特定非営利活動法人トータルサポートたいとう（東京都台東区　障がい者のヘルパー派遣事業所）

皆さんお元気ですか？

2月半ばになっても寒い日が多いです。

いつになったら春になるのかな。

待ち遠しいですね。

さて、TSTの利用者でもあり、CILの日中活動の仲間でもあった新橋三枝子さんが1月17日に天国に召されました。

今頃、空の上から私たちを見守ってくれていることでしょう。

私と新橋さんの出会いについて今回は書きたいと思います。

私は、昭和63年11月に山梨県にある「麦の家」という療護施設に入所しました。

地域で暮らせない人が入所する施設です。新橋さんは、私が入所して半年ぐらい後に入所しました。

お部屋が別だったのでたくさん話をした記録があんまりないのですが、夜7時くらいから、4，5人で食堂に集まってお酒を飲んだり、話をすることがありました。

その仲間の1人でした。

私は入所してから半月ぐらいで、生活指導員の畠山さんから「東京に帰りたいか」と聞かれて、「帰りたい」と言ったら、「僕の言うことも聞いてくれるか」と聞かれて、ドキッとしました。

そして、清瀬療護園に入園している太田さんと出会うことになりました。

太田さんの話を聞いていて、私も自立生活を夢見るようになって、山梨と東京を半月に1回往復するようになりました。

東京都や厚生省に出向いて、施設改善や1人部屋の要望などを交渉したり、勉強など行う集まりに私も加わって、太田さんと一緒に活動してました。

そして、「麦の家」のみんなに報告書をまとめて配りました。

そういう姿を新橋さんが見ていて、「鶴岡さんみたいにできないな」と言われました。

そして、私が平成2年に「麦の家」を退所して、今の自立生活になりました。

平成8年4月に「ＣＩＬたいとう」を立ち上げて、その後、新橋さんが私を追いかけるように「ＣＩＬたいとう」に来て、自立生活をしたいと言いました。

「自立生活はいろんなことで大変だから麦の家にいたほうがいいんじゃないの」って言った覚えがあります。

私も自立したいと思ったときに八王子の「ヒューマンケア協会」に相談に行ったら、「施設にいたほうがいいんじゃないの」と言われた記憶があります。

でも自立して、新橋さんも自立して、地域の暮らしをしています。

いろんなことがあるけれど、新橋さんは地域の暮らしで幸せだったのかと思ったりしました。

私の介助者が交代する時に、必ず新橋さんの話をするのを聞いていて、幸せだったんだと実感しました。

そして、愛しまれて羨ましいなと思ったりもしています。きっと今頃、「鶴岡さんよりも幸せだったよ」と言っているような気がします。

これからも私たちのことを見守っていてください。

1月半ばになって寒い日もあれば春のようなあったかい日もあります。
みなさんお元気でしょうか。
今年の目標に向かって歩んでいる人もいれば、目標を立てても歩みだせない人もいると思います。
私も目標は立てているけれど、それに向かって歩むのができない日もあります。

さて、今日は私の話をします。
昭和25年7月25日の生まれで、後期高齢者の仲間入りをします。
生まれつき脳性麻痺で、8歳から17歳まで小平にある整育園に入園し、機能訓練と生活指導を受けて身の回りのことは自分でできるようになりました。
歩くこともできるようになり3ｃｍくらいのヒールがある靴を履いて、ユニークダンスという名前の集まりがあって社交ダンスのような遊びもやっていました。
35歳の頃から首の骨が圧迫される変形性頚椎症と診断されて、だんだんと機能低下をして昭和63年に山梨県の麦の家という施設に入所することになってしまいました。
私たちは年齢を共に機能低下をすると先輩たちから言われていて、そうそう私もそうなってしまったかと思い、姥捨て山に行くような思いでした。
麦の家に入所して3日目で自立生活を目指すことになって、先輩たちの話を聞いたり、先輩の家に行って生活状況を観たりして、3日生きればいいやと思って自立しました。
その後もいろいろ機能低下はあったんだけど、6年前の気管切開を経て人工呼吸器をつけて暮らしています。
カニューレ交換のときは、痛さと不安で毎回笑えないです。
日々介助者と訪問看護師に医療ケアを受けて暮らしています。
振り返ってみれば、機能低下を認められず過ごした日もありました。
でも、友だちに励まされ支えられ、仲間にめぐり逢い今日に至っています。
健常者でも体力の衰えを認めたくないと言っていたので、私だけじゃないんだと思う毎日です。

