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理事長鶴岡 近況報告


 梅の実の アレンジ楽し 味わいし
      涼しく過ごす 梅雨の日々


          むらさき(2024年7月)
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理事長鶴岡の近況報告(11)   副理事長 宮尾正基

2019-01-25
新年が明けた。
アレからもうすぐ1年が経とうとしている…
 
しかし、『気管切開』というのは実に謎が多いと感じている。
情報量が少なく医療側とだけでやり取りをしていたら
おそらく今回退院は在り得なかったであろうし、
実際そういった方々はとても多いのではないだろうか?
安全ベースの医療立場としてはやむを得ないだろうが…。
 
まず、気管切開後に(「実音発声」という意味で)「話せる人」と「話せない人」がいる。
鶴岡サンは「話せない」側になってしまったのだが、
ん?「話せる」人って何?
と思うでしょう!? 
実際男性利用者で「話せる」人がこれまで二人いる。
しかも「ナイトウ」という医療機器を使用して話せている人と、
それも使用しない人。
しかしながら、鶴岡さんは、術前の時点であまり喉を使わない!?発声だった為、
術後もあまり大差なく!?声または声に近い音が出て、
難しいながらも何とか聞き取れている。
「何でヘルパーさんは聞き取れるんですか?」と医師や看護士が驚いているほど…。
で、現在は、新兵器「人口喉頭」を使用して、より伝わる状態になっているようだ。
鶴岡さんの良い意味でもその逆の意味でも自己主張の強さを改めて感じる。
 
飲食も様々。
口からの水分補給を強く望んでいた鶴岡さんだったが、関係者間からは即NO!
それでも、そこは鶴岡さん。交渉の開始!
その結果、内視鏡による咀嚼検査を経て可能だと立証し…。
ん?「器官切開の人が口から」って何?と思うでしょう!? 
これもまた千差万別。
入院時に一切禁止と云われた人が今はほぼ普通に口から飲食している人も…。
 
かつて、鶴岡さんは数え切れない程云った。
「3日生きれればいいと思い地域自立を始めた」と。
当時は、重度障がい者は医療機関から
「障がいを進行させない為には寝たきりが最善」
と云われたらしい(今もそうなのかも知れないが)。
で、現在はどうだろう?
地域に重度障がい者達を多く見るようになった。
それは云うまでもなく鶴岡さん達先人の功績。
保守的な医療機関の見解に従っていたら現在の状況は無かったのだろう。
で、現在、次の課題はまさに「医療的介助」の「普遍化」。
ただ、かつてのような「自己決定自己責任」にばかりでは成し得れない。
今後は『支援者の加担の在り方』が問われる、のだろう。
 
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
 

理事長鶴岡の近況報告(10)   副理事長 宮尾正基

2018-12-25
「鶴岡さんの在宅生活はこれでいいのか!?」という声が少なからずあがってきている。
本人がこうしたい(外に出たくない!)って云ってるんだから、まったく余計なお世話なのだろうが、
で、少しでも繋がりをつけようと、これもまた余計なお世話なんだろうけど、
鶴岡さんに会いたい!と云う人達を積極的にコーディネートし始めた。
CILたいとうメンバーに始まり、
8/17  関係団体のNさん
9/21  利用者のFさん
11/16 元介助者のHさんとWさん
12/17 利用者のKさん         などなど
毎回、「邂逅」という表現が良く似合う素敵な時間に感じる。
まぁ、鶴岡さんにとっては疲れる方が多いのかな(苦笑)
これもまた余計なお世話かなぁ(苦笑)
そんな、相変わらずの自問自答を少しでも払拭しようと、
昔から知っていて(介助をしていた)
「CIL北」の理事長であり「呼ネット」の代表でもある気管切開当事者(変な表現!?)
Oさんに11/20相談に行ってみた。
相変わらず終始笑顔の穏やかな方で、お忙しい中1時間30分もの間、
そんじょそこらの講習会なんぞ足元にも及ばない程の良いお話を聞けた!!
自然に痰吸引を目の前でされたり、さらりと「最近あんまり家にいないんですよ」と笑いながら話したり、
目から鱗のオンパレード!!
「僕も当時は気管切開してまで…って思いましたよ」
「医師はあれダメこれダメばかり」
「僕も何年かは引きこもりでしたよ(笑)」
「昔は外に出れるなんて考えもしなかったですよ」
   なるほど!なるほど!
「周りは皆いろいろ云うんですけど、当時はただうるさいなぁ~としか思えなかった」
         ガーン!!
「きっかけだったんですよね! そういうタイミングが偶然いろいろと揃ったんですよ。
そして丁度その時に背中を押してくれた人(介助者)がいたのがきっかけでしたね。いまこうなったのは!
それまで3~4年かかりましたよ(笑)」
        まさに、ガーン!!!!
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
 

