度が新しく出来て嬉しい反面、個人契約が出来なくなるので専従介護人とは違ったかたちとなりました。

その他に、女性介助者の結婚や出産、子育てなどのことも当時はなかなか保障できる状態ではなく、その事業所も難しい問題のひとつでした。

現在私はＴＳＴの介助者派遣を使って暮らしています。

この経緯の中には色々な問題や課題があって、心を閉ざしていたこともあります。

言葉に表せないような想いもあり、私たち当事者と介護者の間のちょっとした亀裂が大きな亀裂になっていき、様々悩んだこともあります。

専従介護人と事業所から派遣される介助者とでは全然違う気がします。

でもＴＳＴを立ち上げたことは、今では呼吸器をつけた私にとっては色々とよかったなと思います。

制度がよくなっていく中で、それをどう使うか私たち当事者の想いが優先されるように願っています。

皆さんにどこまで伝わったか分かりませんが、このような想いで毎日を過ごしています。

「声を上げて」　　　理事長　鶴岡和代

2025-09-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

暑い日があるかと思えば台風も来て、大洪水のところもあります。

まだまだ暑い日が続くと思います。

お互いに体に気を付けて過ごしましょう。

さて、先月から自立について想いを書きました。

私は機能低下が進んで、昭和62年に山梨の「麦の家」に入所しました。

入所してから自立生活をしている先輩と仲間に出会って、いろいろなことを教えてもらいました。

施設に入ったのに自立への想いは高まって先輩たちの運動体にも入れてもらって勉強しました。

現在、CIL・TSTの理事を担ってくれている益留さんは、その当時は運動体の副委員長であり、私みたいに何もわからない人に対していろいろ教えてくれるリーダー的な存在でした。

平成2年に「麦の家」を出て、千束の一般マンションで自立生活を始めました。

その頃は福祉制度もなかったので、専従介護人という個人契約の人を2人雇って、あとは約115名のボランティアを入れて介助体制を作って暮らしていました。

平成8年に「CILたいとう」を立ち上げました。

私たちの介護制度のありようを台東区に知ってもらうためにも、6人の仲間と共にスタートしました。

大勢の協力者がいて、私たちを支えてくれました。

そして、私の専従介護人も「CILたいとう」のスタッフとして受け入れてもらいたいと言ったけど、鶴岡さんが個人で雇っている介護者だから話が違うと言われて、受け入れてもらえなかったのを今でも覚えています。

当時、専従介護人というのは雇われている契約している障がい者と深い関係にあって、厚生省や東京都とも交渉していく関係でした。

介助を受ける側に泊まってもらう感じでお互いに話し合って進めていく感じでした。

CILの当事者スタッフにはこのことは伝わらなくて、現実は厳しいなと思いました。

次号に続く…

「自立の想い」　　　理事長　鶴岡和代

2025-08-01T00:00:00+09:00

7月に入り、梅雨のような台風のような雨が続いていて、蒸し暑くて息苦しいです。

皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

私たちは気候の変化で体調が思わしくなく辛いときがあります。

これから暑くなるのでお互いに体に気を付けて過ごしましょう。

さて、私のことになりますが、自立への想いは20歳頃から芽生えていました。

8歳のときに小平整育園という機能訓練施設に入園、小平養護学校を経て、17歳のときに江戸川養護学校の寄宿舎に入って生活をしていたので、高校を卒業する時には一人暮らしをしたいなと想っていました。

でも、何の知識もなく、学校の友達以外一人暮らしをしている友達や仲間もいなかったので、想いがあっても実現には程遠かったです。

26歳の頃に小平養護学校の同窓会の機関紙に4年後輩の女性の暮らしが載っていました。

彼女は国立で一人暮らしをして、パートナーがいる人でした。

パートナーは男性障がい者の介護者でした。

彼女自身は女性の専従介護者という名のもとの個人契約の介助者を介助に３、4人入れて暮らしていました。

その頃は障がい者の介助制度や福祉制度がほとんどない時代で、彼女が国立市や厚生省や東京都と制度の運動をして一人暮らしができるように頑張ってきたことを聞きました。

そして、全国組織の介護制度の運動体があることもその時に知りました。

私はその頃機能低下が始まって、36歳の時には変形性頚椎症で歩けなくなり、手も使えなくなって施設に入っても自立したい想いは高まって、そこから全国組織の介護制度の運動体に入りました。

そこで出会った委員長だった新田（にった）さんという人も専従介護者をつけて暮らしていました。

そうした自立の先輩たちの暮らしを見て、自立への想いも高まり、私にもできるかなと思ったのを想い出しました。

専従介護人は自分で見つけて育てて、私の暮らしに一緒に歩んでいく人だと思いました。

この続きは来月号でまたお話します。

「昭和と令和」　　　理事長　鶴岡和代

2025-07-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

気温の上昇がジェットコースターのようで、私は体がついていけなくてこの先どのように健康を保っていこうかと考えてしまいます。

皆さんも体調に気を付けて体力をつけてください。

さて、前々から思っていることがあります。

平成から令和の人たちは75を迎える私に、髪型が変わったり明るい色の服を着ていたりすると可愛いって言うことがあるけど、可愛いって言われることに抵抗があります。

素敵だねとか可愛らしいねって言われると気持ちも落ち着くんだけど、いきなり可愛いって言われちゃうと、なんだかなと思ってしまいます。

皆さんにはそういう言葉ってありますか。

50代の頃に小中学生時代のクラスメイトと電話で話したとき、同じクラスメイトに「○○くんが歩けなくなってほとんどベッドの上で生活してるんだよね。」って言ったら「可哀想だね。」っていう言葉が返ってきて、私も同じように言われるんだろうなと思ったらなんだか悲しくなりました。

可哀想とか気の毒とかいう言葉で表すけど、言われる方は落ち込むような感じがしました。

可哀想って言葉じゃなくて、「でも頑張ってるね。」って言われたらどんなに嬉しかったかなって思いました。

私も50代半ばから機能低下が始まって可哀想って言われるのかなと思い、クラス会があったけど行きませんでした。

日本語は色々難しいこともあるけど、その反面表し方がたくさんあります。

例えば、雨が降っていることを霧雨とか篠突く雨とか五月雨とかもっとたくさんあると思います。

令和になってから、ひとつの言葉で全部を表すような言い方や喋り方はなんとなく私は好きになれないです。

昭和生まれと感じ方が違うのかと最近思っています。

皆さん、言葉について何か思うことはありませんか。

自分が言われたら嫌だなという言葉が必ずあると思います。

暇つぶしに考えてみてはいかがですか。

「自立生活」　　　理事長　鶴岡和代

2025-06-01T00:00:00+09:00

5月になってさわやかな若葉の季節です。
暑い日もあれば、寒い日もあって体がついていかない。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

さて、４月１４日に谷中ツアーに行ってきました。
前から私と私の介助者が行きたいねって言っていて商店街の食べ歩きもしたいし、私が若い頃働いていたスーパーも見たいと言っていて、やっと実現したんです。

月曜日だったのでＣＩＬの皆さんにも声をかけて一緒に行きませんかと言う話になって、理事の益留さんも行くことになりました。

大勢で谷中の町を歩き、私は15年ぶりに商店街に行ったので、ずいぶん、風景が変わっているなと思いました。

若い頃働いていたスーパーは更地になっていて、この後何が建つのかと弟に聞いたら、分からないと言っていました。
弟にも６年ぶりで会ってきました。
呼吸器をつけて出かける私を見たのは、この時が初めてだったと思います。
大勢で行ったので、家の前で話して、色々と写真を撮ったりして近所の人からは何事かと思われています。
私には４つ年下の弟がいて父母が亡くなった後は弟が後を継いで建て替えて暮らしています。

私のこともよく理解している弟でＣＩＬのみんなを連れていったのも別に驚いた感じもなかったです。
弟は猫と暮らしていてその猫も見せてくれました。前から見たかったなと思っていたので、嬉しかったです。
介助者の皆さんもCILの皆さんも弟の話を良く聞いていて、内容が違うところを私が訂正してもそれが聞こえていたのか分かりませんでした。

私が一番印象に残ったのは、スーパーがなくなってその後何が建つのか分からないとうことでした。

ものすごく残念でした。
でも、夕焼けだんだんの前と谷中せんべいと佃煮の中野屋で色々買ったのがよかったです。

みなさんも谷中の商店街を歩いてみてください。

「暮らしの中で」　　　理事長　鶴岡和代

2025-05-01T00:00:00+09:00

葉桜になり、若葉の季節が爽やかです。

皆さん、お花見は楽しめましたか？

私はテレビで見ただけで、外に出てみる機会はなかったです。

さて、今日は気管切開をした状態の暮らしについてお話ししたいと思います。

前にもお伝えしたように、特別な人工喉頭というマイクを私の喉に当てない限りコミュニケーションができないです。

私に問いかけて首を横に振ったり縦に頷いたりはできるけど、遠くから呼びかけられても言葉を発することはできない。

そんな中で、マイクも当てないで私の唇の動きだけでわかろうとすると、思って言ってることと違うことがあります。

そんな時、とても悲しくなったり苦しくなったり情けなくなったりします。

毎日が自分との戦いで、とても辛く後ろ向きになることが多いです。

マイクを当てて一生懸命に聞こうとしてくれる支援者も多いので、そういう時は前向きになって笑顔になろうと努力します。

また、介助者も支援者も一生懸命やってくれる中で、私が後ろ向きになっている時は支援者も戦っているんだろうなと思っています。

歳を重ねて体力も弱くなり、体のあちこちが痛くて、その痛みと向き合わなきゃならないことも後ろ向きになる一つです。

こんなことを書いても何のメリットもないと思いますが、気管切開した人は普段こんな思いをしているのかなと思います。

言語障がいのある仲間の皆さんはまた違った想いがあると思います。

皆で考えてみましょう。

※支援者とは、鶴岡和代に関わっている全ての人のことを言っています。

「制度交渉し」　　　理事長　鶴岡和代

2025-04-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

春のような陽気になったり雪が降ったりするような気候で体がなかなかついていかない今日です。

テレビのニュースで桃の花が咲いているのを観て、40年前を思い出しました。

昭和63年に山梨県にある麦の家という養護施設に入所しました。

1週間後には東京に帰ってきて、そこから私の人生が変わりました。

桃の花は私にとって自立への輝きでした。

入所しながら月1回特急電車のあずさやかいじに乗って東京－山梨間を往復する日々になりました。

桜よりも桃の花はピンクが濃くて一面桃畑で、空もピンクに見えるような感じでした。

施設にいながら東京の厚生省や東京都に仲間と出向いて施設の問題点や4人部屋から1人部屋にできないかという交渉までやっていました。

その傍ら、実家がある台東区で自立生活がしたいと思い、仲間と制度交渉しました。

その頃は制度自体も少なかったので、自立生活をするなんてボランティアを集めて暮らす以外に方法なんてなかったのです。

今は重度訪問介護という制度があって、必要によって介助がつけられるようになりました。

テレビのニュースで賃上げの問題を話している場面があり、介助者から「理事長、ＴＳＴも賃上げしてくれませんか。」と言われましたが、私たちの介護制度の金額が上がらないと賃上げも難しいのです。

桃の花を思い出すと、仲間と一緒に私たちの介護制度を交渉してきた頃を思い出します。

そして、ボランティアも一緒に巻き込んで交渉した頃の思い出も蘇ります。

今は介助派遣というかたちになっているので、交渉というよりは必要な介護時間を相談員という人と共に必要な時間を交渉する感じで、障がい者が団体を組んでやるような交渉は難しい状況にあります。

世の中の賃上げが難しい中で更に福祉制度の金額を上げるのは難しいのです。

空一面にピンクで埋め尽くす桃の花は、こらからも交渉していかないとなかなか咲かない花です。

みなさんも一度山梨の桃の花を見てみてください。

「施設と地域の暮らし」　　　理事長　鶴岡和代

2025-03-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気ですか？

2月半ばになっても寒い日が多いです。

いつになったら春になるのかな。

待ち遠しいですね。

さて、TSTの利用者でもあり、CILの日中活動の仲間でもあった新橋三枝子さんが1月17日に天国に召されました。

今頃、空の上から私たちを見守ってくれていることでしょう。

私と新橋さんの出会いについて今回は書きたいと思います。

私は、昭和63年11月に山梨県にある「麦の家」という療護施設に入所しました。

地域で暮らせない人が入所する施設です。新橋さんは、私が入所して半年ぐらい後に入所しました。

お部屋が別だったのでたくさん話をした記録があんまりないのですが、夜7時くらいから、4，5人で食堂に集まってお酒を飲んだり、話をすることがありました。

その仲間の1人でした。

私は入所してから半月ぐらいで、生活指導員の畠山さんから「東京に帰りたいか」と聞かれて、「帰りたい」と言ったら、「僕の言うことも聞いてくれるか」と聞かれて、ドキッとしました。

そして、清瀬療護園に入園している太田さんと出会うことになりました。

太田さんの話を聞いていて、私も自立生活を夢見るようになって、山梨と東京を半月に1回往復するようになりました。

東京都や厚生省に出向いて、施設改善や1人部屋の要望などを交渉したり、勉強など行う集まりに私も加わって、太田さんと一緒に活動してました。

そして、「麦の家」のみんなに報告書をまとめて配りました。

そういう姿を新橋さんが見ていて、「鶴岡さんみたいにできないな」と言われました。

そして、私が平成2年に「麦の家」を退所して、今の自立生活になりました。

平成8年4月に「ＣＩＬたいとう」を立ち上げて、その後、新橋さんが私を追いかけるように「ＣＩＬたいとう」に来て、自立生活をしたいと言いました。

「自立生活はいろんなことで大変だから麦の家にいたほうがいいんじゃないの」って言った覚えがあります。

私も自立したいと思ったときに八王子の「ヒューマンケア協会」に相談に行ったら、「施設にいたほうがいいんじゃないの」と言われた記憶があります。

でも自立して、新橋さんも自立して、地域の暮らしをしています。

いろんなことがあるけれど、新橋さんは地域の暮らしで幸せだったのかと思ったりしました。

私の介助者が交代する時に、必ず新橋さんの話をするのを聞いていて、幸せだったんだと実感しました。

そして、愛しまれて羨ましいなと思ったりもしています。きっと今頃、「鶴岡さんよりも幸せだったよ」と言っているような気がします。

これからも私たちのことを見守っていてください。

「機能低下」　　　理事長　鶴岡和代

2025-02-01T00:00:00+09:00

1月半ばになって寒い日もあれば春のようなあったかい日もあります。
みなさんお元気でしょうか。
今年の目標に向かって歩んでいる人もいれば、目標を立てても歩みだせない人もいると思います。
私も目標は立てているけれど、それに向かって歩むのができない日もあります。

さて、今日は私の話をします。
昭和25年7月25日の生まれで、後期高齢者の仲間入りをします。
生まれつき脳性麻痺で、8歳から17歳まで小平にある整育園に入園し、機能訓練と生活指導を受けて身の回りのことは自分でできるようになりました。
歩くこともできるようになり3ｃｍくらいのヒールがある靴を履いて、ユニークダンスという名前の集まりがあって社交ダンスのような遊びもやっていました。
35歳の頃から首の骨が圧迫される変形性頚椎症と診断されて、だんだんと機能低下をして昭和63年に山梨県の麦の家という施設に入所することになってしまいました。
私たちは年齢を共に機能低下をすると先輩たちから言われていて、そうそう私もそうなってしまったかと思い、姥捨て山に行くような思いでした。
麦の家に入所して3日目で自立生活を目指すことになって、先輩たちの話を聞いたり、先輩の家に行って生活状況を観たりして、3日生きればいいやと思って自立しました。
その後もいろいろ機能低下はあったんだけど、6年前の気管切開を経て人工呼吸器をつけて暮らしています。
カニューレ交換のときは、痛さと不安で毎回笑えないです。
日々介助者と訪問看護師に医療ケアを受けて暮らしています。
振り返ってみれば、機能低下を認められず過ごした日もありました。
でも、友だちに励まされ支えられ、仲間にめぐり逢い今日に至っています。
健常者でも体力の衰えを認めたくないと言っていたので、私だけじゃないんだと思う毎日です。

新しい年になってこんなことを書くのはなんだかなと思いましたが、自分のことを自分で認めるっていうのは難しいことだなと思ったので書きました。

「暮らしの支援」　　　理事長　鶴岡和代

2025-01-10T00:00:00+09:00

寒くなりました。みなさん、いかがお過ごしでしょうか。

2024年はみなさまに支えられて、スタッフ一同頑張ってきました。

2025年もスタッフ一同みなさんに支えられてよき支援を行っていけるよう、努力していきたいと思います。

先月号でも書いたように、TSTを立ち上げた頃やっと障がい者の介護制度が作られて事業所経由で派遣をするようになりました。

高齢者の介護制度も介護保険制度になり、新しいかたちとなりました。

私たち障がいを持っている者も新しい制度になり、新しい暮らしや生活スタイルに根付いた制度となりました。

まだまだ介助の必要性が理解してもらえず、本当の介助時間が支給されないのが現実です。

今はどういう暮らしをしたいのか、介助がないとどう困るのか、そして社会とどう関わっていきたいのかなどなどはっきり伝えないと支給されない状況です。

それでも区によって支給量が違うのでなかなか難しいです。

支援する側もその人に合った介助を考えたりその人の希望を取り入れて支援したいと思っても難しいのです。

支援者に対して保障というものがまだまだ足りない状況で国会中継を聞いていると、私たちの訪問介護は議論されているようで、どういう観点で支給量が増えていくのか分からない話になっています。

TSTも一人一人の利用者に合った自立支援を行っていきたいという思いはあっても支援者の保障がないと続きません。

2025年は自立支援とはなにか、そして個別の支援とはどうあるべきかみんなで議論してみんなでもっともっと楽しい暮らしができるよう願っています。

願うだけではだめなので、支援者と共に自立生活運動を展開していかなければなりません。

とてもエネルギーが要ることです。

「未来へつなげる」　　　理事長　鶴岡和代

2024-12-01T00:00:00+09:00

11月に入ってやっと冬らしい気温になりました。

暖房を入れたり冷房を入れたりその日の気温によって温度調節が難しいです。

みなさんはいかがでしょうか。

さて、先月もちらっと支援と保障について書きましたが、私たちの暮らしは政治の行方によって色々なことが決まるので今回の政治の在り方もどうなることか、不安になります。

兎角、福祉は後回しにされやすいので、私たちが伝えていかないと今の暮らしは続きません。

TSTは、現在の私のように人工呼吸器をつけても生きていける、楽しいことも遊びにいくこともできる暮らしを夢見て団体を立ち上げました。

ただ、介助者のみなさんからしたら、まだまだ自分の暮らし保障はされていないと思うことでしょう。

それについては、国が福祉というものを見直すという考えを持たないと難しい問題です。

平成14年までは障がい者の介助制度が高齢者と一緒だったので、私たちが訴えても難しい状態でした。

福祉に力を入れて制度を整えていくと言っている国会議員もいるけど、少人数だと引き上げが難しいのです。

ただ、私たちの支援は、当たり前に暮らし当たり前に人として楽しみたい、それが叶う社会はまだまだ遠い。

みんなで声を上げていかないと、自民党が今回の選挙で少ない人数になったため、持ち上げるのがとっても難しいと思う今日この頃です。

11月は酉の市も3回やって、みなさんとお会いできるのを楽しみししています。

「自立と保障」　　　理事長　鶴岡和代

2024-11-01T00:00:00+09:00

10月に入って夏みたいな暑い日があって、熱中症で倒れる人もいるようです。

半ばになってやっと秋が来たような最低気温が18℃温度差の中で私たちは暮らしています。

みなさんお元気でしょうか。

私は湿気が多くて息苦しい感じです。

さて、先月号にも書いたボランティアが来て自立生活が始まった話です。

先月号ではリーダー格のボランティアの人の名前は書きませんでしたが、たかのみきこ（漢字は分からない）さんといいます。

そのたかのさんが180名くらいのボランティアをまとめてシフトを作り、24時間の介助をできるように頑張ってくれました。

新しいボランティアも私と一緒に探し求め、色々な学校へ訪ねてはチラシ配りをしました。

近所のポストにもチラシを配って介助者探しをしました。

当時は、ボランティアをするなら学校の授業に出なくても出席扱いになっていました。

だからこそ、ボランティアによって支えられて暮らせていたのです。

このような暮らしをする中でもっと安定した介助を受けられないかと思い、台東区・東京都・厚生省に交渉に行き、私たちの介助を安定してできるように声を張り上げて訴えてきました。

