特定非営利活動法人トータルサポートたいとう（東京都台東区　障がい者のヘルパー派遣事業所）

1月半ばになって寒い日もあれば春のようなあったかい日もあります。
みなさんお元気でしょうか。
今年の目標に向かって歩んでいる人もいれば、目標を立てても歩みだせない人もいると思います。
私も目標は立てているけれど、それに向かって歩むのができない日もあります。

さて、今日は私の話をします。
昭和25年7月25日の生まれで、後期高齢者の仲間入りをします。
生まれつき脳性麻痺で、8歳から17歳まで小平にある整育園に入園し、機能訓練と生活指導を受けて身の回りのことは自分でできるようになりました。
歩くこともできるようになり3ｃｍくらいのヒールがある靴を履いて、ユニークダンスという名前の集まりがあって社交ダンスのような遊びもやっていました。
35歳の頃から首の骨が圧迫される変形性頚椎症と診断されて、だんだんと機能低下をして昭和63年に山梨県の麦の家という施設に入所することになってしまいました。
私たちは年齢を共に機能低下をすると先輩たちから言われていて、そうそう私もそうなってしまったかと思い、姥捨て山に行くような思いでした。
麦の家に入所して3日目で自立生活を目指すことになって、先輩たちの話を聞いたり、先輩の家に行って生活状況を観たりして、3日生きればいいやと思って自立しました。
その後もいろいろ機能低下はあったんだけど、6年前の気管切開を経て人工呼吸器をつけて暮らしています。
カニューレ交換のときは、痛さと不安で毎回笑えないです。
日々介助者と訪問看護師に医療ケアを受けて暮らしています。
振り返ってみれば、機能低下を認められず過ごした日もありました。
でも、友だちに励まされ支えられ、仲間にめぐり逢い今日に至っています。
健常者でも体力の衰えを認めたくないと言っていたので、私だけじゃないんだと思う毎日です。

新しい年になってこんなことを書くのはなんだかなと思いましたが、自分のことを自分で認めるっていうのは難しいことだなと思ったので書きました。