新しい年になってこんなことを書くのはなんだかなと思いましたが、自分のことを自分で認めるっていうのは難しいことだなと思ったので書きました。

寒くなりました。みなさん、いかがお過ごしでしょうか。

2024年はみなさまに支えられて、スタッフ一同頑張ってきました。

2025年もスタッフ一同みなさんに支えられてよき支援を行っていけるよう、努力していきたいと思います。

先月号でも書いたように、TSTを立ち上げた頃やっと障がい者の介護制度が作られて事業所経由で派遣をするようになりました。

高齢者の介護制度も介護保険制度になり、新しいかたちとなりました。

私たち障がいを持っている者も新しい制度になり、新しい暮らしや生活スタイルに根付いた制度となりました。

まだまだ介助の必要性が理解してもらえず、本当の介助時間が支給されないのが現実です。

今はどういう暮らしをしたいのか、介助がないとどう困るのか、そして社会とどう関わっていきたいのかなどなどはっきり伝えないと支給されない状況です。

それでも区によって支給量が違うのでなかなか難しいです。

支援する側もその人に合った介助を考えたりその人の希望を取り入れて支援したいと思っても難しいのです。

支援者に対して保障というものがまだまだ足りない状況で国会中継を聞いていると、私たちの訪問介護は議論されているようで、どういう観点で支給量が増えていくのか分からない話になっています。

TSTも一人一人の利用者に合った自立支援を行っていきたいという思いはあっても支援者の保障がないと続きません。

2025年は自立支援とはなにか、そして個別の支援とはどうあるべきかみんなで議論してみんなでもっともっと楽しい暮らしができるよう願っています。

願うだけではだめなので、支援者と共に自立生活運動を展開していかなければなりません。

とてもエネルギーが要ることです。

11月に入ってやっと冬らしい気温になりました。

暖房を入れたり冷房を入れたりその日の気温によって温度調節が難しいです。

みなさんはいかがでしょうか。

さて、先月もちらっと支援と保障について書きましたが、私たちの暮らしは政治の行方によって色々なことが決まるので今回の政治の在り方もどうなることか、不安になります。

兎角、福祉は後回しにされやすいので、私たちが伝えていかないと今の暮らしは続きません。

TSTは、現在の私のように人工呼吸器をつけても生きていける、楽しいことも遊びにいくこともできる暮らしを夢見て団体を立ち上げました。

ただ、介助者のみなさんからしたら、まだまだ自分の暮らし保障はされていないと思うことでしょう。

それについては、国が福祉というものを見直すという考えを持たないと難しい問題です。

平成14年までは障がい者の介助制度が高齢者と一緒だったので、私たちが訴えても難しい状態でした。

福祉に力を入れて制度を整えていくと言っている国会議員もいるけど、少人数だと引き上げが難しいのです。

ただ、私たちの支援は、当たり前に暮らし当たり前に人として楽しみたい、それが叶う社会はまだまだ遠い。

みんなで声を上げていかないと、自民党が今回の選挙で少ない人数になったため、持ち上げるのがとっても難しいと思う今日この頃です。

11月は酉の市も3回やって、みなさんとお会いできるのを楽しみししています。

10月に入って夏みたいな暑い日があって、熱中症で倒れる人もいるようです。

半ばになってやっと秋が来たような最低気温が18℃温度差の中で私たちは暮らしています。

みなさんお元気でしょうか。

私は湿気が多くて息苦しい感じです。

さて、先月号にも書いたボランティアが来て自立生活が始まった話です。

先月号ではリーダー格のボランティアの人の名前は書きませんでしたが、たかのみきこ（漢字は分からない）さんといいます。

そのたかのさんが180名くらいのボランティアをまとめてシフトを作り、24時間の介助をできるように頑張ってくれました。

新しいボランティアも私と一緒に探し求め、色々な学校へ訪ねてはチラシ配りをしました。

近所のポストにもチラシを配って介助者探しをしました。

当時は、ボランティアをするなら学校の授業に出なくても出席扱いになっていました。

だからこそ、ボランティアによって支えられて暮らせていたのです。

このような暮らしをする中でもっと安定した介助を受けられないかと思い、台東区・東京都・厚生省に交渉に行き、私たちの介助を安定してできるように声を張り上げて訴えてきました。

ボランティアではなく介助者として生活が成り立つように大勢の仲間たちと介助の必要性を訴え続けてきました。

そうして現在のような介助制度が作られたのです。

介助者として働く人の給料も保障されてきました。

それによって支援の在り方と給料保障という問題で視点と論点がかみ合わないような感じになっています。

支援の在り方も見方によっては食い違って私たちの暮らしボランティア時代とは変わってきているところがあります。

TSTの介助者のみなさんはどう思われますか。

まだまだ私たちが声を上げないと介護保障は下がっていくような感じがします。

国会では総理大臣が誰になるか選挙になります。

総理大臣が変わると制度も変わってきます。

私たち当事者や介助者にとっては大きな問題です。

みなさんも考えてみましょう。