ボランティアではなく介助者として生活が成り立つように大勢の仲間たちと介助の必要性を訴え続けてきました。

そうして現在のような介助制度が作られたのです。

介助者として働く人の給料も保障されてきました。

それによって支援の在り方と給料保障という問題で視点と論点がかみ合わないような感じになっています。

支援の在り方も見方によっては食い違って私たちの暮らしボランティア時代とは変わってきているところがあります。

TSTの介助者のみなさんはどう思われますか。

まだまだ私たちが声を上げないと介護保障は下がっていくような感じがします。

国会では総理大臣が誰になるか選挙になります。

総理大臣が変わると制度も変わってきます。

私たち当事者や介助者にとっては大きな問題です。

みなさんも考えてみましょう。

「支えがありき」　　　理事長　鶴岡和代

2024-10-01T00:00:00+09:00

9月半ばになっても暑い日が続いています。
皆さん夏バテせずに、お元気でしょうか。
ニュースを観ていると熱中症で倒れる人が多いと報道されています。

さて、私の話になりますが、30年前にボランティアで関わってくれた人が突然訪れてくれました。びっくりしたのと嬉しい思いの両方ありました。
彼女は30年前専門学校の学生で、私が自立する前から関わってくれていて、色々な思い出があります。当時はCILたいとうがなかったので、山梨の施設を出て実家やりんご村などに通わせてもらい、自立への歩みをしていました。彼女は突然私のことを思い出したみたいで、「鶴岡和代」でネット検索をしてりんご村をたどって行き着いたのがTSTだったという話で、驚きです。

専門学生だった彼女は、当時150名いたボランティアをまとめる役でした。ボランティアの人のシフトを作ったり影のリーダーとして私の自立を助けてくれました。卒業と同時にボランティアも辞めて、しばらくしてから彼女の結婚式に呼ばれました。彼女のお父さんが台東区の路上生活者を支援している山友会というところで会計をやっていて、私も2、3回会ったことがありました。

介護制度が少ない時代でボランティアがいなかったら、現在の私はいないと思います。
ボランティアをまとめるのが1番大変なことで、本当によくやってくれていたと思います。
大変だった一方で、楽しみもありました。彼女と一緒にボランティアをやっていた友だちと3人で京都旅行に行ったことがあります。その当時は制度がなかったので、逆に旅行とかも行きやすかったです。ボランティアの中には、彼氏や彼女を連れてきて、今じゃ考えられないボランティアの介助がありました。必死で生きてきた30年前の話です。

文章で書くとなると、終わりがなくなってしまうので、今日はこの辺でおしまいにします。

「互いに緊張」　　　理事長　鶴岡和代

2024-09-01T00:00:00+09:00

8月半ばになって暑い日が続いています。

皆さんお元気でしょうか。

昔の暑さと違って体調管理が難しい、熱中症になりやすい暑さです。

さて、私事ですが、人工呼吸器を着けて6年目になります。

これまでよく生きてきたなと思うときもあり、人工呼吸器を着けたからこそ生きてこられたのだと思います。

でも、月2回のカニューレ交換のときは本当に痛くて本当に苦しくて、こんな思いをするならあの世に行きたいなと思うときもあります。

たぶん何回言ってもみなさんに伝わらないとは思いますが、ドクターの菊地先生も交換がとっても上手いけど私が緊張するためとっても痛いんですよね。

そして、痰吸引のときもフレックスチューブを外して吸引チューブを入れるのが互いに緊張する瞬間です。

でも、そんな中でも楽しみがいっぱいあって、このＴＳＴニュース原稿を書くのも楽しみのひとつです。

短歌は昔から詠んでいたんだけど、自己流なので果たして短歌と言えるのかどうかわかりません。

何人かから楽しみにしているよと言われ、こんな下手な短歌でも楽しみにしてくれている人がいると思うと頑張れます。

74歳まで生きてきたのでこの先何年生きられるか分からないけど、人工呼吸器と経管栄養が着いているので普通の人より長生きしちゃうのかなと思ってこれ以上延命治療はしたくない。

ドクターの菊地先生にも毎回言っていて「ツルさんはなんでもないので大丈夫」と言われるたび何の根拠で言われているんだろうと思っています。

皆さんにはどう伝えても分からないかもしれませんが、もし私のように人工呼吸器を着けるようになってもその人その人で楽しみがあると思います。

夏バテをしないように暑さに気を付けて過ごしていきましょう。

「昭和産まれ」　　　理事長　鶴岡和代

2024-08-01T00:00:00+09:00

梅雨が明けたような明けないような毎日が過ぎています。

洪水のところもあったり台風のようなところもあったりで、日本列島は気候によって様々なことが起こっています。

私は人口呼吸器を着けているせいなのか湿度とか部屋の温度で息苦しくなって、痰を取っても取っても胸が苦しくて何回も痰を取ってもらいたい気持ちになってしまいます。

先月号は時間が取れなくてニュースの原稿が書けませんでした。

「こういう季節こそ梅味の飲みものとか食べ物を口にしたくなりますよね」という内容を書こうと思っていました。

さて、今月号は昭和産まれの私にとって思い出すのは太陽の熱さです。

昭和25年はまだ戦後の混乱の中でした。

家もトタン屋根でバラックみたいな造りでした。

昭和34年に入園した機能訓練と生活指導の施設もトタン屋根ですごく太陽が熱かったのを思い出します。

エアコンもないし、小さな扇風機でみんなで風に当たっていました。

とにかくすごくあつかったのを覚えています。

都内でも今のようにビルがたくさんではなかったので、直接太陽が当たるような感じでした。

今は気候変動でエアコンがあっても熱中症にかかって搬送される人が急増しているとニュースでやっていました。

70年80年生きている人はあのバラックの熱さが言い表せない熱だと分かってくれると思います。

TSTニュースを読んでくださる方は50代以下の方が多いんじゃないかと思っているので、あの熱さというのはいくら書いても伝わらないんじゃないかと思います。

でも、この一週間ほど呼吸が苦しくなり湿気と暑さでつらい時期です。

まだまだこの暑さは続くと思うので、みなさんも一緒に涼しくなるように心がけましょう。

お休み　　　理事長　鶴岡和代

2024-07-01T00:00:00+09:00

皆様、申し訳ありません。

時間がなく、短歌だけとなりました。

「疑問に想う」　　　理事長　鶴岡和代

2024-07-01T00:00:00+09:00

新年度を迎え5月になって爽やかな季節です。

気象変動の影響なのか夏のような暑い日もあります。

皆さん、体調には気をつけて過ごしましょう。

さて、夜寝たときに色々な夢を見ると思います。

目が覚めて覚えているときとそうでないときがあると思います。

私の話ですが、体の機能の変化がある暮らしをしてきました。

生まれたときは手足が動かず、しばらく経ってから赤ちゃんの歩行器で家の中を歩いていました。

7、8歳頃から小平にある整育園というリハビリと生活指導を兼ねた施設に入って、一人で歩けるようになりました。

自分のことは自分でできる身体状況になりましたが、30歳を過ぎたあたりから首の骨が狭まる変形性頚椎症という二次障がいになりました。

左足が動くので、左で電動車いすを操作して移動をしていました。

平成2年の自立生活を始めたときも、電動車いすでの移動は外でも家の中でもできていました。

そして、15年後から電動車いすを動かすことが難しくなりました。

体の筋力が著しく落ちて、CILやTSTの事務所にも行けなくなりました。

夜中に呼吸器不全を起こし気管切開をして人工呼吸器をつける状態になって6年になります。

不思議なもので、寝ているときに見ている夢は人工呼吸器をしていなく、自分で歩いて色々なところに出かけています。

もっと面白いのは、電動車いすで階段を昇ったり降りたりしている夢です。

電動車いすで階段を昇り降りできるような改善したものでなくて、普通の電動車いすを漕いでいるだけなのに私は倒れない。

そんなことがあり得るのかと思うような夢を見たり、覚えていないけど不思議な夢だったなと思うことも多いです。

自分が火葬されている夢も時々見ます。でも人工呼吸器はついていないんだよね。

皆さんも不思議な夢だったなと思うことはありますか。

私は自分の願望もあると思うんだけど、不思議な夢を見て振り返ってみるとほとんど覚えていないこともあると思います。

お互いに楽しい夢を見ると1日が楽しくなりますね。

「いろ鮮やかに」　　　理事長　鶴岡和代

2024-05-01T00:00:00+09:00

今年は桜の花が咲くのは4月になってからでした。

皆さんはお花見をされましたか。

天候の加減で花見の予定を組めなかった人も多かったみたいです。

私はテレビのニュースなどでお花見を楽しんでいました。

さて、私の自立生活は始めて34年になります。

3日生きればいいやと思って、平成2年4月28日に施設を出ました。

私が自立生活をしたいと思ったのが、施設に入る前の30代のときです。

養護学校時代の後輩が一人暮らしをしていて、同窓会の文章を見て訪ねて行きました。

想像もしない生活で、びっくりしたのを覚えています。

でも、彼女ができるんだったら、わたしにもできるんじゃないかと思って、そこから彼女に色々教えてもらいに行きました。

34年経った今、色々なことを思い出します。

自立生活センターたいとうをつくるにあたっても、大勢の人に関わってもらいました。

3日生きればいいやと思った私が34年も自立生活をして、色々な人に支えてもらったりアドバイスしてもらったり数えきれない手助けをしてもらっています。

今年の7月で74歳になる私は、関わってくれている人たちの色々な想いに感謝しています。

これからもアドバイスをもらったり、関わってもらいながら暮らしていくんだろうなと思っています。

「地震も多し」　　　理事長　鶴岡和代

2024-04-01T00:00:00+09:00

ひな祭りも過ぎて桜の咲く頃です。雪が降ったり北風が吹いたり寒い毎日です。
私は寒暖差があると体が痛くて緊張もしますので、指圧やリハビリを受けてもなかなかほぐれません。

春になったら少しはよくなると思います。

さて、東日本大震災も3月11日で13年になります。

テレビ番組で色んな角度から地震について語っています。

あれから13年になるんだと思うと長かったような短かったような、色んなことを思い出します。
元日に起きた能登半島地震もまだまだ揺れていて、いつになったら日常が戻ってくるのか難しい状況です。

最近は千葉県で地震が起きて、関東などが揺れている地震の速報が流れます。

私は緊張で自分の体が揺れていることが多いので、地震のときも地震と分からないで、介助者に言われて初めて地震と分かることも多いです。
北海道から九州まで地震が多い日本は全体的に気候変動の影響で揺れていると専門家が言っていたけど、本当に心配な毎日です。

東日本大震災のとき私は台東区千束3丁目に住んでいて現在のリーナにはいませんでした。
前はマンションの1階だったので、すぐに出られるという気持ちでした。現在は3階なのでエレベーターが止まったら逃げられないです。人工呼吸器がついているので、介助者が二人いないと車いすにも乗れないです。

みなさんも地震について心配だったり怖いなと思う人もいると思います。
東日本大震災や能登半島地震のように大きい揺れになると本当に逃げられないので、日頃から自分はどうしたいのか考えておくのが1番いいかなと思っています。

「難しさ知る」　　　理事長　鶴岡和代

2024-03-01T00:00:00+09:00

立春を過ぎたけど寒い日が続いています。

みなさんお元気でしょうか。

令和6年を迎えて２ヶ月になりますが、今年の目標は進んでいますか。

元日に起きた地震で能登半島はいまだに余震が続いていて日常がいつ戻ってくるのかとニュースを観ていて心が痛みます。

障がいを持った仲間のみなさんもどうやって暮らしているのかと想像しています。

東京にあのような地震が起きたら私は生きていられるのかと思い巡らす毎日です。

さて、介助者とともに暮らしている私は介助者の使う言葉を使わないとコミュニケーションが難しくなります。

介助者によっては私が使わない言葉を使っていて、その言葉で伝えようと思うと私が伝えづらいということもあります。

あいうえおのサ行とハ行はとても言いづらいです。

そして、人工喉頭でしゃべるので尚更介助者に伝わりづらい又は誤解して聞こえてしまうので難しいなと思う毎日です。

この文章では具体的な言葉だと問題があるので書きませんが、言語障害がない人同士や健常者同士でも誤解して聞こえてしまうことはありますか。

タイミングよく言えない私は誤解されてスムーズにいかないことがよくあります。

「背中さすって」と言ったのが「痰吸引」と思われて大丈夫と思われたことがあります。

呼吸器が反応して音が鳴ると呼吸器の音で頼もうとしていたことが頼めなくて背中が痛いままのことも多いです。

きっとみなさんもそのような経験もあると思いますが、言語障害がない人同士だともうちょっとスムーズにいくのかなと思えてしまいます。

そんな毎日を送りながら日本語の難しさを改めて知る思いです。

「いつ訪れるか」　　　理事長　鶴岡和代

2024-02-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

令和6年元日に能登半島地震が起きました。

今も余震が続いていて震度5のときもあるようです。

テレビを観ていて地震速報が鳴る度に自分の家も揺れているような気がします。

実際、震度6のときは揺れていました。

みなさんのご家族・ご親戚・ご友人など能登半島に住んでいる人もいると思います。

心配とともに、被害が大きくなっているのを見て心が痛いです。

親戚も友人もいませんが、石川県に自立生活センターもあると思うので、仲間たちがどのような支援を受けているのか心配と同時にこの先の被害でどうなっていくのだろうと思っています。

私のように人工呼吸器をつけている人は本当に大変だなと思ってしまいます。

12年前に東日本大震災が起きたときも心配と不安が募り毎日テレビでニュースを観ていました。

今もニュースでの映像や被害についてアナウンサーがしゃべっているのを聞くと東日本大震災と同じように思えてきます。

この1ヶ月は余震に気をつけてくださいとアナウンサーが説明しているのを聞いていると、落ち着いた心持ちがしません。

もし東京があのような地震になったらどうなるのだろうと毎日考えています。

そして、自分の緊張でベッドが揺れているのも地震が来ているように思ってしまう私です。

新しい年が来たのに誰もが震災のことを考えると心が痛いと思います。

たいとうのみなさんは私のようにネガティブにならないように気をつけてください。

ご家族・ご親戚・ご友人の方がいる方はみなさん心配でしょう。

1日も早く余震が落ち着くことを祈って今日は終わりにしたいと思います。

「未来に向かう」　　　理事長　鶴岡和代

2024-01-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でお過ごしでしょうか。

2023年はお世話になり、ありがとうございました。

ご協力いただいた皆様に感謝申し上げます。

さて、2023年は感染症のコロナが5月くらいから第5類になって、マスクも個人個人で考えて外して外出する機会もあると思います。

それに伴って、コロナになった方もいて色々な後遺症が残って今でも苦しんでいるようなニュースも流れています。

TSTの皆さんは元気に過ごしていると聞いているので、嬉しく思っています。

2024年はどのような年になるのでしょうか。

政治の問題もあり、政治が変わると福祉にも影響が及びます。

そうならない為にも私たちが声をあげて必要なことを伝えていかなければなりません。

福祉はまとめられた内容になっていくほうが早いので、私たちのように一人暮らしでヘルパーがいて生活していくことがこの先もできるのか否か。

ニュースを見ていると見方によっては希望があり、一方ではグループホームのように何人かで暮らす方向になっていくという見解もありました。

本当に私たちの声を伝えていかなければならないと思う今日この頃です。

2024年が始まるので、未来に繋げていきましょう。

スタッフ一同皆で一緒に楽しく暮らしていく気持ちは強く持っているので、応援よろしくお願いいたします。

「笑顔集う」　　　理事長　鶴岡和代

2023-12-01T00:00:00+09:00

今日は11月10日です。

今月は浅草酉の市があります。
11日が一の酉で23日が二の酉です。
この通信がお手元に届くときには酉の市も終わっています。

今年はやっとコロナも5類になってCILたいとうの集う場を設けようと思っています。

本当は居酒屋をやりたかったけど、まだまだ感染もなくなっていないのでちょっと方向性を変えてCILたいとうの年表を作って楽しんでもらえたらと嬉しいです。
たいとう名物の豚汁とおにぎりやサラダ、飲み物を提供して笑顔が集う場ができればいいなと思っています。

ただ、居酒屋をやっていたときのように大勢の人に声をかけると事務所が密になってしまうので、声をかけられていない人もいっぱいいます。
来年の酉の市のときにはもっと多くの人に声をかけられたらいいなと願っています。
このホームページを見て、声をかけてもらえなかったなと思った人は申し訳ありません。
来年はぜひお会いしたいと思います。
今年の酉の市の内容が面白かったか、教えてもらえたらとても嬉しいです。

「介護者の保障」　　　理事長　鶴岡和代

2023-11-01T00:00:00+09:00

　10月になっても30℃を超える暑さがありました。
今日は10月13日です。やっと涼しくなったような感じがします。
みなさんはいかがお過ごしでしょうか。
熱中症やコロナ、インフルエンザになりかけた人もテレビで色々報道されていました。
私は特に変わったこともなく、元気で過ごしています。

　さて、2回に渡って自立生活の師匠である新田さんのことを書いてきました。
前回、『愛雪』のことを書きましたが、Amazonで購入した人もいたようです。

　私にとって新田さんという師匠は介護制度のない時代から介護制度を作っていく仕組みを教えてくれた人です。

新田さんにとって自立生活センターというものは介護制度があってこそという考えでした。
介護制度が少ない中でセンターを作ったら自分の介護も難しくなるよと言われて、私がCILたいとうを作るときも反対されました。
当時、私は専従介護人という私と個人で契約して色々な介護制度組み合わせて介護をしてもらっていました。
新田さんが東京都や厚生省と介護制度の交渉をしていたのは介護者の保障をするためでした。
支援費制度になってセンターが必要となり、専従介護人をお願いしている人の保険の保障をするために新田さんと一緒になって仲間に入れてもらいました。
介護者の保障は介護制度が高まらないと難しいことです。
支援費制度になる前は本当に毎日が交渉の闘いで、正月から厚生省と制度交渉をしている夢を見て目が覚めたらベッドの上だったという笑い話もあります。

　今現在、一人ひとりに必要な介護制度が認められている自治体もあれば、必要なのに認められていない自治体もあります。
これからも新田さんが闘っていた介護制度は私たちにとっても闘いです。
私たちも介護者のみなさんも障がい者の介護制度及び福祉制度は闘っていかないと政治が衰えていくと同時に保障も少なくなってしまいます。
みなさんには何を言っているのか分からないのかもしれませんが、30年前に介護制度は闘わないと伸びていかない時代でした。
私の想いや熱ばかり高まってしまってこんな文章になりました。

　聴きたい方は鶴岡まで、聞いてください。

「毎日が学び」　　　理事長　鶴岡和代

2023-10-01T00:00:00+09:00

9月になっても猛暑続きの毎日と台風が何回も来て外回りの介助者は大変だと思います。

訪問看護の看護師も雨の中大変だと言っていました。

気圧によって体調が変化する人もいると思います。

みなさんは体調は大丈夫でしょうか。

さて、前回に続き、自立生活の色んなことを教えてくれた師匠についてお話します。

師匠は男性で健常者の人と結婚していて子どももいました。

その頃は小学生だったと思いますが、子どもさんを学童に迎えに行ったりするのを私もついて行ったりしていました。

障がいがあってもお父さんとして子育てに関わるんだなと思ってびっくりしたのを覚えています。

介助者との関係も師匠は喜怒哀楽を表して自分の感情を伝えていました。

きつい言葉で言ったりすることもあるけれど、そのあとは笑ってその場を和ませていました。

私も介助者と行き詰まっちゃうことがありますが、師匠のようにその場を和ますことは未だもってできていないです。

私の場合は、喜怒哀楽を表すのがどうしても言葉を言うだけになっちゃって雰囲気を和らげるまでいかないです。

毎日悩んだり、ときには悲しくなったりすることもあります。

当時、自立生活センターはなかったけど、師匠や周りの先輩方に色々教わって自分なりに学んできました。

昭和の時代と令和の時代の今は福祉制度の違いがあり、難しいなと思う時があります。

自立生活センターたいとうは25年くらい経っているけれど、なかなか私がしっかりしないこともあって頑張らなきゃなと最近思っています。

自立生活センターたいとうにも置いてある新田勲の『愛雪――ある全身性重度障害者のいのちの物語』という本があります。

それを読むと私が伝えていることが少しは分かると思います。

みなさんもぜひ読んでみてください。

「師匠に感謝」　　　理事長　鶴岡和代

2023-09-01T00:00:00+09:00

　7月・8月毎日暑い日が続いていて熱中症が心配です。みなさんお元気でしょうか。

私のことを知りたい介助者が多くて、「つるさんが自立した頃って自立生活センターはあったのでしょうか」と聞かれました。

私が自立したのは平成2年です。

その頃は自立生活センターも少なくて、台東区には設立できていない状態でした。

　私には自立生活を色々教わる先輩がいました。麦の家という入居施設にいた頃にであった先輩です。

その人は府中療育センターという施設に入っていたときにものすごくひどい扱いをされて、座り込みの運動までやって自立生活をした人です。

昭和62年に全国介護制度運動というのがあって、そこで出会いました。

言葉も喋れず、足文字で介助者に読み取ってもらって役人に伝えていました。ものすごく衝撃だったのを覚えています。

　そして私も麦の家を出て自立生活をしたいと思い、その人が北区に住んでいたので毎日通って勉強をしました。

私にとってその人は自立生活の師匠です。

毎日通っても何も教えてくれなくて、どうしたらいいか分かりませんでした。

もう帰ろうと思って「お邪魔しました」って言ったら「ラーメン食べるか」って言われて「いただきます」と返したら、師匠が介助者に足文字で作り方を教えて美味しいラーメンが出来上がりました。