理事長鶴岡の近況報告(9)   副理事長 宮尾正基

2018-11-20
先日、KST(「要を支える会」という個人への支援グループ)と「CILたいとう」との合同企画により
「幸せのありか」というポーランド映画の上映会を行った。
試みとしてはなかなか良かったはずなのだが、蓋を開けてみればアナウンス不足なのか?
動員数は哀しいものだった…(苦笑) またいつかリベンジかなぁ…(汗)
映画を観て、その内容だけでなく、自分や周囲を見渡した時に感じる
「地域でのそれぞれの暮らし方に於いてのそれぞれの幸せのありかへの模索」がテーマ。
例えば、鶴岡サンを支援するにあたって、とか。
「話を最後まで聞きなさい!」
「まだ話は途中です。○までちゃんと聞いてから動きなさい!」
永年鶴岡サンと共に、言語障がいがある方々への聞き取り姿勢として、上記フレーズを用い、
初めて介助をする人達や地域の人達へことあるごとに口を酸っぱくして云ってきた。
今、鶴岡サンの言語は、昔とは比べものにならない位聞き取りづらい。
いや、正確に云えば、一般的な定義での言葉ではないのかも知れない。
一番聞き取りが上手なスタッフでも完全ではないと思う。
おそらく、「口から出る言葉に近い音」と「口の動きを見て」のその二つを重ね、
それらに「現状で云いそうな事」「鶴岡さんが云いそうな事」を加えた「予想」「予測」なのだと思う。
それは、従来我々が「予想で聞いちゃダメ! 予測で動いちゃダメ~!」と散々云ってきたこと、とも云える。
それを今やってしまっている、とも云える。
でも、そうじゃなきゃ、もう事がまわらない…。
しかも、鶴岡サンは本来、いろいろな注釈やら鶴岡流言い回しやらが加わる話が長い人だった(笑)から、
きっと今はなかなか聞き取れないであろう我々のことを気遣って
かなりシンプルな伝え方で話してるんだろうなぁ、と思う。
でも、それでも分かりづらい、なんて!
鶴岡さんとは、共に昔から心理学を学んできた。
カールロジャースクライアント中心療法という流派を。
おそらくそれがたいとうの支援指針の下地になっているのだと思っている。
共に学んできた学びの中で一番重きを置いていたポイントが「聴く」ということ。
それをとことん考えていた。
言葉だけじゃない相手が云いたいことへの感じ方を「聴く」
そしてそれを「聴く」時の自分の感じ方(フォーカシング等)は?
とかを考える。
そして「聴く」「聞く」の違いとは何なのか?を掘り下げて考える…などなど。
鶴岡サンは、その頃の学びを今の原状と照らし合わせ、どう思ってるのだろうか。
個人的には、我々支援者は非言語コミュニケーションの領域を考えねば、と思っている。
それが今後の支援指針の矛先なのかもしれない。 
いや、まてよ!? それって、実は、昔からも必要だったことだったのでは!?
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
 

