特定非営利活動法人トータルサポートたいとう（東京都台東区　障がい者のヘルパー派遣事業所）

7月に入り、梅雨のような台風のような雨が続いていて、蒸し暑くて息苦しいです。

皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

私たちは気候の変化で体調が思わしくなく辛いときがあります。

これから暑くなるのでお互いに体に気を付けて過ごしましょう。

さて、私のことになりますが、自立への想いは20歳頃から芽生えていました。

8歳のときに小平整育園という機能訓練施設に入園、小平養護学校を経て、17歳のときに江戸川養護学校の寄宿舎に入って生活をしていたので、高校を卒業する時には一人暮らしをしたいなと想っていました。

でも、何の知識もなく、学校の友達以外一人暮らしをしている友達や仲間もいなかったので、想いがあっても実現には程遠かったです。

26歳の頃に小平養護学校の同窓会の機関紙に4年後輩の女性の暮らしが載っていました。

彼女は国立で一人暮らしをして、パートナーがいる人でした。

パートナーは男性障がい者の介護者でした。

彼女自身は女性の専従介護者という名のもとの個人契約の介助者を介助に３、4人入れて暮らしていました。

その頃は障がい者の介助制度や福祉制度がほとんどない時代で、彼女が国立市や厚生省や東京都と制度の運動をして一人暮らしができるように頑張ってきたことを聞きました。

そして、全国組織の介護制度の運動体があることもその時に知りました。

私はその頃機能低下が始まって、36歳の時には変形性頚椎症で歩けなくなり、手も使えなくなって施設に入っても自立したい想いは高まって、そこから全国組織の介護制度の運動体に入りました。

そこで出会った委員長だった新田（にった）さんという人も専従介護者をつけて暮らしていました。

そうした自立の先輩たちの暮らしを見て、自立への想いも高まり、私にもできるかなと思ったのを想い出しました。

専従介護人は自分で見つけて育てて、私の暮らしに一緒に歩んでいく人だと思いました。

この続きは来月号でまたお話します。

皆さんお元気でしょうか。

気温の上昇がジェットコースターのようで、私は体がついていけなくてこの先どのように健康を保っていこうかと考えてしまいます。

皆さんも体調に気を付けて体力をつけてください。

さて、前々から思っていることがあります。

平成から令和の人たちは75を迎える私に、髪型が変わったり明るい色の服を着ていたりすると可愛いって言うことがあるけど、可愛いって言われることに抵抗があります。

素敵だねとか可愛らしいねって言われると気持ちも落ち着くんだけど、いきなり可愛いって言われちゃうと、なんだかなと思ってしまいます。

皆さんにはそういう言葉ってありますか。

50代の頃に小中学生時代のクラスメイトと電話で話したとき、同じクラスメイトに「○○くんが歩けなくなってほとんどベッドの上で生活してるんだよね。」って言ったら「可哀想だね。」っていう言葉が返ってきて、私も同じように言われるんだろうなと思ったらなんだか悲しくなりました。

可哀想とか気の毒とかいう言葉で表すけど、言われる方は落ち込むような感じがしました。

可哀想って言葉じゃなくて、「でも頑張ってるね。」って言われたらどんなに嬉しかったかなって思いました。

私も50代半ばから機能低下が始まって可哀想って言われるのかなと思い、クラス会があったけど行きませんでした。

日本語は色々難しいこともあるけど、その反面表し方がたくさんあります。

例えば、雨が降っていることを霧雨とか篠突く雨とか五月雨とかもっとたくさんあると思います。

令和になってから、ひとつの言葉で全部を表すような言い方や喋り方はなんとなく私は好きになれないです。

昭和生まれと感じ方が違うのかと最近思っています。

皆さん、言葉について何か思うことはありませんか。

自分が言われたら嫌だなという言葉が必ずあると思います。

暇つぶしに考えてみてはいかがですか。

5月になってさわやかな若葉の季節です。
暑い日もあれば、寒い日もあって体がついていかない。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

さて、４月１４日に谷中ツアーに行ってきました。
前から私と私の介助者が行きたいねって言っていて商店街の食べ歩きもしたいし、私が若い頃働いていたスーパーも見たいと言っていて、やっと実現したんです。