こうやって介助者とやりとりをするんだとすごく勉強になりました。

制度交渉の運動のことも足文字で介助者に伝えて交渉文を作っていました。

私は訳が分からず呆然としながらそのやりとりを見ていて制度交渉のとき介助者が読み上げ、障がい者の実情をものすごいパワーで伝えていたのをいまでもはっきり覚えています。

その師匠のおかげで台東区や東京都とも交渉し、厚生省にも交渉のため座り込みをすることもありました。

そうした自立生活の運動があってこそ、今の暮らしがあります。

平成2年の頃は24時間介助を入れていたけど、90％がボランティアでした。

今もまだまだ金額的には低いけど、介助者として暮らしが成り立つようになりました。

師匠は10年前に天国に旅立ったけど、私の中では今でも生き続けています。

みなさんも自立するときに色々と学んだ人がいると思います。

自立生活センターたいとうは平成8年に設立したので、なかなか思うように自立のサポートができませんでした。

介護制度もまだまだ不十分だけど、今に至ったのはその師匠と先輩方のおかげです。

今回はこの辺で…。

「視点をかえる」　　　理事長　鶴岡和代

2023-08-01T00:00:00+09:00

　皆さん、お元気でしょうか？

梅雨入りが早かったのに梅雨明けも早いような今日この頃です。

家の中にいてもある程度の室温を保っていないと私たちは体調が悪くなってしまいます。

お互いに熱中症にならないように気を付けて暮らしていきましょう。

　さて、皆さんはＦ１を知っていますか。

昭和４０年代にテレビで放送していたカーレースのスポーツです。

私はそのテレビを観てものすごく色々なことを考えさせられました。

そのときは車を調整したりいかにレースを早く走って優勝するか車を運転するレーサーが全てを握っていて大変だなと思って観ていました。

が、１台１台に監督がいて整備の人がいてタイヤメーカーの人がいて、レーサーという運転する人とコースをいかに早く走って優勝するかを協同しあっていました。

このことを知ったとき衝撃を受けました。

　私は平成２年に山梨の施設から地域生活を選んで今の暮らしになりました。

私が生きていくには、介助者がいて共に考え、手助けをしてくれてこそ暮らしが成り立つんだなと思いました。

そして５年くらい前に人工呼吸器をつける状態になって、今では色んな人に助けられて支援されて暮らしています。

介助者や介助者をまとめるコーディネーター、その人のことを考えるリーダーなどがいると思います。

　みなさんもその人たちのことを考えその人たちも視点をかえてみれば、障がいを持つ私たちだけが先行している訳ではなく、介助者が先行する場面もあれば医者が先行する場面もあります。

もちろん私たちが暮らしやすいようにそっと支えている場合もあります。

このＴＳＴニュースの原稿を書くにしても私の言葉を聞き取って筆記者に伝える場面もあるのです。

私たちも皆さんも視点をかえて考えてみると、自分の役割とか自分が暮らしていくのに何が大事なのかが見えてくるような気がします。

ちょっとだけ視点をかえてみるのも暮らしやすくなるのかもしれませんね。

「暮らし輝く」　　　理事長　鶴岡和代

2023-07-01T00:00:00+09:00

皆さん、お元気でしょうか？

関東も梅雨入りで湿気の多い毎日です。

でも、ニュースで鎌倉のあじさい寺の美しい景色を放送していて、梅雨の日も楽しみがあるなと思いました。

お出かけや散歩が好きな方はこの時期は、ちょっと出掛けるのが大変ですね。

今日は前にも書いたことがあるのですが、TSTの成り立ちや、私の短歌の名前など、

新しいスタッフも増えたことなので、書こうと思います。

私が書く短歌のむらさきは源氏物語に出てくる「紫の上」という人の名前です。

「鶴岡が紫色が好きだから」という話を聞いている人も多いかもしれません。

青紫が好きなのは確かですが、源氏物語に例えていて、物語に出てくる「紫の上」という人の意味あいで決めました。

トータルサポートたいとうは、平成13年4月2日に設立しました。

設立にあたって私たちの暮らしを豊かに輝く未来と思って

「望む暮らしを切り開き、共生社会へのトータルサポート」という理念に基づいて、設立しました。

台東区の福祉が整備されて障がい者自身の暮らしが豊かになり、

支えてくれるスタッフと支援者が暮らしやすくなると思ってネーミングを考えました。

光源氏の正妻と「紫の上」は、宮中でまとめ役をかって出て整えた人です。

私はそんな力はないけれど、その意味合いを取り込んで、私たちも働く皆さんも改革したかったのです。

福祉というのは、私たち自身が輝くような暮らしができて、支える側も輝く未来がないと続けられないなと思って、

色々考えて今日まで歩いています。

まだまだ足りないところがいっぱいあって新しいスタッフなどは、

TSTの理念って何?とか私たち仲間も当たり前のように生活ができるんだろうなと思っているけど、

望む暮らしを切り開いていかないと福祉は低下してしまう。

今一度、みんなが一体となってTSTを盛り上げていかないと難しくなります。

戦争が起きている国もあれば、この4年間の感染症等でいろんな支援が必要になったこともあるので、

私たちの暮らしも影響が出てくることもあります。

みんなで台東区をよくしていかないと、むらさきの名前は沈んでしまいます。

もっと詳しく聞きたい方は鶴岡までお尋ねください。

「ゆれてなくても」　　　理事長　鶴岡和代

2023-06-01T00:00:00+09:00

皆さん、いかがお過ごしでしょうか。

若葉の美しい季節になって、天気の良い日は散歩したくなりますね。

私は桜の季節も好きだけど、今の若葉の季節も大好きです。

さて、5月11日の朝方4時過ぎに、関東地方で地震がありました。

私は、台東区から配布された防災ラジオが置いてあります。

このラジオから緊急地震速報が流れました。

介助者はすぐにテレビを付けて情報を確認してくれました。

私のうちはそんなに揺れなかったし、物が落ちる事もなかったです。

緊急地震速報の音は私の心臓と不安と心配を増大させます。

何回聞いても、恐怖が先に来てしまいます。

人工呼吸器をつけていることもあり、停電になることが、1番介助者の不安が大きいです。

私は覚悟を決めているので、外に行きたいとか、どうやって命をつなごうとか、あまり考えていません。

でも、私のうちには台東区の保健所から停電になった時の為に色々な項目があって発電機もふたつ買いました。

順番通りに酸素とか発電機とか使えば半日以上は大丈夫です。

訪問看護師や介助者のリーダーからもすぐに電話がかかってきました。

それだけ守られているんだと思いつつ、地震速報の警報音は、苦手です。

誰もが私と同じような気持ちを持っている人が多いと思います。

警報だから仕方ないけど、心穏やかな音だったらいいなと思っています。

皆さんはいかかでしょうか。

「若葉輝く」　　　理事長　鶴岡和代

2023-05-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

新型コロナも感染者の数が上がったり下がったりで、

どっちの方向へ行くのかよく分からないこの頃です。

感染症の数字もこれから変わっていくようなニュースを聞いて、

どれが本当なのか分からない状況で、私も外に出たときには怖い気がしています。

さて、みなさんはお花見をしたでしょうか。

私はテレビで放送される桜を見て楽しんでいました。

でも、今はすでに桜の花びらも散って若葉の季節になっていると思います。

先日、テレビの『京コトはじめ』の内容で、

緑の山々と水の流れと飛石の日本庭園を観てとっても清々しい気分になりました。

そして、なぜか4月、5月は雨が多く、

五月晴れという言葉があるのに対して、実は五月雨の方が多い気がします。

みなさんは、桜並木と若葉の山々とどちらが好きですか。

「おむすびの味」　　　理事長　鶴岡和代

2023-04-01T00:00:00+09:00

日に日に春めいて桜のつぼみも膨らんで、

3月半ばには花びらが一斉に咲くようなニュースを聞きました。

みなさんはいかがでしょうか。

新型コロナは下火になりつつもありますが、インフルエンザも拡がっているようです。

お互いに気を付けて過ごしていきましょう。

さて、雛祭りはみなさんいかがでしたでしょうか。

私は近くの魚屋さんで海鮮丼を買って食べました。

私は昭和25年生まれで、生まれつき脳性マヒだったため

病院通いでお雛さまを買うお金もなかったそうです。

また、家も狭かったのでお雛様を飾るスペースもなかったです。

雛祭りには、母が桜でんぶのおむすびと茶色のでんぶのおむすびに薄焼き卵を覆わせて、

人参でお内裏さまの笏とお雛さまの扇を挿し込んで、頭はうずらの卵、髪の毛と目は海苔、

口元は紅しょうがの紅で、紅白のかまぼこを重ねて作ってくれたのをよく覚えています。

その頃は卵とお砂糖は貴重だったので、甘いものを食べるというのがとても嬉しかったです。

今年食べた海鮮丼も美味しかったけれど、

手作りの雛むすびも倍以上に美味しかったのを覚えています。

70代前後の人でないとこの美味しさは分からないかもしれませんね。

26歳のときに初めて両親がガラスケースに入ったお雛さまを買ってくれました。

人によっても違うかもしれませんが、

お雛さまがあるというのは女の子にとってとても嬉しいことです。

現代は変わり雛が色々あって昔ながらのお雛さまじゃない人もいるかもしれません。

皆さんはお雛さまを楽しんだでしょうか。

子どもを持つ親御さんは雛人形を飾るのも年中行事のひとつで楽しみかもしれませんね。

今年はお花見も楽しめそうで、皆さん色々楽しみましょう。

「今風の言葉」　　　理事長　鶴岡和代

2023-03-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

今日は雪が降って寒い一日となりそうです。

新型コロナも高止まりの状態でインフルエンザも流行っているようなニュースが流れています。

お互いに風邪を引かないようにあたたかいものを食べて過ごしましょう。

私は最近、とろろ昆布とかつお節を入れたおつゆにはまっています。

みなさんは何かあたたかいものにはまっているでしょうか。

さて、令和になって5年が経ちます。

振り返ってみると、

昭和から平成に変わったときは短縮された言葉や英語で表す言葉などが多くなりました。

私はあまりそういう言葉に興味がなかったのですが

最近、若者も中年も高齢者も「めっちゃ」って使うのが気になってしまいます。

昭和の時代は「大変」とか「とても多く」とか「たくさん」というような言葉で表していました。

生活の中で、「めっちゃ」を使われるのはあまり好きではありません。

気持ち的には簡単な表現だとは思います。

でも、なんとなく令和になった現在でも好きになれない気持ちでいます。

みなさんはそのような思いはあるでしょうか。

スマホが当たり前になった令和の時代には、

私が嫌だと思っても新しい言葉がどんどん出てくるんだろうなと思っています。

「暮らしの主役」　　　理事長　鶴岡和代

2023-02-01T00:00:00+09:00

令和5年になって、半月が経ちます。

皆さんお元気でしょうか。

感染症のコロナも第8波に入ったようで、毎日高上りになっています。

気温の変化に伴ってインフルエンザも流行っているようです。

皆さんは大丈夫でしょうか。

私は去年の11月から、濃厚接触者となって何回も抗原検査やＰＣＲ検査をしました。

毎回陰性で元気です。

介助者が防護服を着て介助をしているので、

それを見る私は、苦しそうでたまらない気持ちになります。

3年前からコロナがまん延して、皆さんと出かけられない日々があったと思います。

ワクチンやコロナの飲み薬が開発されて、

インフルエンザと同じような状況になると専門家はテレビで言っていました。

令和5年になって目標を立てて過ごしている人も多いと思います。

やりたい事をやる為に、元気でいることが大事ですよね。

そして自分のやりたい事をやる為には、主役にならないと難しいと思います。

私たちは、日々介助者に頼ったり、支援者に頼ったりしている場面もあると思います。

頼っているつもりはなくても、結果的に頼っているということがあります。

夢や希望を持っていても、私たちは主役にならないと自分の思う暮らしは出来ないと思います。

でも、介助者が主役になって、気持ちを引き出してくれることもあります。

支援者も同じです。

介助者というのは常にそばにいる人ということで、

長い時間一緒にいてくれると頼ってしまうこともあります。

いつの間にか介助者が主役になって、

気が付くと自分が思っている暮らしではないことに気づかされます。

でも一緒に考えて介助してもらいながら私たちは暮らしているんだと思います。

今一度自分の暮らしがどうなのか考えてみることで、何かつかめるかもしれません。

この文章を書いている私も主役ってなんだろうと考えながら、

今一つ皆さんに伝えられる言葉がみつかりません。

これからも暮らしていく中で考えてみたいと思います。

「夢や希望を」　　　理事長　鶴岡和代

2023-01-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

新しい年を迎えるにあたって色々な想いがあると思います。

この3年間、コロナ感染症に悩まされてお出かけの範囲も狭まったと思います。

今年も皆さんと共にTSTは羽ばたいて夢や希望を実現したいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