理事長鶴岡の近況報告(8)   副理事長 宮尾正基

2018-10-22
淡々と、穏やかな日々が続いています。とても良い事です。
変化や進化があることだけが幸せではなく、
こうしてなんでもない日常が昨日・今日・明日と着実に続く事こそが
幸せなのかも知れない…。
しかし
台東区はイベントが多い街、当法人もイベントが多い団体、
「酉の市」「クリスマス」「年末年始」…と季節はこれからは特に!
そして、そもそも地域での自立生活って運動の繰り返し・積み重ね、なのに…
まぁ、今は、まだ軌道に乗ることが最重要なのかぁ…。
気切(気管切開)の方でも新幹線や飛行機に乗って全国各地をとび回ってる方や、
夜の屋台でレモンサワーを美味そうに呑む方とかもいるのになぁ~!
それって、本人とモチベーションなのか!? 介助者の支援の見せ所なのか!?
う~ん…。
と、それはおいといて、
ここらで、「ターミナルケア」「終末期介護」「看取り介護」について、
改めてちゃんと考えてみたい。
設立当初から、「たいとうが死ぬまで支えますよ!」とか「たいとうにさいごまで支えて欲しい!」とか
云ったり云われたりしているけど、それって、実際、どうゆう意味なのか!? 
まさに鶴岡さんの件で、これかぁ~という場面が何度かあった。
「本人」の意向は勿論、「家族の意向」そして「主治医の立場」からの明確なやり取りが生じ交差する。
それは、「将来的~して欲しい」という緩いやり取りではなく、
もっとリアルに「今度~の状態になったらどうしますか?」というかなり緊張感高いやりとり。
そのやりとりの結果如何では、介助者としてどこまでやっていいのか? への制限がひかれることにもなる。
「え!?じゃぁ我々介助者は何にも出来ないんですかぁ!」「手を握ってるしか出来ないんですかぁ!」とか
主治医に強いレスポンスをしてしまってたけど…。
医療と福祉の連携ってこうゆう場面なのかぁ…。
「ターミナルケア」「終末期介護」「看取り介護」の正確な意味は、此処では敢えて表記しません。
是非、みなさん自身で調べて「へぇ~!」と実感してみて下さい。
その上で、「たいとうが死ぬまで支えますよ!」とか「たいとうにさいごまで支えて欲しい!」
とかいう意味を深く考えそれでも同じフレーズを云ったり云われたりたいです!
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
 

理事長鶴岡の近況報告(7)   副理事長 宮尾正基

2018-09-19
鶴岡さんが戻ってきて、鶴岡さんがいる日常に、だいぶ慣れてきた。←妙な表現だが…
医ケア(医寮的ケア)研修もずいぶん起動に乗ってきたようで(訪看の皆さんには感謝しきれません!)
支援体制も安定し、今のところ大きなトラブルはない。
でも、
未だに自宅(REENA)の中だ。
未だにベットの上だ。
訪問客もチラホラくるようになった。
皆、
「良かったね!」
「思ったより元気!」と云っている。
う~ん、、、頭を過ぎる或る想い…。
やはり、
「外に出て欲しい」と思ってしまう。
――これって支援側のエゴだろうか!?
やはり、
「地域でガンガン鶴岡さんらしく楽しんで、周囲の度肝を抜いて欲しい」と思ってしまう。
――これって支援側のエゴだろうか!?
「病床と何が違うのか?」 「病院よりも圧倒的な個別対応、手厚い介助(本人の希望通りの痰吸引や体交換)が受けられてるだけの違い?」――この見解ってオカシイ!?
天井とテレビを観ているだけの鶴岡サン…。
外に出るのは想像以上に体がきついんでしょうね…。
なかなか周囲に伝わらないから、口数が減ったんですかね…。
あんなにおしゃべりな人だったのに…。
「昔は夜中まで、秋葉原とかで一緒に呑んだじゃないですか~」
「一緒にミュージカルとかいろいろ観に行ったじゃないですか~」
「外に出す」というのはおかしい…。
『外に出たい!』と想って欲しい。
『○○に行きたいから、宮尾、なんとかしろ!』と、あの昔みたいな下町口調で云って欲しい。
ねぇ、皆さん、、、どう想います!?
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
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特定非営利活動法人
トータルサポートたいとう
〒110-0012
東京都台東区竜泉3-19-7
TEL.03-5824-2480
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