月曜日だったのでＣＩＬの皆さんにも声をかけて一緒に行きませんかと言う話になって、理事の益留さんも行くことになりました。

大勢で谷中の町を歩き、私は15年ぶりに商店街に行ったので、ずいぶん、風景が変わっているなと思いました。

若い頃働いていたスーパーは更地になっていて、この後何が建つのかと弟に聞いたら、分からないと言っていました。
弟にも６年ぶりで会ってきました。
呼吸器をつけて出かける私を見たのは、この時が初めてだったと思います。
大勢で行ったので、家の前で話して、色々と写真を撮ったりして近所の人からは何事かと思われています。
私には４つ年下の弟がいて父母が亡くなった後は弟が後を継いで建て替えて暮らしています。

私のこともよく理解している弟でＣＩＬのみんなを連れていったのも別に驚いた感じもなかったです。
弟は猫と暮らしていてその猫も見せてくれました。前から見たかったなと思っていたので、嬉しかったです。
介助者の皆さんもCILの皆さんも弟の話を良く聞いていて、内容が違うところを私が訂正してもそれが聞こえていたのか分かりませんでした。

私が一番印象に残ったのは、スーパーがなくなってその後何が建つのか分からないとうことでした。

ものすごく残念でした。
でも、夕焼けだんだんの前と谷中せんべいと佃煮の中野屋で色々買ったのがよかったです。

みなさんも谷中の商店街を歩いてみてください。

葉桜になり、若葉の季節が爽やかです。

皆さん、お花見は楽しめましたか？

私はテレビで見ただけで、外に出てみる機会はなかったです。

さて、今日は気管切開をした状態の暮らしについてお話ししたいと思います。

前にもお伝えしたように、特別な人工喉頭というマイクを私の喉に当てない限りコミュニケーションができないです。

私に問いかけて首を横に振ったり縦に頷いたりはできるけど、遠くから呼びかけられても言葉を発することはできない。

そんな中で、マイクも当てないで私の唇の動きだけでわかろうとすると、思って言ってることと違うことがあります。

そんな時、とても悲しくなったり苦しくなったり情けなくなったりします。

毎日が自分との戦いで、とても辛く後ろ向きになることが多いです。

マイクを当てて一生懸命に聞こうとしてくれる支援者も多いので、そういう時は前向きになって笑顔になろうと努力します。

また、介助者も支援者も一生懸命やってくれる中で、私が後ろ向きになっている時は支援者も戦っているんだろうなと思っています。

歳を重ねて体力も弱くなり、体のあちこちが痛くて、その痛みと向き合わなきゃならないことも後ろ向きになる一つです。

こんなことを書いても何のメリットもないと思いますが、気管切開した人は普段こんな思いをしているのかなと思います。

言語障がいのある仲間の皆さんはまた違った想いがあると思います。

皆で考えてみましょう。

※支援者とは、鶴岡和代に関わっている全ての人のことを言っています。

みなさんお元気でしょうか。

春のような陽気になったり雪が降ったりするような気候で体がなかなかついていかない今日です。

テレビのニュースで桃の花が咲いているのを観て、40年前を思い出しました。

昭和63年に山梨県にある麦の家という養護施設に入所しました。

1週間後には東京に帰ってきて、そこから私の人生が変わりました。

桃の花は私にとって自立への輝きでした。

入所しながら月1回特急電車のあずさやかいじに乗って東京－山梨間を往復する日々になりました。

桜よりも桃の花はピンクが濃くて一面桃畑で、空もピンクに見えるような感じでした。

施設にいながら東京の厚生省や東京都に仲間と出向いて施設の問題点や4人部屋から1人部屋にできないかという交渉までやっていました。

その傍ら、実家がある台東区で自立生活がしたいと思い、仲間と制度交渉しました。

その頃は制度自体も少なかったので、自立生活をするなんてボランティアを集めて暮らす以外に方法なんてなかったのです。

今は重度訪問介護という制度があって、必要によって介助がつけられるようになりました。

テレビのニュースで賃上げの問題を話している場面があり、介助者から「理事長、ＴＳＴも賃上げしてくれませんか。」と言われましたが、私たちの介護制度の金額が上がらないと賃上げも難しいのです。

桃の花を思い出すと、仲間と一緒に私たちの介護制度を交渉してきた頃を思い出します。

そして、ボランティアも一緒に巻き込んで交渉した頃の思い出も蘇ります。

今は介助派遣というかたちになっているので、交渉というよりは必要な介護時間を相談員という人と共に必要な時間を交渉する感じで、障がい者が団体を組んでやるような交渉は難しい状況にあります。

世の中の賃上げが難しい中で更に福祉制度の金額を上げるのは難しいのです。

空一面にピンクで埋め尽くす桃の花は、こらからも交渉していかないとなかなか咲かない花です。

みなさんも一度山梨の桃の花を見てみてください。