スタッフ一同、心新たにしてこの1年も笑顔でいられるように一丸となって頑張りましょう。

感染症はなかなか高上がりしていて、いつになったら終息できるのか見えない状態です。

今年もみなさんと共に色々なことを実現できるお手伝いをさせていただきたいと思っています。

そして何よりも、誰もが健康で過ごせることを願う日々です。

末筆になりましたが、今までもお世話になりありがとうございました。

今年もよい年にしたいですね。

よろしくお願いします。

「笑顔はじけて」　　　理事長　鶴岡和代

2022-12-01T00:00:00+09:00

みなさん、お元気でしょうか。

新型コロナの感染者数が増えてきていて、第8波が目の前に来ているような報道がされています。

さて、11月は浅草鷲神社の酉の市です。

毎年たいとうでは事務所を居酒屋風にしてみなさんとお会いしてきました。

私に会いにきてくれるみなさんもとても楽しみにしてくれていて、賑やかな一夜になっていました。

でも2020年からは新型コロナの感染が高まって、居酒屋たいとうが難しくなりました。

今年も居酒屋はできないけれど、11月28日の三の酉の時には私も事務所に行って、

みなさんとお会いしたいと思っています。

雑談会を開催して私たちの活動も紹介したいと思います。

みなさんの笑顔が見られたら嬉しいです。

みなさんも居酒屋たいとうを楽しみにしていると思いますが、このご時世それは難しいので、

みなさんと会話できたら楽しい一夜になると思います。

酉の市にお越しの際はぜひお立ち寄りください。

みんなで待っています。

「喜怒哀楽涙」　　　理事長　鶴岡和代

2022-11-01T00:00:00+09:00

涼しくなって秋めいてきました。

みなさんお元気でしょうか。

新型コロナの感染状況も高止まりでこれからはインフルエンザも気を付けなければなりません。

お互いに体調を整えて感染しないように気を付けましょう。

さて、年齢を重ねていくと介助者も私たちも体の機能が変わってきます。

私たちは障害がある故に筋力の低下や二次障害が発生します。

私のことでいえば、35歳のときに首の骨の圧迫で急に歩けなくなり、

今まで自分でできていたこともできなくなって両親に介助してもらうことが多くなりました。

その後、山梨にある入所施設に入居して、そこが暮らしの場所になりました。

でも生活指導の職員に励まされて自立の道を辿ることになりました。

守る会のみなさんに助けられて大勢のボランティアも集めて

介助制度も少ない中で自立生活が始まりました。

その後も機能低下が進んできて、電動車いすで移動ができたのにできなくなり、

介助の軽減のためにリフトをつけたり介助のやり方を変えたり、

そして今人工呼吸器をつける私になりました。

振り返れば、何度も介助者と喜怒哀楽の感情をぶつけながら涙した日もありました。

現在も、呼吸器をつけている私は、カニューレ交換やたん吸引のときなど苦しいことがあります。

介助のやり方も介助者の体調に合わせることもあります。

暮らしの中で私は喜怒哀楽が激しいので介助する側も大変だろうと思います。

みなさんの中にも色々な想いを持って私たちと接していると思います。

お互いに寄り添う関係になれたらと思う毎日です。

「我に問うてみる」　　　理事長　鶴岡和代

2022-10-01T00:00:00+09:00

9月に入って秋を感じる日もあれば、30℃の残暑を感じてまだ夏なのかなと思う日もあります。

みなさんお元気でしょうか。

テレビでは新型コロナ感染症の第7波と言われています。

私も7月の終わりから8月にかけて濃厚接触者の疑いがあって、

抗原検査やPCR検査を何度か受けました。

ここ2週間は濃厚接触者の疑いも晴れてなんとか元気で過ごしています。

これから濃厚接触者やインフルエンザなどに感染した場合、どうなるかなと毎日想像しています。

前号で書いたように介助者への思いの情けさに振り返る毎日です。

お互いに感染しないよういつもより接触を少なくしようという話があって、

自分でも認めているけど現実はどうなるのかと思ってなかなか受け入れがたい私です。

前号から気づきがあったのは実際に接触を少なくするということに対して頭ではわかるけど、

心には受け入れがたいものがあって自分自身に問いかけることが多くなりました。

介助者には元気でいてもらいたいと思いつつ関わりが少なくなった場合、

身体の痛みとかどうなっていくのかと思ったりします。

みなさんは新型コロナ感染症が安心できないと思っていますか。

私はこれからますます増えていくんじゃないかという気持ちがあります。

同時にインフルエンザも重なっていくので、みんなで体調管理をしましょう。

ひとりでも感染者が出ないように気をつけたいものですね。

「互いに気づく」　　　理事長　鶴岡和代

2022-09-01T00:00:00+09:00

暑い毎日みなさんお元気でしょうか。

熱中症にならないようにそれぞれの方法で体を涼しくしたり水分を摂ったりして

この夏を乗り切りましょう。

さて、私は7月27日に4回目の新型コロナワクチンを接種しました。

その頃から濃厚接触者の疑いだったので、

感染を拡げないように介助者を固定して24時間の介助体制で2名交代でした。

24時間私にずっとついていた人もいれば、

日中8時間だけ固定した介助者が入ってその後夜勤から翌日の夜勤まで入っていた人もいます。

感染を拡げないために少ない人数で私の介助にあたってくれました。

介助者は防護服を着て介助にあたっているので、すごく大変だったと思います。

介助してもらう私もどのように声を掛けたら相手に負担が少ないかものすごく考えて、

この考えることがストレスだったりしました。

介助者はもっとストレスだったのかなと思って反省したり、

自分の考えの狭さに腹が立ったりしました。

2週間も続いた中で介助者の意気込みをものすごく感じました。

どんなことが私に芽生えたのか、気づいたのか、

言葉にするのはすごく難しいので今日は書かないけど、

何かが芽生えたのだと思います。

介助者の気持ちをものすごく考えてやってほしいことを伝えたり、

呼吸器がついている私のたん吸引をしたり、

介助者側も相当神経を使ってこの部屋にいたのだと思います。

それを思うと感謝でいっぱいです。

言葉にできない思いがいっぱいあって、

これからも感染を拡げないように考えていかないとと思っています。

他の利用者も同じような思いを持っていたのではないでしょうか。

やはり感染を拡げないようにこれからも考えていかないとならないと思います。

恐らく考え方が違うのでいろんな考えがあっていいと思いますが、

ただ私たちは介助者のことを考えて自分がどう思うのかが大切だと思います。

みなさんの中に気づきがあったら私も一緒に考えていきたいと思います。

「歩む路のり」　　　理事長　鶴岡和代

2022-08-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

6月には梅雨が明け熱中症の心配をし、

7月に入ってからは新型コロナ感染症の新しい株が出てきて第7波もあるようで、

心配している今日この頃です。

さて、私は7月25日で72歳になります。

誕生したときには、医者から3日持てばよいと言われたくらいの未熟児でした。

子どもの頃から親からその話を聞いていたので、長生きはできないなと思っていました。

それが、振り向けば72歳まで生きてきました。

私は平成2年に自立生活を始めました。

24時間の介護が必要なのに、あの頃は福祉制度や介護制度などが使用できるのも1日8時間とかでした。

制度が少なかったのでボランティアを一生懸命集めました。

学校に出向いてはビラ配りをしたり、ボランティアをしてくださいと声掛けをしたりしました。

100名近いボランティアに支えてもらって今の生活があります。

そして、その頃の自分を振り返ると、ものすごいパワーだったなと思います。

介護制度の充実を願って東京都や厚生省に交渉に行きました。

ボランティアに支えてもらって暮らしている生活はとても大変だったので、

介助者として働けるように制度を作りたいと全国の重度障害の方と一緒に交渉しました。

私たちについてくれているボランティア的な介助者も一緒に声をあげてくれて

現在の介護制度を作り上げてきました。

今呼吸器をつけている私としては、当時はよくそんなパワーがあったなと思います。

介護制度や福祉制度を作っている中で介助者と共に歩んできた路のりは

色々な想いが沸き上がってきます。

この頃のことを詳しく書くと、今日1日では終わらないので、この辺りで締めます。

とにかく、72歳まで生きてきたことは自分でもすごいなと思っています。

みなさんも共に元気でこれからも暮らしていきましょう。

「我振り返る」　　　理事長　鶴岡和代

2022-07-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

新型コロナの感染も落ち着いて6月10日から外国人の受け入れも始まっているようです。

色々な国から浅草の浅草寺に観光に来ていてまた新型コロナの感染が広がらないか

ちょっと心配になります。

梅雨になるし暑い日もあって私たちは体調を保つのも大変です。

体調に気を付けて過ごしましょう。

さて、私たちの障害も様々で、

年を重ねていく中で介助者のサポートがあれば歩けていたのに歩けなくなったり、

私のように気管切開をして医療行為の介助もあったりします。

介助者も大変だと思うけど、

私も吸引とか胃ろうから栄養を入れるときとかに

入れ方が上手くいかないと痛い時もあります。

私のように気管切開をしていると言葉が話せないので、

その場で介助者に痛いとかやり方が違うとか言えないことがあります。

そんなときお互いにイライラしちゃうことがあって、

自分を振り返って介助者に寄り添う気持ちを持ちたいと思うけれど、

やっぱり心が狭いのかなかなか向き合えないときがあります。

言語障害がある私たちは、

なかなか伝わらないとイライラすると思います。

そんなとき自分を振り返って寄り添う心を持てたらと、毎日思っています。

でも、なかなかできない私です。

介助するみなさんも私たちに寄り添う気持ちを持っていることは分かるのですが、

受け止める方も寄り添う心を持たないとスムーズにいかないことがあります。

みなさんはいかがでしょうか。

「暮らし豊かに」　　　理事長　鶴岡和代

2022-06-01T00:00:00+09:00

爽やかな5月も梅雨時のような雨模様で、

若葉も雨に打たれて季節の移ろいを感じる今日この頃です。

コロナウィルスの感染状況も今週あたりから高い数字が出ていて

新しい株も増えてきているニュースを見て第7波がやってきそうな気がしています。

みなさんはゴールデンウィークを楽しんだでしょうか。

さて、5月・6月は紫陽花や薔薇、ラベンダー、菖蒲、あやめなど

青い花がいっぱいあります。

私は子どもの頃から今書いた青や青い花びらの花が好きです。

梅雨時の花ということもあって青い花びらは心惹かれる思いがありました。

みなさんはどの色が好きか分からないけれど、

赤とか黄色とかは心惹かれる思いは少なかったです。

親からも友だちからも

「青い花ばかり好きなんだね。」

「赤い花や黄色い花を入れるともっと素敵になるよ。」って言われたけれど、

赤や黄色を入れるのだったら白い花を入れるのがいいなと思っていました。

みなさんの中にも青い花びらが好きだという人がいるかもしれません。

青と白い花だとさみしげでお葬式みたいと言われるときもありました。

でも、その色の好みは人それぞれだから、私は好きな花が青い花びらだった。

そう思っています。

紫陽花の花びらは赤いむらさきや青いむらさき、白などに

土の中で育つときに変わるという話を聞きました。

暮らしも色々な思いがあって鮮やかに過ごしているんたろうと思います。

みなさんはどのように感じていますか。

「昭和の時代」　　　理事長　鶴岡和代

2022-05-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気ですか。

コロナも落ち着いてきてはいるけれど、

感染が早いコロナもあるようで第7波が来るのではないかと言われています。

桜も咲いてお花見に行きたい人も多いと思います。

でもまだまだコロナに感染する人は減っていないので、

私はテレビで観る花見でいいやと思ってしまいます。

さて、ウクライナとロシアの紛争が色々な形で日本にも影響が出てきているようです。

私は子供の頃小平にある緑成会整育園という

身体障がいのリハビリと生活指導を受ける施設に入っていました。

昭和30年に入園したとき、

クリスマスには立川基地の若い軍人さんがプレゼントを持って慰問に来ました。

最初にもらったのは輪投げのプレゼントでした。

その後も何かにつけて慰問に来て、

アメリカのアイスクリームや缶詰に入っているチーズ等が配られて、

日本とは全く違う味のものを味わいました。

美味しいと思ったときもあるし、

なんだか石鹸みたいで美味しくないなと思ったときもありました。

日本は太平洋戦争が昭和20年に終焉しているけれど、

立川基地には若い軍人さんが残っていてよく訪れていました。

10歳くらいの時に、17、18歳のお姉さんたちの部屋に移されて、

毎晩のようにそのお姉さんたちが当時流行っていたロカビリーのレコードを持ってきて

小さなレコードプレイヤーで聴きながら楽しんでいました。

山下敬二郎とか平尾昌晃、ミッキー・カーチスなどが歌っている歌が

部屋に流れていました。

私はなんだかよくわからないけれど立川基地があることは知っていて、

今は昭和記念公園になっているあたりです。

ウクライナとロシアの紛争によっては、こうした動きも出てくるのかな

と思っています。

みなさんには伝わらないかもしれませんが、

私は幼い頃施設に入っていて

若いアメリカの軍人さんやアメリカの人と話した覚えがあります。

日本も紛争に巻き込まれないようにと願うばかりです。

「体験ひかる」　　　理事長　鶴岡和代

2022-04-01T00:00:00+09:00

みなさんお元気でしょうか。

コロナの感染拡大も落ち着いたり増えたりしながら

第6波が来るというようなニュースもあります。

たいとうでも現実にコロナになった人とか濃厚接触者になった人とか

増えたり減ったりしています。

さて、今日は3月11日。

11年前に大震災があった日です。

みなさんも驚いたと思いますが、

東北に住んでいる人や実家が東北にある人は忘れられない1日となったと思います。

私は震災をテレビで観る以外に傍に行ったわけではないので、

津波の後の街並みの悲しみは映像で観ることでしかわかりません。

今日もいろんな番組で震災の様子をやっています。

東北の障害当事者の人たちは今どうしているんだろうかと想像していますが、

11年経っても復興はまだまだのようです。

3月10日は東京大空襲が昭和19年にあった日です。

昨日もテレビのニュースで空襲の様子などを報道していました。

私はまだ生まれていないときだったのでほとんど実感がありませんでしたが、

浅草の焼け跡が大変な様子を映し出していました。

3月はお花見の季節です。

桜の開花もここ1週間報道されています。

私は10代の頃親と弟と一緒に皇居のお堀の桜並木を見に行ったことがあります。

桜並木のトンネルで風が吹くと花びらが舞ってとてもきれいでした。

みなさんもお花見に行きたいと思いますが、

まん延防止等重点措置が3月21日まで発令されているのであまり外には出られないですよね。

桜が咲いているなと思いながら桜餅や道明寺を食べたりするのもいいと思います。

一人ひとり楽しみが違うのでこの3月楽しんで過ごしてもらえるよう祈っています。

ロシアとウクライナの紛争もある中で自分の楽しみを見つけて

感染症にかからないように過ごしてもらえたらと思っています。

「想い出あふれ」　　　理事長　鶴岡和代

2022-03-01T00:00:00+09:00

節分も過ぎて暦の上では立春です。

まだこれからも寒い日が多いと思います。

オミクロン株のコロナは毎日毎日感染者が多くなって、

また緊急事態宣言が発出されそうな勢いです。

たいとうのみなさんの中にも感染者や濃厚接触者が出たため、

防護服を着たりして介助にあたっています。

大変だなと思うのと同時に宇宙人みたいで笑っちゃいそうになります。

さて、話は変わりますが、私は12月12日にひさしぶりに友だちに会いました。

40年近くの友だちですが、私が呼吸器をつけたりして会えなかった時期があります。

彼女は私に会うなり「久しぶりだね。元気そうでよかったよ。」と言ってくれました。

実は私の中では呼吸器をつけてから友だちに会うのは初めてでした。

呼吸器を付けてから4年経つけど呼吸器をつけている自分はなかなか受け入れられなくて、

人に会うのは結構気にしている気持ちがあります。

でも、その友だちと会って

自分の気にしていることなんて針の穴のようなんだと気づきました。

友だちとは長い話はできなかったけど、

色々なことを思い出しとっても嬉しい気分になりました。

また会おうねと言って別れたけど、コロナの感染状況で外に出ることが難しい今、

また遠のいちゃうなと思って毎日を過ごしています。

みなさんはそんな経験はありますか。

「豊かに膨らます」　　　理事長　鶴岡和代

2022-02-01T00:00:00+09:00

2022年が明けて早半月が経ちます。

皆さんお元気でしょうか。

コロナの感染も落ち着いて良かったなと思ったら、

オミクロン感染が増えてまた緊急事態宣言になりそうな様子です。

今年こそは出掛けられるかと思ったのですが、

また緊急事態宣言で思うように外に行けなくなりそうな感じです。

私は今年の7月で72歳になります。

寅年生まれで周りからは強い人だと言われるけど、弱い面もたくさんあります。

特にこの4年、体力が落ちたのと呼吸器を付けるようになったので、

余計に強い鶴さんではなくなったように思います。

自分が72歳になるなんて信じ難い想いです。

芸能人や有名人が60代、70代を迎えた姿は若いけど、もうそんな年なんだと考えると、

自分も同じだろうなと思っています。

鏡を見ない生活なので自分の姿がどのようなのか想像でしかないけれど、

年は年なんだろうなと思っています。

この72年間、色々なことがあって、色々な体験をし、

色々なところに遊びに行ったりしたこともあって、

それを思い出すとすごい豊かな体験だったなと思います。

自分の生きてきた年月を思い返すと、いろんな人に恵まれて、

いろんな人からいろんなことを教わって今があるんだなと思う毎日です。

歌い手の橋幸夫さんが『徹子の部屋』に出ていて、来年で80歳になると言っていました。

声も出にくくなったので、歌い手は引退して大学に通って書道の勉強をするそうです。

そんな話を聞きながら、私はあとこれからどのように暮らしていこうかなと思っています。

今回は自分のことになってしまいましたが、皆さんもそういうことを考えたことはありますか。

これからも多くの人に支えられて、いろんなことを学ばせてもらい、体験しながら、

日々の暮らしを豊かにしていくんだろうなと思いつつ、元気でいたいと思っています。

「陽のあたたかさを」　　　理事長　鶴岡和代

2022-01-01T00:00:00+09:00

2022年穏やかに迎えられていかがお過ごしでしょうか。

昨年は、天災も多く様々な事に皆さんそれぞれ色々な想いを持ったと思います。

当法人として皆さんに十分な手助けができたか想い巡らすことがありますが、

昨年同様、本年もどうぞ宜しくお願い致します。

スタッフ一同一丸となって皆さんのお手伝いが出来たらと思っています。

さて、今年は、日々穏やかに過ごせたらと思っています。

私達が暮らす中で、楽しみにしているお出かけも、十分に味わえたらと思います。

感染症も落ち着いて出かけたいところに行ける事が一番うれしいですよね。

気持ちだけでも穏やかにそして楽しく、元気で過ごせる一年にしたいと思います。

皆さんそれぞれ目標をもって元気で過ごせる一年を願い、想っています。

「この一年」　　　理事長　鶴岡和代

2021-12-01T00:00:00+09:00

令和3年もあと一か月で新しい年になります。

皆さんお元気でお過ごしでしょうか。

この原稿を書いているのは11月12日です。

私は、11月10日に、往診の先生によってインフルエンザワクチンを注射しました。

特に体調面では副反応のようなものはありません。

今秋から寒くなるようで、風邪に気をつけなければなりません。

皆さんもインフルエンザのワクチンを打っていますか？

さて、この一年は、台風や大雨による水害もあり、地震もあって私は夜中に起こされました。

何事もなかったのは良かったです。

そして毎日毎日のコロナの感染状況がテレビのニュースで発表され、

緊急事態宣言も解除されては、また緊急事態宣言になり、

心配や不安な毎日を過ごした人も多いのではないでしょうか。

介助者と話をしていると、飲みに行ったり、友達と食事をしたり、

遊びに行ったりすることがほどんど減って、

家にいるばかりで、楽しみってなんだろうなと言っていました。

私も出かけようと思う気持ちは薄れていて、

楽しみはと言ったらテレビのいろんな番組を見ることです。

色んなことを吸収しようと思って見ていますが、

なかなかすぐに、右から聞いて左から逃げて行くような感じで、身になっていません。

でも令和三年という一年は確かに生きてきたし、今もこうして生きている。

楽しみはいっぱい目の前に転がっているけど、それを受け取るのは人それぞれだと思う。

来年はもっと散歩に行けたり遊びとか買い物に行けたらいいなって思います。

皆さんはこの一年どのように思って過ごしていましたか。

「四季感じられず」　　　理事長　鶴岡和代

2021-11-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

コロナの感染状況も100人を下回る今日この頃（10/15時点）、

そのまま感染が収まって落ち着いた生活に戻ればいいなと思っています。

外に出られなかった約2年間、皆さんはいかがでしたでしょうか。

さて、衆院選挙も戦いが始まって、なんだか世の中が騒がしい気がします。

猛暑も収まって爽やかな秋になるのかなと楽しみにしていたけれど、

赤とんぼ目を回すような気温の変化に悩まされるような天気予報です。

私の頭も夏になったり寒い冬になったり、

とても目まぐるしくこのTSTニュースもまとまらない状態です。

皆さんは爽やかな秋が一番好きだと思います。

秋晴れの中、お散歩をしたいですよね。

紅葉を見る機会が少なく、このまま冬になってしまいそうな天気予報で、

それに負けない元気を持とうと思っています。

なんだかまとまらない文章で、今日は終わりにします。

「輝く未来」　　　理事長　鶴岡和代

2021-10-01T00:00:00+09:00

皆さんいかがお過ごしでしょうか。

緊急事態宣言も9月30日まで延長になりました。

楽しみのお出かけも難しい状態ですね。

ところで皆さんはパラリンピックをテレビで観戦しましたか？

私は様々な種目を録画してほとんど見たと思います。

簡単にできそうなボッチャ。

ボッチャは、緻密な投げ方があって本当に戦いなんだなと思いました。

金メダルを手にした選手は、どの顔も笑顔で凛々しく、勇気を貰った私です。

介助者から「ツルさんも何かできるんじゃないか」と言われたけど、

選手たちのように、努力は難しいなと思いました。

車いすテニスの国枝選手。

パワー溢れる戦いは、障害を越えた努力の結果だと思って見ていました。

車いすバスケットボールも、車いすラグビーも本当に車いすごとぶつかって、

すごいパワーだなと見ていて胸の衝くような思いでした。

３年後のパラリンピックに新しく選手として試合に出る若者達もいると思います。

なかなか文章ではこの思いを伝えるのが難しいです。

皆さんはいかがだったでしょうか。

「救命が機能しない」　　　理事長　鶴岡和代

2021-09-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

熱中症にかかるような暑い毎日です。

たいとうの皆さんもコロナのワクチンを接種している人も多いと思います。

副反応も人それぞれで辛かった人もいると思います。

とにかくコロナの変異株が増えてどこまで感染者が拡がるのか心配になります。

テレビのニュースで、救急車を呼んでも受け入れてもらえる病院が満床で

県をまたいだ病院へ搬送されることもあるというのを観ました。

3年前に私が呼吸不全で運ばれた日本医大も、

コロナの患者さんで満床で他の病気の人を受け入れられないと言っていました。

私も受け入れられなかったら今どうなっていたかなと

色々想像をめぐらせてしまいます。

コロナは目に見えないけど

他の病気やケガや事故にならないようにしたいものですね。

8月24日からパラリンピックが始まります。

選手たちも日本で活躍するのを楽しみにしていると言っていました。

コロナにも気をつけて自分の体調にも気をつけて

是非金メダルを多くとってほしいものです。

私はパラリンピックのほうが魅力あるので一生懸命見ると思います。

皆さんいかがでしょうか。

「選手のいきごみ」　　　理事長　鶴岡和代

2021-08-01T00:00:00+09:00

皆さんいかがお過ごしでしょうか。

この原稿を書いているのは7月12日、緊急事態宣言が出された日です。

コロナの感染者がおさまらず、

また新しい感染のウイルスが日本でも蔓延しているようです。

外出したくても、感染を広がらないようにするためには

いまひとつ我慢しなければならないような思いです。

さて、そんな中でオリンピック、パラリンピックが1週間後開催されます。

どの選手も東京オリンピックにいきごみをかけている。

話を聞いていると、無観客でやることは本当に選手達にとってはいきごみが上がるのかな

と私は思ってしまいます。

観客の声援が聞こえてこそ金メダルを目指すいきごみになるんじゃないかと思います。

今はライブ配信とかがあるので私たちはテレビで楽しんだり、パソコンで楽しんだり、

楽しみ方は色々だと思います。

でも、オリンピアの選手にとっては精神的なモチベーションが必要となり、

いきごみも高くもたないと難しいんだろうなと私は思ってしまいます。

コロナ禍で開催することについては賛否両論があると思います。

経済的な事も沢山心配なことはあるけど、皆で応援しましょう。

皆さんはオリンピック、パラリンピックの開催についてどのように思いますか？

「希望を持たせる」　　　理事長　鶴岡和代

2021-07-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気でしょうか。

また緊急事態宣言が発出され、いつ終わるか分からない状況になっています。

コロナの感染と変異ウイルスが増えてきて、感染者数が下がらない状態が続いています。

それに対して、ワクチンの接種状況は大幅に増えてきて、

会場もいろんな所で接種ができるように拡げられてきています。

私は訪問のドクターに6月9日に第一回目を接種してもらいました。

私の場合は首から下は筋肉が無いのと、常に末梢神経の痺れがあるため、

接種されたときは痛みはありませんでした。

これから皆さんも接種されると思いますが、そんなに怖がらないで大丈夫ですよ。

二回目の接種の方が熱が上がったりだるさがあると言われていますが、

人それぞれ違うので、あまり心配しないで接種してみたらいいんじゃないかと思います。

オリンピック、パラリンピックがあと1か月で開催になるようなことが報道されています。

昭和39年にオリンピックがあった時は、私も色々なニュースを見て喜んでいた一人です。

当時は施設に入っていて8時消灯だったため、あまりオリンピックを見る時間がなかったです。

今回のオリンピックは色々な問題が懸念されている中で、どのように開催され、

皆が喜びにあふれるようなやり方ができるのか、それを毎日専門家たちが検討している最中です。

コロナの流行で季節が早まったような感じで、

梅雨入りも来ないのに紫陽花が咲いていると訪問看護師から教えてもらました。

ＴＶで見る向日葵は希望を持つような色が鮮やかで、

本当に大切なのは季節感じゃないかなと思っています。

皆さんも外出できない状況があると思いますが、メディアなどで季節を感じ取ってはいかがでしょうか。

このＴＳＴニュースが発行される頃にはまた状況が変わっているかと思います。

（この記事は6月11日に書いています）

良き方向に変わっていると良いなと思っています。

「明日みつめる」　　　理事長　鶴岡和代

2021-06-01T00:00:00+09:00

皆さん、お元気でしょうか。

2年にわたって、新型コロナウイルスが流行していて、大変な状況になっています。

コロナに対してワクチンが供給されるようになって、感染が収束してくれると良いなと思っています。

たいとうの支援者の皆さんと私たちも、今のところ感染していないのがすごいことだと思います。

出かけたり、飲み会したりすることが少なくなったと思うので、

五月晴れを楽しむこともできないですね。

私は6月中に、往診に来ているドクターがコロナのワクチン接種をしてくれることになったので、

電話をかけることもなく接種ができるかなと思って安心しています。

世の中は、コロナ感染で緊急事態宣言が発令されて、商売が難しい状況になっています。

経済が回らないと私たちの年金や福祉手当等も下げられてしまう方向になるかと思っています。

経済が潤滑していない状態でオリンピック、パラリンピックも

コンパクトで開催するような話になっています。

相当なお金を使ってホテルとかオリンピック会場なども建てたのに、

これから潤滑していくのかなと思ってしまいます。

私の頭でもオリンピック、パラリンピックを延長したほうが良いと思うけど、

皆さんいかがでしょうか。

私たちも一人一人考えて、明日どのような状況になるのか少しは心配したほうが良いかもしれません。

でも、心配ばかりしていても何も始まらないので、明日をみつめて、活き活きと生きて行きましょう。

「春はまた来る」　　　理事長　鶴岡和代

2021-05-01T00:00:00+09:00

皆さんお元気ですか。

コロナが蔓延していて、緊急事態宣言もまた出されるようなことになりそうで不安な毎日です。

皆さんは花見も楽しめなかったことでしょう。

でも、春はまた来るので、また楽しみにして元気でいましょう。

さて、3月の終わりに延期していた歌会始がテレビで放送されました。

私はそれを観ながら、皆マスクをしたり、フェースシールドをやったりしながら行われ、

「すごい世の中になったなあ」と思いました。

私は歌会始を毎年観ています。

去年の歌会始の放送を観ていた時、訪問看護師さんが

「鶴さんも短歌を出して送ればいいのに」と言われました。

私はTSTニュースに書く短歌は自己流なので、

皆さんはちゃんと勉強して提出しているんだろうと思うと気が引ける思いです。

ただ、今年のお題が花の「実」だったので、山梨の施設にいた時、

甲府から東京へ往復しているときに「あずさ」に乗っていたので、

車窓から見える桃の花がとても素敵でした。

「この想いを書こうかな」と思っていたのですが、

あれよあれよという間に月日が経って締め切りになってしまいました。

皇族方の皆さんもマスクをして参加している姿は、重々しく感じました。

来年は、春のように明るい歌会始ができるといいなと思って観ていました。

興味のある方は短歌を書いて、提出したらいかがでしょう。

抽選されなくても、送ったものは天皇陛下がお目を通すらしいです。

私も何か思いついたら、今年は何か書いてみようかと思っています。

「想いそれぞれ」　　　理事長　鶴岡和代

2021-04-01T00:00:00+09:00

3月になって、桜のつぼみもほころんで開花がいつになるか楽しみです。

東京はコロナの緊急事態宣言が3月21日まで延びてしまいました。

まだまだコロナの収束は難しい状況でお花見も楽しめませんね。

皆さんコロナにかからないように気をつけて過ごしましょう。

さて、3月11日は東日本大震災が起きた日です。

あれから十年。

十年の時を重ねてテレビ番組は十年の足跡を色々な角度から報道していました。

NHKのごごナマという番組で西田敏行がゲストで呼ばれ、船越英一郎と話をしていました。

西田さんは東北が実家で、涙ながらに話をしていました。

十年前の3月11日、私はまだリーナに住んでいない、呼吸器もつけていなかった。

午前中介助者と一緒にタオルの問屋みたいなお店に必要なものを買いに行き、

お昼はその帰りにおにぎり屋でおにぎりとサンドイッチを買ってきて簡単に済ませて

ベッドに横になっていました。

大きなゆれが襲ってきて、テレビでは福島も地震と警報が鳴っていました。

なんだか大変なことが起きたような気がして介助者と二人手を取って地震が収まるのを待ちました。

当時私は千束の5階建てのマンションの1階に住んでいて、

お風呂場の浴槽のお水が外に出てきて廊下がびしょびしょになりました。

何か物が倒れたり落ちたりすることはなかったですが、

東北の皆さんは眠れない夜が何日もあったと思います。

その上3時15分位には津波が来て街中の建物や人がさらわれてしまいました。

今でも見つからない人がいる状態です。

私の担当のドクターが、福島に実家があって大変な思いだったと伝えてくれました。

介助者の中にも福島に親がいてその当時の状況を話してくれました。

私は十年経っても二十年経っても震災を忘れない、

という気持ちでこれからも暮らしていきたいと思います。

皆さんの中にはお友達や知り合いが福島や東北にいるかと思います。

私ができることは、震災が起きたことを忘れない。

そして、災害に見舞われた人たちのことを想い、これからも震災が起こると思うので、

3月11日の想いを忘れないでその人たちに寄り添いたいと思います。

「浅草の賑わい」　　　理事長　鶴岡和代

2021-03-01T00:00:00+09:00

皆さんいかがお過ごしでしょうか。

コロナの緊急事態宣言が3/7まで延長となりました。

政府は色々とコロナ対策を考えて宣言を出しています。

皆さんも外出したいと思ってもなかなか外に出られない状況だと思います。

感染しないで皆が元気で過ごせることを何よりも願って祈っています。

私の場合は呼吸器を付けているので、

1日午前と午後に訪問看護師が来て呼吸器のチェックや排泄のケアなどをしてくれています。

さて、去年の暮れにテレビで中村屋ファミリーや市川海老蔵などのこの1年間の状況について

放送されました。

その中で、勘九郎さんが

「コロナのおかげで収入が全く無くなって、

お客様との繋がりが歌舞伎の中止によって遠くなっている」

と話していました。

そんな中、勘九郎さんと七之助さんが浅草の浅草寺五重の塔の前でライブ配信を決定し、

その準備の模様などが放映されていました。

当日は雨になってしまい、

舞台になる檜の所作台もビショビショに濡れて動きの音なども出せないような状態でしたが、

皆が一丸となってリモート配信を成功させました。

歌舞伎に連獅子という演目があります。

その連獅子を雨の中演じていたので、

気振りもビショビショで、雨の雨粒がカメラに映っていました。

私はその番組を、雨の中で連獅子を踊るということがどれだけ大変かと思って

観ていました。

中村屋は浅草に賑わいを戻したいという想いと、

色々な意味で繋がりがあるのでお礼をしたいということを伝えていました。

ＴＳＴもブリッジ（音楽イベント）のリモート配信を無観客でやりました。

それも観させてもらいました。

リモート配信というのがどれだけ大変かよく分からない私ですが、

準備もあり、当日のカメラ映りで観客にどう見えるかということも考えると、

すごく大変だなと思って観ていました。

皆さんも、歌舞伎のリモート配信というものがあるので、

お金が少しかかるけど、興味のある人は一度観てみると面白いかもしれません。

もっと興味がある人は私の家のテレビの中に中村屋ファミリーの録画したものがあるので、

ＤＶＤを持ってきてくれればＤＶＤに移すこともできます。

浅草の賑わいが今少し薄れていることがとても残念です。

「自律の問答」　　　理事長　鶴岡和代

2021-02-01T00:00:00+09:00

年が明け、コロナの感染状況がますます増えて皆さんの体調がとても心配です。

どこでうつるか分からない状況で、

私自身も訪問看護師さんにどうしたらうつらないようにできるのか訊ねています。

皆さんも感染しないように気を付けていきましょう。

さて、先月号から続いて自分の想いを書いてみようかと思っています。

呼吸器を付けてほとんどの人は会話ができなくなります。

パソコンで喋ったりする人が多いと聞いています。

私は言語聴覚士の先生が人工喉頭というマイクを試してくれて、今こうやって喋っています。

ただ、人工喉頭のマイクでは、聞き取り側がとても大変だと思います。

マイクの当て方もあるけど、

ちゃんとした言葉ではないので聞き取り側も疲れると思います。

多くの支援者に助けられて暮らしている私は、自分で立つという字の「自立」ではなく、

自分をいかに律するかという「自律」に値するのではないかと思います。

介助者となかなかコミュニケーションが取れなくて、

ボタンの掛け違いのようなことが常にあります。

そのことを一つ一つ訂正すると、1日が24時間では終わらない。

いかに私自身がどういう風に受け止めるか、いつも考えて暮らしています。

介助者の皆さんは私のことを想って手助けをしてくれているのだから、

多少のボタンの掛け違いはまぁまぁと思って胸に収めてしまうことがあります。

また、喋り過ぎるから気管切開の所が痛くなったりカニューレを止めているベルトがゆるくなっちゃう

とか言われると、確かにそうだなと思うけど、

人工喉頭のマイクで喋らないと伝えられないから、痛くても喋り続ける。

路はまだ長し。

これからも、皆さんに助けてもらいながら毎日を暮らしていくんだろうなと思っています。

皆さん、これからも宜しくお願いします。

「互いの想い」　　　理事長　鶴岡和代

2021-01-01T00:00:00+09:00

新しい年を迎え、皆様お元気でしょうか。

昨年はお世話になりました。

皆さんの暮らしのお手伝いが思うようにできたでしょうか。

今年もどうぞ宜しくお願いします。

令和２年は新型コロナで皆さんも思うように出掛けられなかったり、

介助者はマスクをかけて感染しないように気を付けられて過ごしたと思います。

令和３年はオリンピックもパラリンピックもあるので、コロナを退散させたい気持ちでいっぱいです。

さて、１２月にテレビの地上波で「こんな夜更けにバナナかよ」が放映されていたので観ました。

２６年前にCILの全国大会の研修があって、私は鹿野さんにお会いしています。

でも深く話をした記憶はないので、多分あいさつ程度だったと思います。

私も平成２年に自立生活を始めた頃を色々思い出しました。

当時は私と個人契約をしていた専従介護人という人が一人だけいて、

あとは家政婦協会から派遣されるヘルパーが１週間に３日、合わせて１８時間で派遣される制度がありました。

その他、私は２４時間誰かにいてもらわないと困るのでボランティアを見付けて、色々な人に関わってもらいました。

その頃は今と違って呼吸器も付けていないし電動車椅子に乗って部屋の中を移動していました。

ボランティアを見付けるのが一番大変で、来られなくなったボランティアがいると

何件も何件も電話をしてシフトが埋まるような１日でした。

鹿野さんのように私は強くないので、テレビを観ていて誇大演技だと思うけど、

本当に強い気持ちがないと自立生活は難しかった時代です。

障がい者はわがままだと言われるけど、

自分の気持ちを強く持って「我・まま」に生きるためには

強い意志を持って自分のことを伝えていかないと自立生活にはならないと思っています。

ある介助者に「自立は自分で立つじゃなくて自分を律することじゃないの」と言われて

ハッとした思いを持ちました。

まだまだ書きたいことはいっぱいあるけれど、今年も皆さんと一緒に元気で過ごしていきたいと思います。

「挑んで進む」　　　理事長　鶴岡和代

2020-12-01T00:00:00+09:00

令和2年もあと一か月となりました。

この原稿を書いているのは、11月半ばです。

このところコロナの感染状況が東京だけでも３００人台になっています。

ワクチンができて収束に向かうのがいつなのか見えない状況です。

皆さんお元気ですか。

私はインフルエンザのワクチンをすでに受けました。

寒いときも多くなっているので、インフルエンザも気をつけないとならないです。

さて、コロナが始まって、外出が制限されたり、イベントもなかなかできない状況で、

今年の酉の市も新しいスタイルでやっています。

私もリモート参加で事務所に来た方とオンラインで挨拶したりしています。

皆さんの生活も色々と変わったことが多いのではないでしょうか。

みんなでマスク、手洗い、うがいなどして感染に気をつけていると思います。

現在の状況で進んでいくと、福祉関係の状況も変化してくると思います。

私たちの介護時間なども見直されて、引き下げられる恐れもあります。

私たち自身がみんなで声を上げないと減らされることもあり得るので、

その時は、介助者も支援者も私たちと一緒に団結して

必要なことは伝えていかないと進まないと思います。

みんなでニュースを見たり、社会の状況を見据えて進めていきましょう。

そうすれば、外出ももうちょっと緩やかになると思います。

黙っていては、このままの状況に落ち着いてしまいそうです。

皆さんも意見があったら教えてください。

「未来に向かい」　　　理事長　鶴岡和代

2020-11-01T00:00:00+09:00

真夏の太陽が暑かったと思ったら、秋が無く、急に冬になったような寒さです。

皆さんお元気でしょうか。

コロナの感染者数も200人台を超えて、芸能関係のイベントもスポーツも開催される今日です。

今のところCILたいとうもTSTもコロナに感染していないと聞いているので安心していますが、

これからも皆さん気を付けていきましょう。

私は平成29年2月頭に呼吸器不全を起こし、救急車に運ばれて一命を取り留めました。

人工呼吸器を付けるかどうかという話で宮尾さんと私の弟が病院へ来て、私と話をしました。

話をしている内容は分かっていたけど、

気管切開をして空気を取り込む穴を開けて人工呼吸器を付けるということが想像できなくて、

その後のケアも想像が浮かんでいなかったです。

何よりも、私が病院へ運ばれる2日前から、自分がどういう状態だったのか覚えていません。

介助者に聞くとイロイロ教えてくれますが、

全く覚えていない自分がどうなっちゃったんだろうと思うことが沢山ありました。

DVDやテレビ放映でやる映画やコンサートなど、鑑賞した記憶もあれば、観ていない記憶も多いです。

ここ3カ月は介助者の手助けもあって、TSTの代表者だという頭がハッキリしてきています。

ただ、何かできる訳でもないので、

このニュースを書くことぐらいしかできないんだなと思っています。

記憶は思い出せない部分はあっても、今日を生きていることは変わりないです。

皆さんも思い出せない記憶とか、ふとしたことで思い出せる記憶もあるでしょう。

一歩一歩歩んでいく中で、未来に向かい生きていくんだなと思っています。

皆さんもそういう気持ちはありますか。

この生活をしていてハッキリ覚えているのは、両親を見送ったことです。

そして、介助者が手助けしてくれたことです。

私はそのことにとても感謝しています。

「新たなかたち」　　　理事長　鶴岡和代

2020-10-01T00:00:00+09:00

暑い夏が過ぎたと思ったら、また真夏のような暑い日が繰り返し訪れる毎日です。

皆さんお元気でしょうか。

ＣＩＬたいとうのスタッフとメンバーもＴＳＴのスタッフと介助者もそして私たちも、

今のところコロナに感染して無いようです。

一番の安心です。

さて、総理大臣も新しくなり、これからの政治がどのように動いていくのか、

今は全く私の頭では思い描けないです。

まだ、意欲的な考えはありそうなので、良き方向に動いてくれたら私たちの生活も

現在と同じか、少しは良くなるのか、と思っています。

飲食店の営業時間も緩和され、経済も上昇することが多くなるのかなと思っています。

イベント業界やスポーツなども、ソーシャルディスタンスを保てば開催も緩和されると

テレビのニュースでやっていました。

そうした社会の動きによって、私たちは生きていけるのです。

福祉制度はおおもとが税金で賄われており、

社会が活発に動かないと福祉制度は後退していく方向になります。

社会の動きに敏感になって、自分の暮らしと置き換えて考えていく必要があります。

私も皆さんも、自分なりに社会の動きを感じ取って喜怒哀楽を表していかないと、

社会の動きに飲み込まれてしまうのかなと思う感じがあります。

皆さんはいかがでしょうか。

「戦後生まれの者」　　　理事長　鶴岡和代

2020-08-31T00:00:00+09:00

コロナウイルスの心配もまだまだありますが、梅雨明けと同時に30℃以上の暑さがやってきました。

皆さんお元気でしょうか。外出に行きたくてもこの暑さだと疲れますよね。

私は今のところ元気で古希を迎えました。

さて、8月はテレビの番組でも戦争中のことや原爆のことなどが報道されています。

毎年そうした報道番組を見ていますが、語り部をする人も年々少なくなっていると言っていました。

85歳から95歳の人でないと戦争中のことは分からないんだろうなと思っています。

私は昭和34年に小平にある緑成会整育園という所に入園しました。

機能訓練の施設と都立小平養護学校が併設されているところでした。

中学を卒業するまでの9年間入園していました。

戦争中のことを知っている先輩もいて、話を聞いたことがあります。

障がいがあって戦争に行かれないことで、私が想像できない色々な差別があったそうです。

昭和30年頃までは町並みもバラック建てが多かったです。

私が34年に入園した時、生活する部屋はトタン屋根でとても暑かったです。

食器もアルマイトの物で、お箸やスプーンは木でできているものでした。

今思い出しても不思議なことが多かったです。

ご飯を入れるお茶碗や、みそ汁を入れるお椀などは、知らない仲間もいて驚きでした。

戦争が起こってはならない。起きてもならない。

今戦争が起こったら、75年前の戦争と違って、原子爆弾も発達しているから皆倒れてしまう。

長崎の原爆の会で小学生の二人が祈りの言葉をいっていたのがとても印象的でした。

このTSTニュースを読んでくれる人は年齢も違うと思うので、最後に言葉の意味を伝えます。

バラック建て：あり合わせの材料で粗末な家屋を急造すること。またその建物。

アルマイト：鉄よりも軽い入れ物。

「豊かな暮らし」　　　理事長　鶴岡和代

2020-07-30T00:00:00+09:00

新型コロナの感染者数が200人を超えています。

大雨による被害もニュースで見ていて、自分だったら逃げようがないなと思っています。

皆さんはお元気でお過ごしでしょうか。

7月になってから、雨の日もあれば30℃超えの暑い日もあります。

体調に気を付けてお互いに過ごしましょう。

さて、前々回と前回に渡ってTSTのことを書きました。

その文章を読んで、私に関わっている介助者や支援者から

「鶴岡さんにはこれからも長生きして理事長として頑張ってもらいたい」と言われました。

今月で古希を迎える私は、あと何年生きられるかなと思っています。

コロナの感染も高まっている中で、自分が感染しているのか調べようがないと

ドクターからも看護師からも言われています。

大丈夫と言われても、不安に思う毎日です。

歌舞伎俳優が出ている番組を見ていて、扇の使い方が立役（男）と女形では違うと言っていました。

それを見聞きしていて、確かに違うなと思いました。

扇というのは要があって、それによってきれいに広がることを私は小さいころから知っていました。

TSTにおいて、私は要なのかなと思いつつ、

喜怒哀楽が大きい私に要の役ができているんだろうかと思う毎日です。

たいとうが大きくなればなるほど、扇も大きくなるし、

要がしっかりしていないとお互いに豊かな暮らしはできないなと思いました。

自分を振り返って、要の役割を果たせるように、しっかりと自分自身を成長させたいと思います。

皆さんからも、ご指導を頂きたいと思っています。

「心の広さ」　　　理事長　鶴岡和代

2020-06-30T00:00:00+09:00

前稿で、ＴＳＴとＣＩＬの理念について書いたと思います。

介助者の2人から、利用者との関係についてお話がありました。

詳しくは書けないので、申し訳ありません。

2人から言われたのは、鶴岡さんが考えている理念が分かっていないという事です。

ＣＩＬの理念をモットーにして、介助派遣をＴＳＴに移行するような形で組織を別にしました。

障害者自立支援法という国の制度が変わったので立ち上げなければならなかった。

時代の流れもありました。

私たちと介助者が共に生きる介助派遣の社会を創りたいと思って無我夢中でした。

そして私は「健常者なんかに負けない」という想いも強くありました。

ＣＩＬの仲間と親しく関わることもなく、意見も交わさない時もありました。

ＣＩＬのピアカウンセリングや自立生活プログラムと連動しないと、

望む暮らしを切り開き共に生きることは難しいのです。

心の中では分かっていながら、未だできない現実です。

テレビのニュースやコンサート、歌舞伎を観に行っては多くのヒントをもらいました。

実現していこうと思った時、私の体は衰えてきて今に至っています。

医療行為が多くある私は、介助者側が機械を見ながら吸引をしてもらわなければならない状態です。

今になって振り返ると、聴き入る心の広さが狭かったのだなと想う毎日です。

介助者の皆さんの方が、ＴＳＴの理念に合っているような人も多いと思います。

想うことが沢山あり過ぎて、まとまらないです。

ご意見、ご指導がありましたら、宜しくお願いします。

「挑んで進む」　　　理事長　鶴岡和代

2020-05-30T00:00:00+09:00

皆さん、体調はいかがでしょうか。

新型コロナ感染について心配なこともあると思いますが、心を強く持って感染しないようにしましょう。

私は介助者の皆さんに帽子やマスク、かっぽう着を着用してもらって

お互いの感染に備えてもらっています。

さて、TSTを設立したのは、平成13年です。

NPO法人で立ち上げ、組織作りが分からなかったので、色々な人から教わりました。

そしてTSTのモットーをどういう所に置くかを色々考えました。

心の中から湧いて出てきた言葉が

「望む暮らしを切り開き　共生社会へのトータルサポート」

という言葉でした。

当時、介護の制度が自立支援法という制度に変わる時でもあったので、NPOの設立になりました。

TSTはCILたいとう（自立生活センターたいとう）から出発しているので、

自立生活運動も含めて「挑んで進む」という意味も込めました。

トータルサポートたいとうは介助派遣事業を行っている団体ですが、

障がい者も介助者も支援者も共に生きる社会を創ろうという意味です。

そして、私が毎回TSTニュースを書く時の短歌の名前は「むらさき」です。

源氏物語の中に紫の上という人が出てきます。

紫の上という人は、宮中をより良く創った人です。

TSTも紫の上にあやかって、

介助派遣事業をこの台東区で一番のより良い事業所として創りたいと思いました。

介護保険の事業所も「むらさき」と言います。

65歳になっても台東区で住み続けられるという意味を込めています。

宮尾さんと堤さんは当時一緒に創っていたのでこの意味が分かると思います。

でも、だんだんぼやけてきて、

鶴岡がむらさきの色が好きだからむらさきになったと言われているようです。

むらさきは好きですが、詳しいことを知りたい方は直接鶴岡まで聞いて下さい。

CILたいとうは共生も私たちも「対等」、前を向いて必要なことはきちんと伝える「台頭」、

台東区で障がい者自身が立ち上げた団体「台東」。

　　このロゴマークもCILたいとうを象徴しています。

TSTはこのような意味を持ったCILたいとうから出発しているので、

皆さん誇りを持ってほしいと思います。

「爽やかな風」　　　理事長　鶴岡和代

2020-04-30T00:00:00+09:00

宮尾さんがこれまで鶴岡の近況報告を書いてくれていました。

４月からこの欄は私がまた書くことになりました。

宜しくお願いします。

一昨年、呼吸不全で意識が無くなり緊急入院しました。

多くの皆さんからご心配いただき、励ましの言葉をいただきました。

今、この原稿は人工喉頭を使って喋っています。

病院から自宅に帰って来る時、１日でも生きられればいいやという気持ちでした。

医者、看護師、リハビリ、介助者たちに支えられて、今日も元気で暮らしています。

コロナの感染で大変なことになっているけど、私を介助する介助者は一番大変だと思っています。

痰吸引もあるし、胃ろうの栄養もあるし、体の痛みを和らげるストレッチもあります。

それは夜中も同様です。

TSTニュースを書く意欲があるのは介助者の手助けのおかげです。

心の中で「ありがとう」と思いながら、私の意欲は高まる一方です。

口から物を食べることも（STのリハビリ）どんどん意欲が湧いてきて、太っちゃいそうな気持になります。

実際はそんなに食べられないです。

コロナ感染もしないで、毎日介助者が来てくれることの有難さを一番に感じています。

来年は桜の花びらを浴びながら花見をしたいと思います。

理事長鶴岡の近況報告(25)　　　副理事長　宮尾正基

2020-03-25T00:00:00+09:00

現在、人々の殆どの観点・話題が新型コロナウイルスのようだ。

先日WHOより「パンデミック」発令が遂に出てしまった現在、尚のことだろう。

「凪を待つ」という映画（DVD）を観た。

311東北震災を絡めた人間模様を描いた少々ヘビーな日本のヒューマン映画だった。

物事にはどんなに抗ってもどうしようもならないことがあり、

それは風向きが変わるのを他力的に待つしか方法はないんだ、というメッセージと受け取った。

たまたま311と同じ日付で観たことも相まって、見終えてからしばらくはとても鈍い感じで心に引っ掛かり続けていた。

あんまり好きなタイプではない映画だったのだが、何故だか心にこびりついた。

明確な治療方法が見つかっていない現在のこの新型コロナウイルスに対しては、

正に「凪を待つ」という状況でしかないのだろうか…

そんなことも引っ掛かりの要因なのかも知れない。

「宮尾さん、いつコロナ終わるの？」と最近いろんな利用者からよくきかれる。

「知るわけないでしょう！」と返す冗談も日々積もると切なくなってきた。

鶴岡さんの

「折角いろんな事を乗り越え・受け入れ、生きる活力を見出し始めたというのに、こんな状況がくるなんて…」

というコメントを聞き、強く胸を打たれた。

我々支援者は「凪を待つ」だけでなく、『今出来ることは何でもしなくては！』　と改めて想った。

とは言え、その「やるべきこと」を考えてみたら、

在宅支援では常日頃からやらなくてはいけない衛生管理の範疇が殆どで、

つまりはそれをやっていなかったのか！？　というツッコミにもなる…。

早期の収束を切に願いたいが、収束後も、本件をきっかけに、

在宅支援の日常的な衛生管理アベレージがグッと上がる事を願いたい。

そして、利用者の日常的な不安な気持ちへの寄り添いも、大切な支援なのだと、

オンタイムで学んで欲しい。

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(24)　　　副理事長　宮尾正基

2020-02-25T00:00:00+09:00

利用者や家族の思いは、我々支援者の思いとはなかなか一致しない。

もしかしたらその一致は永遠に不可能なのかも知れないし、近づくことすら難しいのかも知れない。

云うなれば、対岸の此方と彼方のようなものに似ている。

長年の経験値から、それを知っているはずなのだが、

それでもそれ（一致）を目指すのは支援者としての向上なのか⁉　傲慢なのか⁉　過信なのか⁉　

少々疲れた時に出会うふとしたやり取りで、ゲンナリすることも未だにある。

（先駆的・能動的な）地域支援は、

「仕事」であって「仕事」という枠ではおさまり切れないものであると思ってやっている。

しかし、そんな理屈なんかでは覆えない衝動的なやるせなさに包まれてしまった時の心のおさめどころとして、

「仕事」というフレーズが丁度いいこともあるのが皮肉だ。

陰でどんなに汗や涙を流しても、「そんなことは知っちゃいないさ」と目の前の結果を問われる。

大概昨日の貢献より今日の満たされなさを追求される。

「有難う」とかそんな見返りを求めているつもりはないのだけれど、

やっぱそれを求めていたのかなぁと思ってしまう自分の疚しさが見えた時、短い自己嫌悪にやられる。

人間の欲求なんてそんなもので、

地域支援はそのカオスみたいなものだと常々思って泣き笑ってきているのだけれど。

そんな自分のモヤモヤを利用者や自分以外のせいにしてしまい即効性の解決をしてしまうのは簡単だが、

そう思う自分の心情と対峙してみることが大切なんだと想う。

自分以外のモノやコトが煩わしいという本音とも対峙して（苦笑）

そこそこイイ年齢に!?　になって、自分自身の更なる向上と伴に、

若い世代!?　に、何を伝えようか、何を残そうか、と考え始めてもいる。

支援とは特別なものではなく当たり前のことを継続すること、と伝えている。

打ち上げ花火なんかではなく決して消えない電灯でいて欲しい、とも。

ひとつ残らず自分を哀しませないものを自分の世界の全てにすればいい（笑）

なんて難しいから。

年度末は忙しいのかな。ちょっとだけ、途方に暮れてみた。

さぁ、これから何をしよう。

コトバは難しい。

好きな某作家は「コトバなんか伝達ツールとしては低レベルだ」と表現していたけど。

それでも我々はソレが主たるツールなのだから諦めずにソレと格闘しなくちゃ。

一見表題と無縁と思える内容をこのスペースに載せたのには、幾つかの意図がある。

放つ方も考えるが、受け取る方も考えてみては！？　サイレントメッセージを。

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(23)　　　副理事長　宮尾正基

2020-01-24T00:00:00+09:00

オンタイムなのでおそらく関係者には分かってしまうかも知れないが、

やはり「支援者として問題視すべきこと」なので書き綴ってみる。

先日某利用者が施設入所する事となった。

この通信紙が発行される頃にはおそらく入所していることだろう。

某区某ＧＨ入居者で当法人としては外出等一部しか関わっていない方ではあった。

だから、そんなに気にすることではない、よくあること、そんなふうに云う内外の人達もいる。

それはそうなのかもしれないが、そうゆうことを云っているのではなく、

「本人の知らないところで本人に思いっきり関係する物事が崩れ始め・

やはり崩れ・修復方法が絡まり・時間に追われ適当な形の応急処置がされる」ということを云いたい。

たまたまその裏方を詳しく見ていた故にその悲惨さを強く感じた。

何度か鶴岡さんから、かつてやむなく施設に入った時の無念さを聞いた事がある。

その時を知る鶴岡さんの旧友とその時の事を話す鶴岡さんの姿は何か近づけないものがあった。　

我々は、「自立した人」や「これから自立する人」に関わる事が圧倒的に多い。

しかし、「施設に行かせてしまった」経験は意外と少ない。

少ないというは良いことなのだろうが、今関わっている自立生活者の支援の尊さを深めて欲しいのだ。

上記の例を誰も怒らないのが哀しい。

しょうがない、と皆は受け入れている。

そんなものなのかな？　そして次の利用者に気持ちを切り替えそのことは忘れ去るのかな。

利用者は単なる仕事の媒体なのか？　いやいや、そうではないはず！（でありたい）

いちいち泣きたいし、いちいち怒りたい、そしていちいち笑いたい。

時代は変わる。ヤバイ気配も感じる。

おそらく、そろそろ、次のステップに行かなくっちゃならないんだろう。

みんなで考えよう。そして築き・創ろう。

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(22)　　　副理事長　宮尾正基

2019-12-25T00:00:00+09:00

今年も酉の市がやってきた。１１/８、１１/２０に「居酒屋たいとう」オープン！　　

「居酒屋の女将になりたかったんだよね」　と事務所でちょいちょい云っていた鶴岡さんの言葉を具現化し、

幾つかの近隣福祉団体を真似て事務所を居酒屋にした。

あれからもう何年目になるだろうか。

時は流れ、何名かの若女将も定着したが、やはりお客は女将が目当て！　

鶴岡さんが来店する時間だけやたら混んでいた気がする（笑）　

まるで芸能人のような写メ待ち長蛇の列には何だかジーンと来た。

「鶴さん、まだ～！？」なんて人達を「すみませんねぇ～」と相手する自分の姿が、我ながら何か可笑しかった。

居酒屋～！？　なんて最初は反対の声も多かったけど、やっぱり続けてきて良かったなぁ、とつくづく思った。

懐かしい顔ぶれが集うのも、やはり鶴岡さんの存在の成せる業なんだよなぁ。

正直、鶴岡さん不在でも事業の展開はそこそこ拡げていってると思ってたけど、いやいやこりゃまだまだだなぁ、、、

こんな素晴らしい人達の輪を築くなんて、まだまだかなわないや…（苦笑）

「俺ら鶴岡チルドレンだから」そんな名言がある人達から聞こえてきた。

「鶴岡さんがいなかったらこの仕事してないよ、絶対」と。

そんな目の前の光景はかけがえのないもので誇らしい！！

極めつけは、服部台東区長と奥様の来店！！　「鶴さんいる～！？」

これにはみんなビックリ（＠＠）

残念ながら区長さんとはニアミスだったけど、奥様とまたの機会を約束！！

「鶴岡チルドレン」がこれからの地域福祉を創る（←鶴岡さんは確かこの漢字のつくるが好き）

あ、でも鶴岡さんは当分引退して貰っちゃあ困りますからね、イウマデモなく（笑）

まだまだ地域福祉は未成熟だから！！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(21)　　　副理事長　宮尾正基

2019-11-22T00:00:00+09:00

10/31（木）18:00

「訪問看護ステーションコスモス」にて、人口呼吸器等の緊急時対策についての勉強会が行なわれ、

当法人何名かのスタッフと共に参加してきた。

緊急時については、あの311東日本大震災以来あちこちで云われているが、

次第に切迫感が薄れていくのは否めなく、

その具体的な準備は日々の事に追われつい後手になっていた。

しかし、記憶に新しい台風15・19号は本当に鬼気迫る感じであった。

幸い周囲は大きな被害は少なかったが、危険がより一層身近に迫った体験であった。

勉強会ではパネラーのＩＭＳ社の方（当法人ではおなじみのあの方）がとても分かりやすく実例を折り混ぜながら話して下さり、

大変多くの学びとさせて頂いたのだが、聞き終えた実感としては、

他力に頼るのではなく、その場に居合わせた者が如何に対処できるか？　

そのための訓練を事前に如何にしているか？

なのだと改めて痛感した。

所謂‘備えあれば…’なのである。

行政機関、医療機関、医療器具メーカーなどでも様々な対策は考えられているようだが、

‘想定外が起こるのが緊急’であるとするならば、極論‘自衛’なのである。

11/06（水）10:00

鶴岡さんの驚異的な！咀嚼については、ここでも何回か書いたのが、

実はその場面をまだ見たことがなく、この日ようやくライブ体験が出来た。

（実は、鶴岡さんが「ヤダよ！」と見せてくれなかった（苦笑））←　まぁ、考えてみたら

女性の食事姿をマジマジ見せてくれ！と気安く頼むというのは聊かデリカシーが無さ過ぎたか…

鶴岡さん宅にて、理学療法士の方らによる咀嚼指導。

率直な感想は、なんというか、ＮＨＫか何かのドキュメンタリー番組を見ているようで

（実際ＰＴの方が担当されている何名かの患者さんの軌跡を作成しているらしい）、

面白かったいうか、感動した。

鶴岡さんの生への拘りの強さとそれを引き出し支えている支援者達の姿が！！

鶴岡さんは、やはり「今も尚先駆者」である。

そして、その人を支援している我々は、「ものすごい事をしてるんだ」と、誇りに思いたい。

さあ、次は何しようか！？（笑）

※前号で書いた舟木一夫さんのチケットは残念ながら獲得ならず…。

　しかし、「じゃあ、歌舞伎に行こう！」とますますエネルギッシュ！！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(20)　　　副理事長　宮尾正基

2019-10-21T00:00:00+09:00

今、鶴岡さんが熱い！！

まず‘食’への意欲　が凄い！　

え！？‘食’！？　気管切開じゃないの！？

と思うでしょう？

そ～なんです！　謎　なんです…

なぜ口から…！？　なぜ飲み込めるの…！？　と…。

それは「お粥」に始まり、「そうめん」「トマト」「温玉」、そして「（介助用）すきやき」…

「葡萄」は断念したそうですが、まさに謎！というか…もう驚愕！　

医学でも説明がつきにくいみたい…。

現在STの方のみで食事を摂っていますが、介助者でも出来るように！が目標

…というか、もはや、なにそれ！？って領域！！

車椅子に座っての食事みたいで、

え！？それってもはや完全復活じゃん！？

いやはや…

で、それだけにとどまらず、

「酉の市の女将」は勿論のこと、「スカイプとかが整備されれば会議も参加するよ」と。

そして、なんと！　遂に！　

「舟木一夫のコンサートに行きたい！！」　という

待ちに待ったフレーズが！！

早速、チケットゲット！！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(19)　　　副理事長　宮尾正基

2019-09-20T00:00:00+09:00

先日の台風15号の爪跡は大きく、未だに多くの方々が困難を強いられているようです。

無論、福祉関連現場でも同様で、

今回特に停電により、自宅で人工呼吸器が使えないという自体が起こったようです。

そして、「発電機」の必要性が急浮上してきました。

我々も、何度か「発電機を持つ」という話は持ちあがってはいたのですが、

“いやぁ～そこまでは…”と決めずじまい…。

しかし、今回ばかりは…！

で、補助でも自費でも、近日中にREENAに設置する方向で進めています！！

皮肉にも、教訓とは、かなりの犠牲により切迫化するものなのですかね…。

さて、鶴岡さんは、経鼻官栄養から胃ロウに無事変更となり、元気です！！

元気すぎて、また何かいろいろ企んでるようですが…（笑）

そろそろ生活も軌道に乗って来たようなので、

また、地域支援の担い手として一緒にいろいろやりましょう！

と、こちらも企んでます（笑）

ふと思ったのですが、何となく、医ケア（医療的ケア）は、

かつて全身性（※）がまだまだ認知度を獲得していなかったあの頃の匂いに似ている。

やればやるほど、埃も出るが、どんどん体系化が進む。

医療関係者や他相談員が「この団体、やれるんだぁ…」と分かると

たちまちその情報が拡がり問い合わせが増える。

病院によってはこれまでの「医ケア＝そこで永住」の図式が崩れることにも繋がる。

おそらく数年で利用者数が急増し、ニュースタンダードになるのは間違いないと思っている。

そう、かつての全身性のように。

※「全身性介護人派遣制度」

それだから、今後、我々支援者は、

医療側を牽引するぐらいの気構えと実績をつけていかねばならない。

そして、その支援者としての高い意識と実績が医ケアではない方々へも活かされる、

という素晴らしい循環構図を創りだせるに違いない！

そんな話を鶴岡さんと今度詰めなければ！　「ですよね！？」

※気が付けば、TSTの医ケア利用者は５名（男性３名２名）になりました。

さらに、他に何名かのオファーも来ています。

医ケアは、まず追加の座学講習会（＆続いて実技も）が必要です。

これまでは、或る団体へその都度依頼していたのですが、

ここまで増えると日程調整等がかなり困難になってきました…。

そろそろ自前で講習会をしなくては…と考えてます。

（現在は、CILで、重度訪問介護・移動支援（墨田）の開催が可能）

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(18)　　　副理事長　宮尾正基

2019-08-20T00:00:00+09:00

コンプライアンス

いつだったか、何気に眺めていたＴＶでオシャレなコメンテーターが

「Complianceするのが～」 とか言って難しいことをベラベラと語っていた。

カッチョいい響きの言葉だなぁと思い、どういう意味だろう？と、ググッてみた。

…、ふ～ん…。

当方人は、障がい者児の地域支援を行なう為に設立した。

当方人が云うその支援とは、必ずしも「行政機関へ事業申請した内容通り・杓子定規の福祉」ではなく、

「支給決定された範囲内」だけに甘んじるでもない

『もしもその支援が現存しなく、それでもその支援が必要ならば創り出してでもやる』、である。

「死ぬまで支援」「骨を拾う」なんて、これまで場面によって云ったりしてきたけど、実際そういう場面はまだほぼない。

鶴岡さんの病院で行われたやり取りの中で、その意味をリアルに想像させられ、自問自答させられる場面が何度かあった。

その、大袈裟ではなく、一瞬鋭い何かが背筋をサッと走るような感覚、その温度感を皆さんにも少しでも伝えたい。

もっと細かいことを書きたいが、こればかりはいろいろ難しいので書けないが、

我々は、これからこのレベルの支援を行っているのだ、とだけ伝えたい。

命の軌道を任せられた、と。

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(17)　　　副理事長　宮尾正基

2019-07-20T00:00:00+09:00

先日「経鼻官栄養」から「胃ロウ」に変更することを決断した鶴岡さん、、、

手術を控えた今（本文作成時）、この機会に、入院時介助の実態について報告を！

平成30年4月付けで、東京都の要綱にて重度訪問介護の入院時対応が可能となった。

本人の支援としては、勿論だが、

介助者の保障（自分が普段関わっている利用者が入院すると介助＝仕事がなくなる）

としても永年の悲願が遂に～！　

なのだが、その実態はまだまだ認知度が低い茨の道である…

↓

●各区役所の障害福祉課にて

重度訪問介護の入院時での原則的な内容は「コミュニケーション支援」となるのだが、

各区により規定が微妙に違う。

例えば台東区は「コミュニケーション支援」

例えば江東区は「コミュニケーション支援、等」

北区はメッチャ細かい…（苦笑）

何れにせよOKになったのという事は大変喜ばしいのだが、

↓

●他法律とのミックス

介護保険では在り得ない概念であるが、

６５歳を過ぎると優先法律として介護保険がまず適応される構図になる。

→実際そうなった鶴岡さんの例

まず障害福祉課に入院時介助の申請に行くと、介護保険課にまわされた。

介護保険課では即答で「無理です」と。

再び障害福祉課に戻りその旨話すと

「介護保険適応者に対しての障害制度はあくまで介護保険の補填でしかない。

介護保険上で介護が認められない場合はそもそも補填にはならならないから無折理です」

と（怒り！）

→その後の展開は、、、

↓

●病院にて

上記を経て、ではいざ病院へ、、、しかしこれがまた茨の道そのもの、、、

病院側「は？何ですか？」「こちらが全部やりますから」「面会ってことですか？」

結局、「他の入院されている方々との兼ね合いもありますので面会ってことなら」

「あ！あまり勝手なことはしないで下さいね。何かあったらこちらの責任ですから」と、、、　

→「個室ならいいのか？」と聞くと、病院側は「まぁ」と、、、

↓　　

●プラス、生活保護受給者は厳しい

ケースワーカーが認めない。「個室はちょっと、、、医師がどうしても必要と云うなら、、、」と。

え～！？　医師がどうしても必要か？だって？　それは、、、（絶句）

→完全自費？　いやいや、そもそも生活保護受給者なんで、、、

などなど　　ん～、、、まだまだ茨の道だ、、、でも切り拓きましょう！！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(16)　　　副理事長　宮尾正基

2019-06-25T00:00:00+09:00

鶴岡さんが三社祭を観に行った！！

に続いて、今度はなんと、事務所（理事会・総会）にキタ～！！

僅か４０分程の時間だったけど、その光景は、何というか、感動的ですらあった！！　

前回（理事会・総会）は「スカイプ」参加で、まぁそれでもいいんんだけど、

あぁ～今後はこの形が定着しちゃうんだろうなぁ～なんて思ったりもしてたから、

見事にその予想を裏切ってくれたのは爽快であった！！

鶴岡さんが事務所にいると、やはり、場がシマルというか、「在るべき絵」になる感じだ！！

いいね～！　やっぱり！！

（三社祭も）実は最初本人は外に出るのに気が重かったらしい。

おそらく体の痛み等の不安が気を重くさせていたのだろう。

そんな鶴岡さんの重い腰！？を動かす決め手となったのは、

やはり、介助者や訪看さん等周りの関係者の素晴らしい後押し！！

「行きましょうよ！」

「大丈夫ですよ！　私たちが付いてますから！」　

理事長鶴岡の近況報告(15)　　　副理事長　宮尾正基

2019-05-24T00:00:00+09:00

鶴岡さんが三社祭を観に行った！！

みんな口々に云う。「鶴岡さん、意外に、元気そうだね！」と。

そんな鶴岡さんの驚異的な復活劇の一コマ「ＳＴの協力による口腔摂取の取り組み」を

現場からリサーチしてきた。

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鶴岡さんのSTによる口腔摂取の取り組み（テーマ　喫茶店）

第一回　本人希望で初日コーヒーブラツク。

少しトロミを付けてのスプーン１杯少し熱めだったのか眉間にシワよせて…。

先生の問い掛けに(味わかりますか？)一言「分からない…」　

もう1杯飲むも「分からない」で今日は終わった。

次回から本人が希望する物を試しながら進めていくことにした。

月に2回のST訪問が本格的に始まり口腔摂取への楽しみを本人にもってもらえる様に促しが始まる。

　第二回　玉子豆腐　いちご　2月

　第三回　豆腐(絹)醤油付き　りんご　　3月

　第四回　いちご　いよかん　3月

　第五回　もも缶　ヨーグルト　4月

　第六回　のむヨーグルト　ピノ（アイス抹茶）4月

　第七回　ソフトせんべい　コーンカップスープ　5月

初日は、気持ちが後ろ向きだったから美味しさも感じなかった。

けれど日に日に色々と食べることで食べたい要求の気持ちが大きくなり前向きになった。

日々食べることで「分からない」が「まあまあ」の言葉に変化し

普段食べる氷にもバラエティーになり始めている。

現在4種類の味を楽しんでいる。（コーヒー・野菜ジュース・お茶・100%オレンジジュース）

水分摂取はストロー使用も可能。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記/高木

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以前もこの頁で書いたのだが、気管切開の方の「口腔摂取」というのは未知なようだ。

いろんな人に聞いてもいろんな意見が出て、しかもどれも明確な論理性が有るような無いような…。

やってみないとわからん！ということか…。

しかし、どうしても誤嚥・逆流・窒息…などが脳裏を過り怖くなってしまい、

つい、安全志向になってしまうのだが、ところがどっこいそこが鶴岡さん！

「もうこんな状態になって死にたいよ～」、なんてちょいちょい言ってますが、

いやいや～

あなたほど生命力がある強い方はなかなかいないですよ！

マジで！！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(14)　　　副理事長　宮尾正基

2019-04-25T00:00:00+09:00

「スカイプ」という文明を活用してみた。
先日行われた法人の理事会・総会で。
※ＮＰＯ法人の規定上、スカイプでの理事会・総会参加は認められている。
理事長が欠席・委任状では…、と奮起し、諸準備を整えて活用へ。
勿論、今後は実際参加出来る体制を整えていきたいのだが、
なかなか現状は外に出れにくい鶴岡さんのような方々への支援の一環として有効。
その効果の大きさは実際に体感した。

また、ＬＩＮＥのビデオ通話もなかなか便利で、
某利用者の支援会議で定期活用し始めている。

以前もこの紙面にて紹介した「人口咽頭（人口口頭）」というコミュニケーション補助具もとても有効で、
今ではもう鶴岡サンはかなり使いこなし、かつての「おしゃべりな（謝！）鶴岡サン」が戻りつつあるらしい。
今更ながら、こういった技術のうまい取り込みで地域生活が飛躍的に拓けていくのでしょう。
テクノロジーの効果がとても有意義に発揮できる分野の一つが福祉なのだと思う。

介助という存在が、時として、良くも悪くも、
障がい当事者同士のコミュニケーションのジョイントになってしまう場合がある。
コミュニケーション支援という意味合いではどんどん活躍すべき存在だが、
介助者がいることでその存在にコミュニケーション面を過度に頼りすぎ、
障がい当事者同士だけではうまく会話が出来ないような場面をよく目にする。
鶴岡サンがかつて
「当事者が参加する集会や講座に行くと、みんな介助者と話して障害者同士で話さないんだよね」
と不思議そうに話していた。
「常に誰かが傍にいるから個の形成が未成熟なのかな…」
とも。

云うまでもなく、鶴岡サンは個が起っている人だ。
昔からコミュニケーションは介助者を介さずダイレクトにしてくる。
鶴岡サンなりの少々長めの言い回し（謝！）で（笑）。
だから、今後はこういったテクノロジーをどんどん活用していくのかもしれない。

また近々、延々と議論出来る日が来るのかな（笑）
いや、また近々、長々と説教される日が来るのかな…（苦笑）

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(13)　　　副理事長　宮尾正基

2019-03-25T00:00:00+09:00

一昔前は、脳性麻痺の方々が重度と云われてきた。

今は、気づけば重複障がいの方々が多くなってきている。

そして医療的ケアへ。

「脳性麻痺者への理解」「重度障がい者の支援」を自らを媒介とし牽引してきた鶴岡サン。

今は「医療的ケアの安定」「ターミナルケアの真意」という支援最先端を実践しているのかも知れない。

かつて脳性麻痺の方々が唱えた、「本人主体」「自己決定自己責任」というコンセプトが自立生活を具現化し、

制度拡大になっていった。

介助者は、「指示待ち」「確認」の姿勢が問われるというそれまでとは全く違った支援スタイルを求められ、

カルチャーショックともいえる衝撃を覚えたものだ。

そしてそれが新しい支援スタイルを生み出していった

しかし本人からの指示が組み取りにくい方々が増え、

無論その方々の支援に於いても「本人主体」「自己決定自己責任」を当てはめているのだが、正直難しい実情が多々ある。

介助者は、「指示待ち」「確認」が出来にくい。

「指示待ち」「確認」を培ってきた介助者は当惑し始めた。

そして医療的ケアは、どうだろう…。

かつて脳性麻痺の方々への支援は、或る意味で介助者の経験値やスキルが邪魔する場合があった。

寧ろ未経験の方が良かった場合も少なくない。

しかし、重複障がいの方々への支援または医療的ケアは、まさに介助者の経験値やスキルが活きる。

例えば痰の吸引などは、一回の介助で３～４回、それを週２～３回常時経験し続ける位ならばかなり慣れ技術も上達する。

前職が施設などでの医療的ケア経験者だと無論ダントツに習得が早い。

しかし、週に１回あるかないかという頻度だと毎回めちゃくちゃ緊張する。

そして技術はなかなか進歩が遅く、利用者は怖いだろうし不快を与えているのだと思う。

例えるならば車の運転みたいなものだろうか。

こればっかりは、「利用者も介助者を共に育成して欲しいからしばらく成長を見守って下さい」というには限度がある。

やはり我々介助者が自らスキルをしかもなるべく早期に上げなくてはいけないし、

事業所としても前述したようにスキルが上がる関わりの環境を築いてあげなくてはいけない。

医療的ケアと云えば、云うまでもなく医療機関とかなり密なやり取りが生じる。

そういった場面に於いても介助者及び事業所の経験値が浅いと困る場面が多い。

医療的ケアの経験値豊富な事業所と一緒になる他の現場があるのだが、

介助者が訪看さんにバンバン指示を出し対等かそれ以上に随時議論している。

なんか、とても頼もしい。我々もそうありたい。

だって、日々関わっている密度濃いのは医師や訪看さんではなく我々介助者なんだから、

関わっている利用者のことは介助者が一番知っているはずだから！！

支援者・団体共にHI STANDARDを目指しましょう！！

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理事長鶴岡の近況報告(12)　　　副理事長　宮尾正基

2019-02-22T00:00:00+09:00

ふと思った。

（縁起でもない表現だが）鶴岡さんと過ごした多くの時間の中で交わした多くの言葉を

ちゃんと再考してみるべきだ、と。

残念ながらあの頃のようにはうまく言語キャッチボールしにくくなった今、

かつてのあの「鶴の一声」たちを自分が今の時代にちゃんと伝達し、

なんかしら若い世代の支援者達へ問題提示しなくては、と。

「私はね、人前で話す時、人が多ければ多いほど燃えるんだよね！」

当時は、とにかく話が長い人だと思い、そして言い回しもまどろっこしく感じ、

それが自分の聴けてない態度として鶴岡サンに映っていたようで、

よく「ちゃんと話を最後まで聞きなさい！」と怒られたもんだ。

それがきっかけだった気がする。

『傾聴』というモノを意識するようになったのは。

未だに上手く出来ないでいるけど、「自分の聴けてなさ」はだいぶ「分かる」ようになった。

毎日のように昔の事務所で２３時過ぎまで議論した。

笑ったり怒ったり泣いたりも。

鶴岡サンは一度火がつき話し出すと止まらない（笑）。

それに応える自分も自分だけど（笑）。

そんな日々でずいぶん友達との約束をすっぽかしてしまった（苦笑）。

鶴岡さんもいつも自分の予定を後回しにしてたんだと思う。

そしてお互いにいつも夕食は深夜だったんじゃないかな（笑）。

昔の自宅にも頻繁にお邪魔した。

「年末鍋」も何年か続く恒例だったことも…。

「私は味つけだけでなく食材の切り方まで事細かに介助者に指示するんだよ。

だから介助者が代わっても私の味が出せるんだよ」と

ビールをストローで飲みながら自慢げに云っていた姿を思い出す。

確かに鶴岡さんの家で何回かオヨバレしたけど、

味に大差はなくお世辞抜きにいつもの美味しい鶴岡さんの味が楽しめた。

なので、よく話した。よく語った。よく議論した。

お互い心理学が共通点なこともあって、話の幅が広く深くした。

面接も二人で行うのが定番で、

まるで翼君と岬君のように質問の意図する裏表がお互い分かり合えたもんだ。

あれはこの先もう他の人とはなかなか交わせないパス回しだ。

　「宮尾、コーディネートしやすいようにばっかり考えてんじゃないよ！

　わたしはコーディネートしやすい利用者じゃないからね！」

　「重度障がい者はめんどくさいんだよ！

　そのめんどくささにちゃんと付き合いなさい！」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　………ん～名言が多い！！

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理事長鶴岡の近況報告(11)　　　副理事長　宮尾正基

2019-01-25T00:00:00+09:00

新年が明けた。

アレからもうすぐ１年が経とうとしている…

しかし、『気管切開』というのは実に謎が多いと感じている。

情報量が少なく医療側とだけでやり取りをしていたら

おそらく今回退院は在り得なかったであろうし、

実際そういった方々はとても多いのではないだろうか？

安全ベースの医療立場としてはやむを得ないだろうが…。

まず、気管切開後に（「実音発声」という意味で）「話せる人」と「話せない人」がいる。

鶴岡サンは「話せない」側になってしまったのだが、

ん？「話せる」人って何？

と思うでしょう！？　

実際男性利用者で「話せる」人がこれまで二人いる。

しかも「ナイトウ」という医療機器を使用して話せている人と、

それも使用しない人。

しかしながら、鶴岡さんは、術前の時点であまり喉を使わない!?発声だった為、

術後もあまり大差なく!?声または声に近い音が出て、

難しいながらも何とか聞き取れている。

「何でヘルパーさんは聞き取れるんですか？」と医師や看護士が驚いているほど…。

で、現在は、新兵器「人口喉頭」を使用して、より伝わる状態になっているようだ。

鶴岡さんの良い意味でもその逆の意味でも自己主張の強さを改めて感じる。

飲食も様々。

口からの水分補給を強く望んでいた鶴岡さんだったが、関係者間からは即ＮＯ！

それでも、そこは鶴岡さん。交渉の開始！

その結果、内視鏡による咀嚼検査を経て可能だと立証し…。

ん？「器官切開の人が口から」って何？と思うでしょう！？　

これもまた千差万別。

入院時に一切禁止と云われた人が今はほぼ普通に口から飲食している人も…。

かつて、鶴岡さんは数え切れない程云った。

「３日生きれればいいと思い地域自立を始めた」と。

当時は、重度障がい者は医療機関から

「障がいを進行させない為には寝たきりが最善」

と云われたらしい（今もそうなのかも知れないが）。

で、現在はどうだろう？

地域に重度障がい者達を多く見るようになった。

それは云うまでもなく鶴岡さん達先人の功績。

保守的な医療機関の見解に従っていたら現在の状況は無かったのだろう。

で、現在、次の課題はまさに「医療的介助」の「普遍化」。

ただ、かつてのような「自己決定自己責任」にばかりでは成し得れない。

今後は『支援者の加担の在り方』が問われる、のだろう。

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理事長鶴岡の近況報告(10)　　　副理事長　宮尾正基

2018-12-25T00:00:00+09:00

「鶴岡さんの在宅生活はこれでいいのか！？」という声が少なからずあがってきている。

本人がこうしたい（外に出たくない！）って云ってるんだから、まったく余計なお世話なのだろうが、
で、少しでも繋がりをつけようと、これもまた余計なお世話なんだろうけど、

鶴岡さんに会いたい！と云う人達を積極的にコーディネートし始めた。

ＣＩＬたいとうメンバーに始まり、
８/１７　　関係団体のＮさん
９/２１　　利用者のＦさん
１１/１６　元介助者のＨさんとＷさん
１２/１７　利用者のＫさん　　　　　　　　　などなど

毎回、「邂逅」という表現が良く似合う素敵な時間に感じる。

まぁ、鶴岡さんにとっては疲れる方が多いのかな（苦笑)

これもまた余計なお世話かなぁ（苦笑）

そんな、相変わらずの自問自答を少しでも払拭しようと、

昔から知っていて（介助をしていた）

「ＣＩＬ北」の理事長であり「呼ネット」の代表でもある気管切開当事者（変な表現！？）

Ｏさんに１１/２０相談に行ってみた。
相変わらず終始笑顔の穏やかな方で、お忙しい中１時間３０分もの間、

そんじょそこらの講習会なんぞ足元にも及ばない程の良いお話を聞けた！！
自然に痰吸引を目の前でされたり、さらりと「最近あんまり家にいないんですよ」と笑いながら話したり、

目から鱗のオンパレード！！
「僕も当時は気管切開してまで…って思いましたよ」
「医師はあれダメこれダメばかり」
「僕も何年かは引きこもりでしたよ（笑）」
「昔は外に出れるなんて考えもしなかったですよ」

　　　なるほど！なるほど！

「周りは皆いろいろ云うんですけど、当時はただうるさいなぁ～としか思えなかった」

ガーン！！

「きっかけだったんですよね！　そういうタイミングが偶然いろいろと揃ったんですよ。

そして丁度その時に背中を押してくれた人（介助者）がいたのがきっかけでしたね。いまこうなったのは！

それまで３～４年かかりましたよ（笑）」

まさに、ガーン！！！！

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理事長鶴岡の近況報告(9)　　　副理事長　宮尾正基

2018-11-20T00:00:00+09:00

先日、ＫＳＴ（「要を支える会」という個人への支援グループ）と「ＣＩＬたいとう」との合同企画により

「幸せのありか」というポーランド映画の上映会を行った。

試みとしてはなかなか良かったはずなのだが、蓋を開けてみればアナウンス不足なのか？

動員数は哀しいものだった…（苦笑）　またいつかリベンジかなぁ…（汗）

映画を観て、その内容だけでなく、自分や周囲を見渡した時に感じる

「地域でのそれぞれの暮らし方に於いてのそれぞれの幸せのありかへの模索」がテーマ。

例えば、鶴岡サンを支援するにあたって、とか。

「話を最後まで聞きなさい！」

「まだ話は途中です。○までちゃんと聞いてから動きなさい！」

永年鶴岡サンと共に、言語障がいがある方々への聞き取り姿勢として、上記フレーズを用い、

初めて介助をする人達や地域の人達へことあるごとに口を酸っぱくして云ってきた。

今、鶴岡サンの言語は、昔とは比べものにならない位聞き取りづらい。

いや、正確に云えば、一般的な定義での言葉ではないのかも知れない。

一番聞き取りが上手なスタッフでも完全ではないと思う。

おそらく、「口から出る言葉に近い音」と「口の動きを見て」のその二つを重ね、

それらに「現状で云いそうな事」「鶴岡さんが云いそうな事」を加えた「予想」「予測」なのだと思う。

それは、従来我々が「予想で聞いちゃダメ！　予測で動いちゃダメ～！」と散々云ってきたこと、とも云える。

それを今やってしまっている、とも云える。

でも、そうじゃなきゃ、もう事がまわらない…。

しかも、鶴岡サンは本来、いろいろな注釈やら鶴岡流言い回しやらが加わる話が長い人だった（笑）から、

きっと今はなかなか聞き取れないであろう我々のことを気遣って、

かなりシンプルな伝え方で話してるんだろうなぁ、と思う。

でも、それでも分かりづらい、なんて！

鶴岡さんとは、共に昔から心理学を学んできた。

カールロジャースのクライアント中心療法という流派を。

おそらくそれがたいとうの支援指針の下地になっているのだと思っている。

共に学んできた学びの中で一番重きを置いていたポイントが「聴く」ということ。

それをとことん考えていた。

言葉だけじゃない相手が云いたいことへの感じ方を「聴く」、

そしてそれを「聴く」時の自分の感じ方（フォーカシング等）は？

とかを考える。

そして「聴く」と「聞く」の違いとは何なのか？を掘り下げて考える…などなど。

鶴岡サンは、その頃の学びを今の原状と照らし合わせ、どう思ってるのだろうか。

個人的には、我々支援者は非言語コミュニケーションの領域を考えねば、と思っている。

それが今後の支援指針の矛先なのかもしれない。　

いや、まてよ！？　それって、実は、昔からも必要だったことだったのでは！？

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理事長鶴岡の近況報告(8)　　　副理事長　宮尾正基

2018-10-22T00:00:00+09:00

淡々と、穏やかな日々が続いています。とても良い事です。

変化や進化があることだけが幸せではなく、

こうしてなんでもない日常が昨日・今日・明日と着実に続く事こそが

幸せなのかも知れない…。

しかし！

台東区はイベントが多い街、当法人もイベントが多い団体、

「酉の市」「クリスマス」「年末年始」…と季節はこれからは特に！

そして、そもそも地域での自立生活って運動の繰り返し・積み重ね、なのに…

まぁ、今は、まだ軌道に乗ることが最重要なのかぁ…。

気切（気管切開）の方でも新幹線や飛行機に乗って全国各地をとび回ってる方や、

夜の屋台でレモンサワーを美味そうに呑む方とかもいるのになぁ～！

それって、本人とモチベーションなのか！？　介助者の支援の見せ所なのか！？

う～ん…。

と、それはおいといて、

ここらで、「ターミナルケア」「終末期介護」「看取り介護」について、

改めてちゃんと考えてみたい。

設立当初から、「たいとうが死ぬまで支えますよ！」とか「たいとうにさいごまで支えて欲しい！」とか

云ったり云われたりしているけど、それって、実際、どうゆう意味なのか!?　

まさに鶴岡さんの件で、これかぁ～という場面が何度かあった。

「本人」の意向は勿論、「家族の意向」そして「主治医の立場」からの明確なやり取りが生じ交差する。

それは、「将来的～して欲しい」という緩いやり取りではなく、

もっとリアルに「今度～の状態になったらどうしますか？」というかなり緊張感高いやりとり。

そのやりとりの結果如何では、介助者としてどこまでやっていいのか？　への制限がひかれることにもなる。

「え！？じゃぁ我々介助者は何にも出来ないんですかぁ！」「手を握ってるしか出来ないんですかぁ！」とか

主治医に強いレスポンスをしてしまってたけど…。

医療と福祉の連携ってこうゆう場面なのかぁ…。

「ターミナルケア」「終末期介護」「看取り介護」の正確な意味は、此処では敢えて表記しません。

是非、みなさん自身で調べて「へぇ～！」と実感してみて下さい。

その上で、「たいとうが死ぬまで支えますよ！」とか「たいとうにさいごまで支えて欲しい！」

とかいう意味を深く考え、それでも同じフレーズを云ったり云われたりたいです！

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理事長鶴岡の近況報告(7)　　　副理事長　宮尾正基

2018-09-19T00:00:00+09:00

鶴岡さんが戻ってきて、鶴岡さんがいる日常に、だいぶ慣れてきた。←妙な表現だが…

医ケア（医寮的ケア）研修もずいぶん起動に乗ってきたようで（訪看の皆さんには感謝しきれません！）

支援体制も安定し、今のところ大きなトラブルはない。

でも、

未だに自宅（ＲＥＥＮＡ）の中だ。

未だにベットの上だ。

訪問客もチラホラくるようになった。

皆、

「良かったね！」

「思ったより元気！」と云っている。

う～ん、、、頭を過ぎる或る想い…。

やはり、

「外に出て欲しい」と思ってしまう。

――これって支援側のエゴだろうか！？

やはり、

「地域でガンガン鶴岡さんらしく楽しんで、周囲の度肝を抜いて欲しい」と思ってしまう。

――これって支援側のエゴだろうか！？

「病床と何が違うのか？」　「病院よりも圧倒的な個別対応、手厚い介助（本人の希望通りの痰吸引や体交換）が受けられてるだけの違い？」――この見解ってオカシイ！？

天井とテレビを観ているだけの鶴岡サン…。

外に出るのは想像以上に体がきついんでしょうね…。

なかなか周囲に伝わらないから、口数が減ったんですかね…。

あんなにおしゃべりな人だったのに…。

「昔は夜中まで、秋葉原とかで一緒に呑んだじゃないですか～」

「一緒にミュージカルとかいろいろ観に行ったじゃないですか～」

「外に出す」というのはおかしい…。

『外に出たい！』と想って欲しい。

『○○に行きたいから、宮尾、なんとかしろ！』と、あの昔みたいな下町口調で云って欲しい。

ねぇ、皆さん、、、どう想います！？

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理事長鶴岡の近況報告(6)　　　副理事長　宮尾正基

2018-08-27T00:00:00+09:00

鶴岡さんが自宅に戻ってきてから「約２ヶ月」が経つ。
ADLレベルの日々の支援は、何とか、かなぁ…という感じになってきた。

さて、これからが我々支援者たちの真価が問われる！　
「生命維持」なのか? 「自分らしい暮らし」なのか？　
そもそも「生命維持どまり」の支援ならば、極論、在宅よりは病院の方が安全。何故？それを在宅（医療的視点から見れば極めて危険な）に移行したのか？
本人が望んでたから？　支援者はそのスタンスだけではもう足りない！　本人主体とは一見聞こえがいいが、時として支援者として無関与ということにもなる。それではあまりにも無責任！　　　　　　　　　　　　　　　※「生命維持」自体の考えを否定しているわけではありません。

今こそ考えなくては！　我々がやっていることの本質を！　

地域支援って何？　

鶴岡さんは昔から口癖のように云っていた。「施設は絶対嫌だ！　自分らしく地域で暮らしたい！３日生きれればいいから」と。
今の鶴岡さんは、昔みたいに流暢には話せなくなってしまった。
鶴岡さんは、今何を云いたいのだろう？
あんなお喋りな鶴岡さんがさぞやもどかしいだろう…。
「私は人前で喋るのが大好きなんだよ！　話す相手の数が多ければ多いほど燃えるね～！」
我々支援者は、何を汲み取ればいいのだろうか！？
鶴岡さんの負？　それも必要だけど、その感情だけに付き合ってばかりいては前には進めない！
生きる悦びを提供出来ないだろうか！？

支援者は今こそ考えよう！　
QOL？　いやいやもっとその先へ！　在宅福祉は進化せよ！！

ＰＳ
緊急時用に、自分も鶴岡さんの医療ケア（痰吸引や経官栄養）対応が出来るように、資格取得し現在実地研修をしている。
これまでの介助と違うその緊張感を体感し、リアルに気を引き締めている！

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(5)　　　副理事長　宮尾正基

2018-06-27T00:00:00+09:00

６/２７（水）、遂に！鶴岡サンが帰ってきました！！

当日は、凄まじい人々の出入り、機器の出入り、、、そして終始様々な言葉が飛び交い喧騒感マックス！

でも、それらに、負のオーラは一切ない。おそらく、その場にいる全ての人達が「これから鶴岡サンを支えていくんだ！」という気合を発しまくっているから。　それはまるで「エナジーの坩堝」という感じで、なんか感動してしまった。

当の本人、鶴岡さんは、周囲の人達全員が口を揃えて「表情がすごくいい！　やっぱり帰ってきて良かった！」というコメントを出すほど明らかに笑顔で元気！　そして、早速「鶴岡節」を炸裂（笑）　

やっぱりこの支援は間違ってなかったんだ！　と思った。

退院する前からあがっていた在宅支援に際しての危惧点は、ずばり「介助者」について。それを全力で支援してくれた医療関係の方々（最下段参照）とのいまだ続く多くのやり取りは、心強さと同時にまさに学びの宝庫！

医療ケアは、基礎的な技術をしっかり取得しそれをブレずに遂行することが最重要で、「慣れ」「場数」に尽きる。また、資格が一つのキーポイント。まずは鶴岡さんに実際介助に入る介助者を中心に、「喀痰吸引等研修　第３号研修」をジャンジャン取得しています。この件に関しては「さくら会」がかなり協力して頂いてます！（感謝！）　そして、基本シフトには入らないにせよ、常勤女性職員(事務スタッフも)も随時取得中！　そしてそして緊急時に備え、同性介助を特例で解き、男性COOも…、そう、この宮尾も（苦笑）。

偶然なのか？時流の必然なのか？

早速医療ケアの新規利用依頼の連絡がチョイチョイ…。

某相談員「たいとうさんは医療ケアの利用者は対応出来ますか？」宮尾「はい。まだ経験値は少ないですが、対応し始めてますので前向きに検討します」

これまで、そして、これからも支えてくれる素晴らしく頼もしいプロフェッショナルな方々です！

→「亀有中央病院」はじめ、「たいとう診療所」「訪問看護ステーションコスモス」「看護クラーク東日本橋」「みつい訪問看護ステーション」「アイエムアイ株式会社」「アラジンケア」、そして「さくら会」

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(4)　　　副理事長　宮尾正基

2018-06-07T00:00:00+09:00

関係者からの「なかなか思ったより早くは戻れないのでは…」という声や、「今のTSTでは難しいのでは？」という内外からの下馬評…。

それらの言葉に抗いながらも、否定できない現状が目の前に続く…。

　甘く見ていた訳ではないけれど、予想以上に次々といろいろ起こる…。内外から。それら一つ一つを追いかけっこしている…（汗）。

本人の体調は良好で退院の病院見解もとれた。本人及び家族の意向も確認出来た。機器整備はなんとか出来た。制度もいつでも再生可能。在宅医療のバックアップ体制も構築済み。

残るは、そう、介助者のマンパワーなのだ！

しかしながら、この間のやり取りは、非常に勉強になった（っている）。入院を長引かせているのに軽率な云い方かも知れないが、我々支援者にとって、必要な期間・必要なやり取りだったのかもしれない、とさえ感じる。仮に、あの当初に、やれます！やります！と気合だけで、スルっと退院してたら…。

急速にいろんな知識が入り、急速にいろんな関係者とのネットワークも増えた。

この数ヶ月で一気に医ケア（医療的ケア）色がどっぷりなTSTとCILになっていっている。介助者として相談員として運営者としてもその方面について否が応でも詳しくなってきている。後は実践と経験値だ！　おそらく１～２年後にTST及びCILは医ケア支援が長けた団体となるでしょう。その始まりだ。やはりその先駆者はまたしても鶴岡さん！

「どんな重度な」「地域で暮らし続ける」「支える」…、そんな、いままで日常的に使ってきたワード一つ一つの真意を改めて考えている。

そして、単なる既存の一般規定内で働く福祉職員・福祉団体ではないはずだということへの自問自答を。「切り開く」ということへの覚悟を。

実は、奇しくもほぼこの同時期、男性利用者（他区）で同じプロセスを歩んでいる支援現場がある。今はまだ、自分だけしか入っていない利用者だが、あらゆることが非常にリンクしていて、これもまた物凄く勉強になっている。

今後の在宅支援は、医ケア主流にどんどん向かっていくのかも知れない…。

鶴岡さんの現在入院している病院の方々からも、「在宅で可能なんですね。じゃあ、これから我々もそういった視点も持っていきます。たいとうさんへどんどん相談して良いですか？」なんてコメントも…（苦笑）

６/７、また鶴岡サンに会いに行ってきた。

当初は、あまり何回も訪れないだろう、と、道順なんかもうろ覚えのままにしていたのに、今ではすっかり覚えてしまった…。

宮尾「万全な体制をつくります。もう少し待ってて下さい」

鶴岡サン「頼むよ！」

このやりとりは、もう、今度こそ、これで実現にする。

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(3)　　　副理事長　宮尾正基

2018-05-14T00:00:00+09:00

鶴岡さんの体調はかなり良好で、それだけで判断するのならば、すぐに自宅へ帰れると思われます。

しかしながら、またしても幾つかの試練が待ち受けていました…。

当初予定していた人口呼吸器取り扱い業者（かなりの大手！）が「我々としては独居の環境では危険性が高いので人工呼吸器は貸し出せません…」という思わぬコメントを…。関係者一同「は！？」。更に医ケア（医寮ケア）を頻繁に行っている親交団体等あちこち聞いたらやはり「は！？」。緊急時に必要となる「アンビュー」という危惧の取り扱いが医師または親族しか出来ないから、とのことが理由らしい。それって、この間ちょくちょく我々に問われるている「介助者で命を守れるんですか？」に相反する現状の一つじゃないか！　何度か押し問答をしたが埒が明かず、結局業者を変更…。

しかしながら、よくよくいろんな情報を収集していくと、今回の鶴岡サンのように「独居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→独居在宅へ戻る」という症例はあるようでなかなかない例みたいなのだ…。

「施設入所者→緊急搬送・手術→医ケア→施設へ戻る→独居在宅へ戻る」

「家族同居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→家族同居在宅→同居家族が亡くなり独居に」

などはあるようで、似て非なるもの。――――う～ん、やはり鶴岡サンは先駆的なのか！？
それに対して、「現状の経官栄養のまま」を推奨する病院側は、「云うまでもなく胃ロウは手術であり、医師の立場としては必要がないなら体に傷はつけたくない。現状では経官栄養で十分だし、胃ロウの方がトラブルがある。そして、周りのためではなく、本人のために適切性を考えたい」との事。――――う～ん、ごもっとも！

このように、幾つかの試練が立ち塞がり、半ば足踏み状態が続いている…。

が、しかし、悠長にという意味ではないが、闇雲に「鶴岡さんを早く此処から自宅へ返さねば！」という思いだけが先行していたことに気づかされた気もした。　確かに在宅支援環境が不十分なままでは危険すぎる。残念ながら、今の整備状況で在宅に戻るよりは現状の方が安全だ…。

必要な在宅支援環境とは？　のんびりはしていられないが、しっかりと考えないといけない…と、この間の足踏み期間で痛感させられた。強烈な学びと共に。

鶴岡サンより、

「私はやはり在宅に戻りたい。それは自分で望んだのだから次の日死んでも悔いはない。しかし、支援者が心意的負担を負うのならば、このまま此処にいる。」

実に鶴岡サンらしい痛烈なメッセージだ！　さて、我々はこのメッセージにどう応えよう！？

５月１４日、独り鶴岡サンへ会いに行った。久し振りに二人でじっくり話した。

宮尾「万全な体制をつくります。もう少し待ってて下さい」　
鶴岡さんの体調はかなり良好で、それだけで判断するのならば、すぐに自宅へ帰れると思われます。

しかしながら、またしても幾つかの試練が待ち受けていました…。
当初予定していた人口呼吸器取り扱い業者（かなりの大手！）が「我々としては独居の環境では危険性が高いので人工呼吸器は貸し出せません…」という思わぬコメントを…。関係者一同「は！？」。更に医ケア（医寮ケア）を頻繁に行っている親交団体等あちこち聞いたらやはり「は！？」。緊急時に必要となる「アンビュー」という危惧の取り扱いが医師または親族しか出来ないから、とのことが理由らしい。それって、この間ちょくちょく我々に問われるている「介助者で命を守れるんですか？」に相反する現状の一つじゃないか！　何度か押し問答をしたが埒が明かず、結局業者を変更…。

しかしながら、よくよくいろんな情報を収集していくと、今回の鶴岡サンのように「独居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→独居在宅へ戻る」という症例はあるようでなかなかない例みたいなのだ…。

「施設入所者→緊急搬送・手術→医ケア→施設へ戻る→独居在宅へ戻る」

「家族同居在宅→緊急搬送・手術→医ケア→家族同居在宅→同居家族が亡くなり独居に」

などはあるようで、似て非なるもの。――――う～ん、やはり鶴岡サンは先駆的なのか！？
それに対して、「現状の経官栄養のまま」を推奨する病院側は、「云うまでもなく胃ロウは手術であり、医師の立場としては必要がないなら体に傷はつけたくない。現状では経官栄養で十分だし、胃ロウの方がトラブルがある。そして、周りのためではなく、本人のために適切性を考えたい」との事。――――う～ん、ごもっとも！

このように、幾つかの試練が立ち塞がり、半ば足踏み状態が続いている…。

が、しかし、悠長にという意味ではないが、闇雲に「鶴岡さんを早く此処から自宅へ返さねば！」という思いだけが先行していたことに気づかされた気もした。　確かに在宅支援環境が不十分なままでは危険すぎる。残念ながら、今の整備状況で在宅に戻るよりは現状の方が安全だ…。

必要な在宅支援環境とは？　のんびりはしていられないが、しっかりと考えないといけない…と、この間の足踏み期間で痛感させられた。強烈な学びと共に。

鶴岡サンより、

「私はやはり在宅に戻りたい。それは自分で望んだのだから次の日死んでも悔いはない。しかし、支援者が心意的負担を負うのならば、このまま此処にいる。」

実に鶴岡サンらしい痛烈なメッセージだ！　さて、我々はこのメッセージにどう応えよう！？

５月１４日、独り鶴岡サンへ会いに行った。久し振りに二人でじっくり話した。

宮尾「万全な体制をつくります。もう少し待ってて下さい」鶴岡サン「頼むよ」

※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。

理事長鶴岡の近況報告(2)　　　副理事長　宮尾正基

2018-02-22T00:00:00+09:00

２月２２日、手術はあまりにもあっけなく終わった。入院している病床その場で執り行われ、その時間僅か１時間程度。

「経官栄養」に加え「器官切開」というこれまでと違う姿となってしまった鶴岡サン…。

そして、これもまたあっけなく、手術を無事終えた「日本医科大学付属病院（日医大）」はお役御免で、次の転院先の話に…。まぁ「救急病棟」だから…。

「ご希望の病院はありますか？」と問われるが情報量不足で返答に困る…。日医大側からは、「亀有中央病院」が第一候補としてあがる。「提携している」「日医大から担当医師が出向する」との言葉に未来を託し、頷く。

しかし、そこからしばしベットの空き待ち状態が続いた。

２月２７日。病院から宮尾宛に連絡がきた。「明日ベットが空きますがどうしますか？」と。考える間もなく頷き、即日転院へ。

３月７日。亀有中央病院にて医療機関との診療方針会議に出席。日医大からの出向医師らも交え。

これまでの鶴岡サンの暮らし方、及び、これからの『在宅に戻る』という方針をハッキリと伝え、理解を即す。こじんまりとはしているが、好印象な病院。しかしながら、在宅医療ケアに関しては、反対こそはしないがかなり慎重…。とにかくあまり情報がないようで、我々の話を「へぇ～そうなんですか～」と終始驚いていた。ただ、医療サイドとしては、かなり勇み足なコメント…。それを返す我々の発言に対して、その都度その都度覚悟が問われているようだ。　

『在宅に戻る』方針で場は一致し、それに向けての準備を、と会議は一旦終了。鶴岡さんの顔を皆で見に行く。

医師曰く「理論上は声が出るはずがない」はずの鶴岡さんが「マイクとって！」と（驚！）。　そして介助者に指示…（驚愕！）。　「鶴岡さん！早く此処から自宅へ帰しますからね！」と。鶴岡サン「はい！」と聞き取りやすい「言葉」で返してくれた。

あなたは、やはり先駆者ですね！　周りをこんなに動かしてる。こんだけの人達を。

たぶん鶴岡サンはこんなふうに思ってるのかな！？　「宮尾、こんな重度になった私をどう支援する！？　さぁ！？（苦笑）」　ってね。　「よっしゃ、やったろ～じゃんか！」って、またあなたはこんな感じで周りをその気にさせるんでしょ、きっと（笑）

さて、具体的な動き！

まずは、痰吸引の資格整備！　無論、鶴岡サンに関わる全スタッフに必要だ。　鶴岡さんは体調はほぼ回復したので、環境整備の段取りこそが事実上退院日へのカウントダウンになる。

その基礎情報収拾から実際の動きへ早速動く。

必要な資格の正式名称は「喀痰吸引等研修」。「第１号研修」「第２号研修」「第３号研修」と3種類に別れていて、今回は「特定の利用者のみ」該当の「第３号研修」。「９時間の基本研修」の後、「特定の利用者への」「実地研修」。つまり、今まさに入院している鶴岡サンへ「実地研修」。それら講習会に関しては、「さくら会」「訪問看護ステーションコスモス」が全面協力！そして「亀有中央病院」もバックアップ！　この皆が一丸となって支援を整備していく疾走感というか躍動感というか、は、もはや感動的ですらある！

これもまた鶴岡マジックなのだろうか！？

理事長鶴岡の近況報告(1)　　　副理事長　宮尾正基

2018-02-10T00:00:00+09:00

今後の支援のために、敢えて、生々しく報告します！！これは、たいとうの医療介助体制の構築経緯にもなりますので、しばらくは毎月経過を掲載します！

２月１０日（土）の早朝、鶴岡理事長が救急搬送された。
自発呼吸が出来なくなった為、駆けつけた訪問看護師と当法人女性COOとの見解によりやむを得ず…。兆候はこれといって明確には無かった。今思えば…とするならば、無くはなかったのかも知れないが…。

入院は、千駄木にある日本医科大学付属病院（日医大）へ。
当初は早期の退院と予測し、周囲への周知は控えていた。医師の見立てもそうであったから。
しかし、なかなか退院日があがってこない。　
不安がよぎる…。鶴岡さんの容態は勿論のこと、介助の方々はどうするのか？とか、いろいろ…。
１週間過ぎた位に、ようやく病院から“責任者宛”に連絡があった。
「親族の方と団体“責任者”と話をしたい」「これまでの治療経緯と今後の方針を話したい」と。
再び不安がよぎる…。

２月２１日（水）
日医大、高度救命医療室、鶴岡さん病床脇にて。
ベット上の鶴岡さんは、口から呼吸器を入れられ鼻から栄養を補給、という痛々しい姿…。
しかしながら思ったよりも元気そうで、平昌オリンピックを見ていた（羽生君の大ファン！）。
弟さんと久し振りに会う。挨拶に続き、いろいろな話をする。
しばらくして、主治医が来て、その場ですぐに話が始まる。

主治医「当初の診断は“肺炎”であった。現在、肺炎の症状はだいぶ治まってはきているが、なかなか自発呼吸が回復しない。我々の見解では、自発呼吸の為の筋力が著しく衰えていると改めて診断。これは、元々の障害である脳性麻痺が影響し、今まで蓄積されてきたものだと思われる。おそらくもう筋力の“回復”はのぞめない。加えて、口から呼吸器を入れている現状は、口から菌が入り易く極めて危険な状況である。しかしながら、口から呼吸器を外してしまうと、自発呼吸が再び出来なくなり緊急搬送時と同じ状況にも成り得る。医師の立場としては“気管切開”を勧めたい…。そうでない場合はこれ以上の治療は難しい。何れにせよこの状況を長く続けるのは良くはないので、出来ればこの場で手術の是非を決めて欲しい…」

弟さん「姉の意思はどうなんでしょう？　そんな状況になってまでも生きたいと思うのだろうか？　家族としては、これ以上周囲に手がかかる状態になる事を“はい”とはとても云えない。こんなこと聞くのは変なのかもしれないけど、宮尾さんはどう考えますか？」

宮　尾「お気持ちは分かります。もしも自分にその答えを委ねられのであれば、即答します。　生き続けて欲しいです。まだまだ。気管切開しても地域で生きている方は沢山います。自分も実際にそういった方への在宅介助に入っていた経験もあります。それに、我々の感覚では、今や気管切開は延命レベルだとは思っていません。全然暮らせますし、我々が支えます。確かに、今まで以上に難しい介助になりますから、もしもの事が絶対無いとは確約は出来ませんが、全力で支援します。」

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「驚いた私」 女将 鶴岡和代

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理事長鶴岡の近況報告(25) 副理事長 宮尾正基

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